In breve

Si concluderà il 17 dicembre sulle reti RAI la maratona Telethon, nota iniziativa di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, promossa dalla Fondazione Telethon e che quest’anno si svolge all’insegna dello slogan “Facciamoli diventare grandi insieme”. Come ogni anno, ampio spazio vi anche per la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e le malattie neuromuscolari, se è vero che fu proprio tale Associazione a volere Telethon in Italia nel 1990, “importando” l’iniziativa da analoghe esperienze negli Stati Uniti e in Francia

Gli atleti della Pro Sport Ravanusa, provenienti dalla località in provincia di Agrigento, hanno dominato nella “Categoria DIR” (disabilità intellettivo relazionale), la manifestazione nazionale di calcio balilla paralimpico organizzata a Messina dalla FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla). I ragazzi ravanusani si sono aggiudicati quasi tutti gli incontri disputati

Degna di nota (e di consultazione) è l’analisi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, curata da Raffaello Belli, in collaborazione con Beniamino Deidda, che esamina con accuratezza una serie di aspetti della norma, riguardanti in particolare l’esigibilità dei diritti da parte delle persone con disabilità. Attivista ormai da decenni sul tema del diritto a vivere in modo indipendente tramite l’assistenza personale autogestita e autodeterminata, Belli è egli stesso persona con disabilità e vive da solo con i propri assistenti personali in regime di part-time autogestito

Avrà la durata di sei mesi e si occuperà di approfondire le problematiche nei diversi settori dei trasporti pubblici e privati al fine di garantire un miglioramento dei servizi per le persone con disabilità: è il Tavolo tecnico di lavoro per migliorare appunto l’accessibilità del sistema dei trasporti, fissato dal Decreto firmato nei giorni scorsi dai Ministeri delle Infrastrutture e dei Trasporti e da quello per le Disabilità

Il 25 novembre scorso, anche la UILDM di Bergamo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha partecipato attivamente con un’installazione alla “Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne”, inaugurando nei pressi della propria sede una panchina rossa e una carrozzina rossa, simboli di un’accoglienza inclusiva di tutte le donne vittime di violenza. Il tutto per esprimere in modo immediato ed efficace che nessuna donna è immune da questo terribile fenomeno

Narrazioni grafiche e autobiografiche create da un gruppo di persone cieche e ipovedenti, nell’àmbito di un progetto dell’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), che ha preso avvio da un percorso nella collezione permanente del Novecento alla GAM (Galleria d’Arte Moderna), selezionando una serie di opere pittoriche di cui sono presenti le schede multisensoriali, con le riproduzioni delle immagini in rilievo, tutte legate al concetto di quotidianità nelle sue diverse sfaccettature. Tali lavori saranno esposti alla stessa GAM di Torino dal 28 novembre al 3 dicembre

Indagare le difficoltà e le necessità più comuni riscontrate dai genitori di bambini e bambine con disabilità sia riguardo alla relazione con i coetanei, sia rispetto all’utilizzo vero e proprio dei giochi presenti in un parco. Il tutto allo scopo di inserire all’interno di un parco giochi a Torino dei cartelloni che diano la possibilità a tutti i bambini e bambine di comunicare fra loro in tale ambiente: è il progetto di uno studente del Corso di Laurea di Logopedia all’Università di Torino, finalizzato a un lavoro di tesi, per il quale è stato elaborato un questionario facilmente compilabile

Organizzata da Ione Belarra Urteaga, ministra spagnola per i Diritti Sociali e l’Agenda ONU 2030, in occasione della Presidenza iberica del Consiglio dell’Unione Europea, si tiene in questi giorni a Palma di Maiorca una Riunione di Alto Livello, centrata sul tema dei “Diritti delle persone con disabilità”, incontro voluto per trattare una serie di iniziative possibili, volte a promuovere un’Europa più inclusiva e accessibile per le persone con disabilità. All’incontro sarà presente il 16 novembre anche la ministra italiana per le Disabilità Alessandra Locatelli

Martina Vitale è una laureanda che sta svolgendo una tesi sull’assistenza ostetrico-ginecologica offerta alle donne con disabilità fisico-motorie nel periodo della gravidanza, durante il parto e nel dopo parto. Il lavoro di tesi comprende anche un’indagine per rilevare le barriere strutturali, ambientali e culturali che influenzano l’assistenza ostetrico-ginecologico prestata a queste donne. Le donne con disabilità che desiderano partecipare all’indagine possono dunque farlo, compilando, in forma anonima, un apposito questionario online

«Sensibilizzare chi conosce poco i disturbi dello spettro autistico, oltre a dare voce a chi ha contribuito a realizzarlo, donando un pensiero, un dialogo, una poesia, per arrivare a 365 frasi (366 nel 2024, anno bisestile) che accompagnano le persone fuori e dentro l’autismo. Perché l’autismo è tutto l’anno e non solo la Giornata del 2 Aprile»: è basandosi su tali concetti che l’Associazione l’Ortica di Milano ha realizzato per il terzo anno un proprio Calendario Autistico i cui ricavati serviranno a sostenere progetti rivolti a persone autistiche o con altre disabilità intellettive

