Una bimba affetta da una Malattia Rara, insieme a un’operatrice
Numerosi e autorevoli saranno gli ospiti che parteciperanno all’incontro denominato Le Malattie Rare. La realtà delle Marche tra passato, presente e sfide future, in programma ad Ancona nella mattinata di sabato 20 settembre (Aula Didattica Mataloni del Presidio Ospedaliero Salesi, Via Corridoni, 11, ore 9-13.30), a cura dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con il Presidio Ospedaliero ospitante, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
A parlare infatti della realtà legata alle Malattie Rare sul territorio marchigiano, vi saranno Orazio Gabrielli, direttore della Clinica Pediatrica dell’Università Politecnica delle Marche; Giovanni Neri, genetista, già ordinario di Genetica Medica all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma; Vera Stoppioni, neuropsichiatra infantile alla Clinica Pediatrica di Fano (Pesaro-Urbino); Anna Ficcadenti, responsabile del Centro Regionale per le Malattie Rare della Clinica Pediatrica Ospedale Salesi Azienda Ospedali Riuniti di Ancona; Roberta Ortenzi dell’AIPD; Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR; Donatella Bertelli, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile.
La sindrome del cromosoma X fragile – lo ricordiamo – patologia di riferimento dell’Associazione organizzatrice dell’incontro, è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario. (S.B.)
Il programma completo è disponibile nel sito dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.
