Ma il futuro è oggi

«Noi ripetiamo incessantemente che “il futuro è oggi”, che quella serenità che si dice avrebbero raggiunto i genitori con l’approvazione di questa Legge, sarà effettiva solo se quei genitori potranno vedere sin da oggi iniziare a realizzarsi quel progetto globale di vita per il proprio figlio con disabilità, tanto spesso citato, ma del quale raramente si vede traccia»: questa l’opinione di Luca Marchi, direttore della Fondazione Dopo di Noi Bologna, dopo l’approvazione alla Camera della Legge riguardante appunto il cosiddetto “Dopo di Noi”

Due persone che fanno riferimento alla Fondazione Dopo di Noi Bologna

Due persone che fanno riferimento alla Fondazione Dopo di Noi Bologna

La Camera ha approvato la Legge sul cosiddetto “Dopo di Noi”, che prevede lo stanziamento di un fondo specifico dedicato a servizi per persone con disabilità orfane o prive di un adeguato sostegno genitoriale. È una buona notizia, un passo importante, ma guai a pensare che tale delicatissima problematica abbia così trovato una soluzione.
Lo sappiamo noi che da anni lavoriamo su questo delicatissimo tema e lo sanno bene anche i Parlamentari che con passione e competenza hanno contribuito alla stesura del testo definitivo.
La mamma che era presso la nostra sede questa mattina, vedova, con un unico figlio quarantenne con disabilità intellettiva, potrebbe non trovare alcun sollievo da questa legge. Ci dice: «Non mi interessa sapere che ci potrà essere una struttura per lui quando avrà sessant’anni, vorrei avere un aiuto per costruire oggi una vita soddisfacente per lui».
Diciamo “potrebbe”, perché molto dipenderà da come le Regioni e gli Enti Locali, ai quali sarà demandato l’utilizzo del fondo, sapranno raccogliere le potenzialità che la Legge contiene: se le risorse saranno primariamente destinate alla costruzione di residenze e case alloggio, avremo allora fatto davvero un piccolo passo, se invece la Legge potrà sostenere «interventi innovativi di residenzialità» e «programmi di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana» (sono passaggi contenuti nella Legge stessa), allora sarà davvero un balzo in avanti.

Come Fondazione Dopo di Noi Bologna ripetiamo incessantemente che “il futuro è oggi”, che quella serenità che si dice avrebbero raggiunto i genitori con l’approvazione di questa Legge, sarà effettiva solo se quei genitori potranno vedere sin da oggi iniziare a realizzarsi quel progetto globale  di vita per il proprio figlio, tanto spesso citato, ma del quale raramente si vede traccia. Ma questo sarà possibile solo con una presa di consapevolezza del problema a tutti i livelli, ovvero:
– presso l’Ente Pubblico, che dovrà intervenire non solo sulla gestione dell’emergenza (l’inevitabile scomparsa del genitore), ma su di un progetto in grado di gestire senza traumi quell’emergenza;
– presso i genitori, che devono iniziare a vedere quel figlio non solo e sempre legato a se stessi («vorrei che morissimo insieme», questa la frase più comune), ma come un adulto per il quale può essere possibile una vita anche senza il genitore a fianco, anche in un luogo diverso dalla casa della famiglia;
– presso tutti coloro che si occupano di servizi alla persona (cooperative, associazioni, fondazioni, fino ad ogni singolo operatore sociale), che devono vedere nella persona con disabilità più la “persona” che la “disabilità”, quindi non un soggetto da gestire, un posto letto occupato che garantisce occupazione, ma una persona con un progetto di vita che muta ed evolve nel tempo.

Riguardo poi tutta la parte della Legge dedicata alla defiscalizzazione di polizze assicurative e trust*, possiamo dire solo che resta la sensazione che non ci sia stata la forza di compiere un’azione più ampia e completa. Importantissimo è aver posto a fianco del tema del “Dopo di Noi” quello di problematiche giuridiche, patrimoniali e fiscali, volte a facilitare la partecipazione di privati, dal momento che si tratta di aspetti fondamentali per predisporre un buon progetto per il futuro della persona non autosufficiente. Infatti, voler contribuire alla qualità di vita del proprio figlio, della propria sorella, del nipote, è naturale e legittimo, ed è bene allora che sia agevolato e regolamentato, ciò che se ben fatto non sarà a vantaggio solo del diretto interessato. Ma allora perché fermarsi solo a trust e assicurazioni? Perché non coinvolgere nel ragionamento anche altri strumenti giuridici esistenti, ugualmente utili per affrontare simili  situazioni?

Siamo contenti di questa Legge, ma dedicheremo ogni sforzo affinché possa contribuire a migliorare la “vita tutta” delle persone con disabilità, e non solo a realizzare la loro ultima residenza.

*Istituto di origine anglosassone che consente di spossessarsi, con agevolazioni fiscali, di patrimoni propri, in funzione di un vantaggio o beneficio futuro.

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