È stato scelto dalle stesse persone coinvolte nell’iniziativa, il nome (“Bacheche à gogo”) della collaborazione avviata tra il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona e il Comune del capoluogo marchigiano, che prevede appunto la partecipazione di alcuni utenti del Centro, nel prendersi carico di alcune bacheche pubbliche, occupandosi di tenerle in ordine e di affiggere il materiale che di volta in volta verrà fornito dall’Ufficio Relazioni con il Pubblico del Comune

Due dispositivi portatili, che saranno utilizzati per la diagnostica dei disturbi respiratori nel sonno a domicilio, sono stati donati dall’AISLA di Belluno (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) al Reparto di Pneumologia dell’ospedale della propria città. «Siamo convinti – ha dichiarato Luciano Tulimiero, referente dell’AISLA per la Provincia di Belluno – che questi strumenti potranno fare la differenza nella vita di chi soffre della SLA, fornendo un supporto e un aiuto concreto per la gestione dei sintomi»

Come informa la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), tra i ventiquattro progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, finanziati dalla seconda edizione del “Bando Multi-round” della Fondazione Telethon ve ne sono anche sei riguardanti malattie neuromuscolari quali la distrofia di Duchenne, la distrofia facio-scapolo-omerale, la SMA (atrofia muscolare spinale) e la malattia di Kennedy (o atrofia muscolare spino-bulbare)

«Mi dice che sono malata, incapace, che senza di lui non posso fare niente»: lo si legge in uno degli otto manifesti realizzati per “Adesso parlo io”, campagna in tema di contrasto alla violenza di genere, lanciata dal Centro Antiviolenza di Merano – Frauen gegen Gewalt Merano (Bolzano). Sono storie di donne altoatesine, donne immigrate, donne anziane, donne con disabilità e giovani ragazze, scelte per esemplificare la trasversalità del fenomeno della violenza di genere. A tale campagna il Centro Informare un’h dedica un ampio approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

«Questa guida ha lo scopo di aiutare le persone autistiche (ma anche i loro genitori, familiari, amici e assistenti) a comprendere i rischi online e a ridurli. Allo stesso tempo, mette anche in evidenza gli aspetti positivi, dimostrando come le persone autistiche possano utilizzare e divertirsi su internet con fiducia e sicurezza»: così lo scrittore e ricercatore Ben Pilkington presenta la propria Guida alla sicurezza in internet per persone con disturbo dello spettro autistico, approfondimento quanto mai utile di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

«A Bari è stato identificato il sesto neonato con la SMA (atrofia muscolare spinale), la mia malattia rara, da quando in Puglia è stato introdotto lo screening neonatale. Ma se quel bimbo fosse nato in altre Regioni, lo avrebbero scoperto molto più avanti, ossia troppo tardi per sfruttare appieno le attuali opportunità terapeutiche»: a dirlo è Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata da anni sulla battaglia per i test di screening neonatale sulla SMA estesi a tutto il territorio nazionale, mentre al momento attuale riguardano solo otto Regioni del nostro Paese

Come segnala l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), è stata concordata una linea d’azione comune fra la stessa APRI e l’assessora alla Mobilità della Città di Torino Chiara Foglietta, in particolare rispetto alle barriere sensoriali presenti nel centro storico del capoluogo piemontese. Foglietta si è detta molto interessata alle varie richieste espresse in riferimento ad alcuni tratti di pista podotattile e ai semafori sonori, impegnandosi a realizzarle non appena possibile

900.000 euro sono stati erogati dall’Assessorato Regionale alla Famiglia e alle Politiche Sociali ai Comuni siciliani per il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati, somma ripartita sulla base delle richieste inoltrate dai Comuni stessi al Dipartimento. La Regione, infatti, assegna le risorse alle Amministrazioni Locali le quali, a loro volta, dovranno destinarle alle persone con disabilità e a chi le ha a carico, che abbiano presentato domanda presso il Comune di residenza, per eliminare appunto le barriere architettoniche nelle proprie abitazioni

Per supportare economicamente gli interventi edilizi per il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche all’interno di condomìni e appartamenti privati, la Giunta Regionale dell’Emilia Romagna ha dato via libera al riparto e all’assegnazione ai Comuni della Regione di una dotazione che sfiora i 5,4 milioni di euro, risorse provenienti dallo specifico Fondo Nazionale e assegnate all’Emilia-Romagna per finanziare gli interventi ammissibili inseriti nelle graduatorie 2023 dei Comuni beneficiari

Come si legge in una nota diffusa dal Ministero per le Disabilità, è stato firmato il Decreto per il trasferimento ai Comuni di 100 milioni di euro del “Fondo per l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione degli alunni con disabilità”, risorse che dovranno servire a potenziare i servizi di assistenza all’autonomia e alla comunicazione degli alunni con disabilità fisiche e sensoriali delle scuole di ogni ordine e grado. «L’obiettivo per il futuro – dichiara la ministra Locatelli – è di implementare ulteriormente il Fondo»