Un manifesto realizzato dall’AISM, in occasione di un’iniziativa dedicata ai genitori di figli con sclerosi multipla pediatrica
Vivere con la sclerosi multipla resta purtroppo ancora una questione di famiglia. È quest’ultima, infatti, l’àmbito nel quale emergono fortemente le carenze del sistema pubblico, con il carico assistenziale che si riversa quasi esclusivamente proprio sulle famiglie le quali, fino a quando possono, erogano aiuto direttamente, a prescindere dalla forma di gravità della malattia.
La sclerosi multipla – che è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale – è infatti una patologia complessa, che interessa non solo la persona affetta, ma anche chi le sta vicino: cronica, imprevedibile e spesso invalidante, essa colpisce in Italia circa 68.000 persone e soprattutto le donne (con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini) e i giovani tra i 20 e i 40 anni. La malattia, per altro, può esordire in qualsiasi età e studi recenti hanno portato ad accertare l’esistenza della “sclerosi multipla pediatrica2, che si manifesta in età infantile.
Si tratta poi di un problema che tocca tutti gli aspetti della vita quotidiana, dalla sfera emotiva agli aspetti pratici e che coinvolge ogni familiare, in una situazione nella quale non sempre è facile affrontare quanto sta accadendo e soprattutto comprendere e relazionarsi con gli altri sui vari aspetti interessati.
Da tempo la famiglia è al centro dell’attenzione dei progetti dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con l’obiettivo di fornire un valido sostegno alle persone colpite dalla malattia e ai loro familiari. Per tutti, infatti, è fondamentale avere a disposizione strumenti utili, informazioni aggiornate e una buona rete di supporto.
Per questo tale Associazione ha creato il Progetto Famiglia AISM – grazie anche al sostegno del Gruppo Cariparma Crédit Agricole -, con l’intento di rispondere alle diverse esigenze sia delle persone con sclerosi multipla, sia di genitori, partner, figli e caregiver che vivono al loro fianco, e in particolare di genitori con figli affetti da sclerosi multipla pediatrica, la quale presenta problematiche particolari, dalla difficoltà della diagnosi alla mancanza di terapie ad hoc.
Tra i principali strumenti e iniziative di cui si compone l’iniziativa, vi è senz’altro l’ormai tradizionale incontro di Lucignano (Arezzo), presso la Casa Vacanze AISM I Girasoli, in corso di svolgimento fino all’8 settembre, con la partecipazione di venti famiglie.
Si tratta di un soggiorno che costituisce un’opportunità unica, unendo attività di confronto con operatori qualificati (neurologo, psicologo, assistente sociale e fisioterapista), a momenti di condivisione con altre famiglie che vivono situazioni analoghe e ad iniziative di svago e relax, in un contesto accogliente e adeguato alle esigenze di chi affronta la sclerosi multipla.
Oltre poi alle giornate in Toscana, il Progetto Famiglia AISM – che ha tra l’altro ricevuto nel 2009 una “Menzione Speciale”, nell’àmbito del Premio Amico della Famiglia – prevede vari altri momenti informativi, opportunità di socializzazione e pubblicazioni specifiche. Durante l’anno, ad esempio, vi sono i week end per le coppie, per esaminare insieme ad esperti le dinamiche interne a una coppia che convive con la malattia e gli appuntamenti per genitori con un figlio con meno di 16 anni, affetto da sclerosi multipla.
A tutto ciò si aggiungono le attività formative, quali i corsi per gli organizzatori dei gruppi di auto-aiuto, con l’obiettivo di favorire le occasioni di condivisione e informazione tra pari. Infine, il filone informativo prevede il costante impiego nel realizzare pubblicazioni ad hoc per la famiglia, scaricabili dal sito dell’AISM, o anche direttamente richiedibili a un indirizzo dedicato (biblioteca@aism.it).
Tutte le attività, va detto in conclusione, vengono studiate in base alle diverse fasce di età dei membri della famiglia e sviluppate con il coinvolgimento diretto delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari, che diventano protagonisti attivi delle iniziative a loro dedicate. (B.E.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: barbaraerba@gmail.com.
