Al timone di una barca, con la distrofia di Duchenne

Condurre una barca in carrozzina non è certo un’esperienza di tutti i giorni, specie se si è affetti da una delle forme più gravi di distrofia muscolare. Eppure è accaduto ad Alessio, adolescente sardo, con grande soddisfazione e in tutta sicurezza, grazie a un progetto promosso presso la sua scuola, l’Istituto Tecnico Nautico Buccari di Cagliari

C'è Alessio al timone della barca adattata a Cagliari, tramite uno scivolo e un joystickÈ da un po’ di tempo che l’esperienza delle barche accessibili è stata felicemente avviata anche nel nostro Paese, ma in genere questi natanti vengono pensati e realizzati per le persone paraplegiche. Per questo ci è sembrato particolarmente interessante apprendere dalle cronache dei giornali locali la storia di Alessio, adolescente di Cagliari con la distrofia muscolare di Duchenne – una delle forme più gravi e invalidanti tra le malattie neuromuscolari – che sta al timone in carrozzina.
Ne abbiamo parlato dunque con Andrea Brau, il suo docente di esercitazioni marinaresche presso l’Istituto Tecnico Nautico Buccari di Cagliari (Barbara Pianca).

Quali interventi avete realizzato per permettere ad Alessio di veleggiare?
«Gli interventi sono stati sostanzialmente due: uno scivolo per entrare e uscire con la carrozzina elettrica (che pesa sessanta chili ed è lunga un metro e larga mezzo) e un joystick per manovrare il timone della barca».

Chi si è occupato del progetto e della realizzazione?
«È stato Tiziano Meloni, il bravo tecnico della nostra officina, che ha studiato le inclinazioni per gli scivoli e collegato il joystick, mediante un motore elettrico, a una pompa che agisce sull’agghiaccio idraulico del timone [l’agghiaccio è il meccanismo che trasmette il movimento rotatorio al timone, N.d.R.]».

Ma Alessio sale e scende dalla barca da solo?
«Viene affiancato da altre persone per ragioni di sicurezza e tuttavia non viene più preso in braccio dalla madre, come accadeva all’inizio, ciò che naturalmente gli provocava un po’ di imbarazzo di fronte ai compagni».

La barca è grande? Dove viene sistemata a bordo la carrozzina e come viene fissata?
«Si tratta di un diciannove metri a vela e a motore. La carrozzina sta nella cosiddetta timonia, dove c’è spazio anche per degli assistenti. Per quanto poi riguarda la pedana su cui staziona, essa ha dei battenti studiati per evitare qualsiasi spostamento».

Come timona Alessio?
«Come già detto, Alessio agisce sul joystick, una soluzione, questa, non nuova: infatti, tutte le navi mercantili ormai la utilizzano».

È stato facile per lui imparare a navigare?
«Si è preparato per due anni con l’insegnante di sostegno Marilena Lampi. Il suo desiderio di uscire in mare, infatti, era grande, ma anche le sue titubanze. Marilena gli ha infuso certamente tanta sicurezza in più».

Ci può dare qualche informazione sulla passerella?
«È una solida struttura mobile in acciaio inossidabile su cui poggiano dei piani in compensato marino. Essa è costituita da una rampa d’accesso alla barca, da uno scivolo per l’ingresso in timoneria e da una pedana su cui la carrozzina staziona. È insomma fatta su misura per la nostra imbarcazione, dopo uno studio necessario a definirne la giusta inclinazione».

Possiamo dire dunque che tutto avvenga in sicurezza?
«Certamente. Abbiamo organizzato delle esercitazioni con i vigili del fuoco che allerto quando Alessio esce in mare. Va detto poi che usciamo con il bel tempo, senza mai allontanarci troppo dalla riva».

Le modifiche sono state costose?
«Direi proprio di no. Il nostro tecnico Meloni si è occupato di tutto, evitando di coinvolgere professionisti esterni. In pratica il costo vivo è stato di 500 euro per modificare la poppa elettrica del pilota automatico (l’impianto era già predisposto). Per gli scivoli, poi, altri 150 euro circa».

Concludendo, cosa bisogna avere per attrezzare una barca all’ingresso di una carrozzina elettrica?
«Un agghiaccio idraulico – costituito da una pompa, da un cilindro e da tubazioni apposite per il passaggio del liquido idraulico – una centralina elettroidraulica e un indicatore dell’angolo di barra, oltre al joystick di tipo omologato. Il tutto può costare mediamente intorno ai 1.700 euro».

*Testo già apparso nel numero 168 di «DM», periodico nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e qui ripreso per gentile concessione.

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