E il “convoglio di camion” è partito…

Si chiama infatti proprio “Il convoglio di camion” il libro scritto grazie all’aiuto del suo insegnante di sostegno da Alberto Di Naso, giovane affetto da sindrome di emiplegia alternante, grave malattia neurologica molto rara, cronica e invalidante. L’opera è stata presentata con grande successo, nei giorni scorsi, a Verderio (Lecco)

Alberto Di Naso

Alberto Di Naso durante la presentazione del suo libro a Verderio (Lecco)

È stata una serata davvero felice quella che il 28 giugno scorso a Verderio (Lecco) ha coinciso con la presentazione del libro Il convoglio di camion, pubblicato sul portale di editoria «Ilmiolibro.it» e scritto da Alberto Di Naso con l’aiuto del suo insegnante di sostegno Sandro Pesenti.
Così si è presentato l’Autore ai partecipanti all’iniziativa: «Mi chiamo Alberto, ho 20 anni e per colpa del gene ATP1A3 un po’ farlocco, mi sono beccato una malattia genetica molto rara e molto bastarda che si chiama emiplegia alternante [se ne veda una scheda in calce, N.d.R.]. Mi sarebbe piaciuto moltissimo fare il camionista, ma per colpa dei miei problemi non è proprio possibile; allora mi diverto a inventare delle storie in cui faccio dei lunghi viaggi con il camion…».
Tante le copie vendute e altrettante quelle prenotate, nel corso della serata patrocinata dall’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), alla quale erano presenti i rappresentanti istituzionali locali.
«Un vero successo – leggiamo nella pagina Facebook dedicata all’iniziativa -, tutto grazie ad Alberto, alla sua forza di volontà e alla sua straordinaria abilità di trovare e coinvolgere tantissime persone belle e generose, che si mettono a disposizione per aiutarlo a realizzare tutti i suoi progetti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aiseaonlus.org.

La sindrome di emiplegia alternante
Grave malattia neurologica molto rara, cronica e invalidante, la sindrome di emiplegia alternante (AHC) è caratterizzata dall’esordio precoce di attacchi ricorrenti di emiparesi e tetraparesi, che vengono scatenati da fattori vari, come lo stress, le emozioni o i cambiamenti di temperatura. In tutti i pazienti è presente anche una disabilità motoria e intellettiva di grado variabile; nel 30% dei casi, inoltre, si riscontrano anche crisi epilettiche.
Patologia ancora assai poco conosciuta, scarsamente studiata e significativamente sottodiagnosticata, se n’è individuata nel 2012 l’origine genetica, consistente in un gruppo di mutazioni specifiche del gene ATP1A3. Per essa non esiste ancora una cura ed è una delle tante Malattie Rare non ancora riconosciute ai sensi del Decreto Ministeriale 279/01, ciò che comporta tuttora la mancanza di un codice di esenzione, necessario per la presa in carico dei pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale.

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