Perché è rischioso parlare solo di “dopo di noi”

«Ragionare solo in termini di “dopo di noi” – scrive Simona Lancioni – non solo non mette al riparo da soluzioni segreganti, ma rischia anche di fornire alla società il pretesto per continuare a non occuparsi delle persone con disabilità che hanno una famiglia, né di coloro che si prendono cura di loro». Aggiungiamo un ulteriore tassello al ricco dibattito successivo all’approvazione alla Camera della Legge sul cosiddetto “dopo di noi”, con ampio spazio, in questo contributo, anche alla situazione dei caregiver familiari

Giovane con disabilità in carrozzina, spinto da una donnaSeguo con attenzione e interesse i tanti interventi che accompagnano l’iter dell’approvazione della Legge sul cosiddetto “dopo di noi”, approvata recentemente alla Camera e ora passata al Senato. Sono in genere interventi di genitori di figli disabili, oppure di associazioni od organismi di settore. Scorgo in essi il grumo di apprensione, e, talvolta, l’angoscia di chi deve fare i conti con qualcosa che non può essere affrontato se non con l’intervento della società. Chi si occuperà dei figli e delle figlie con disabilità (soprattutto se gravissima) quando i genitori non potranno più farlo perché impossibilitati o deceduti?
Un ulteriore accorato appello che ho letto in questi giorni è stato quello di Marina Cometto, madre di Claudia, quarantaduenne con una gravissima disabilità fisica e psichica, la quale ha chiesto che nella Legge sul “dopo di noi” sia espressamente previsto che i fratelli e le sorelle possano subentrare nell’assistenza, nel momento in cui i genitori non sono più in grado di provvedere a tale compito.
Scrive Cometto: «Noi non abbiamo un patrimonio da destinare solo a Claudia. Ma abbiamo altri figli, che si vogliono occupare di lei quando non ci saremo più noi. Claudia ama casa sua e vive dell’amore di noi famigliari: lontano dagli affetti ormai consolidati, morirebbe. Questo gli altri figli lo vedono e lo sanno: e sono loro stessi a dire: “come faremmo a vivere sereni, sapendo che lei è affidata a persone estranee che non la conoscono, che non la amano, che non le ispirano serenità e totale dedizione?”. Quindi perché non riconoscere l’assistenza anche al proprio domicilio, permettendo ai famigliari che se ne prendono cura di continuare a lavorare? Non chiedo che sia dato denaro in mano ai famigliari, ma semplicemente che le istituzioni paghino l’assistenza, così come la pagherebbero se fosse ricoverata da qualche parte».
Mi chiedo se questo tipo di richiesta sia condivisibile, e comincio a intravvedere qualcosa che non mi convince, sia nella Legge sul “dopo di noi”, sia nella richiesta di Cometto.

Ciò che non mi convince della Legge sul “Dopo di Noi” è il sotteso che l’assistenza alla persona con disabilità diventi un compito che va supportato dalla società solo nel momento in cui il genitore manca o è impossibilitato a prestare assistenza.
L’“adultità” delle persone prevede che queste si emancipino progressivamente dalla famiglia di origine, e non vi è ragione di ritenere che questa non sia un’esigenza avvertita anche dalle persone con disabilità (anche grave). Eppure sembra che l’adultità di queste ultime sia costantemente rimandata sino ai limiti del rimandabile. In molti casi sorge il sospetto che se, per assurdo, i genitori caregiver fossero eterni, l’emancipazione di molte persone con disabilità dalla famiglia d’origine non verrebbe proprio presa in considerazione!
Riguardo all’appello di Cometto, considero legittima la richiesta di prevedere che i fratelli e le sorelle possano assumere il ruolo di caregiver familiare senza dover essere obbligati a lasciare la professione. Quello che invece non mi sento di condividere è che la richiesta non sia riferita a tutti e tutte i caregiver familiari, ma solo a quelli che intervengono in una situazione di “dopo di noi”. Infatti, l’appello di Cometto – essendo circoscritto al solo “dopo di noi” – lascia intendere che, in generale, la pratica di obbligare i caregiver familiari a scegliere tra assistenza e lavoro sia tollerabile.
A tal proposito è noto che le madri (non solo quelle di figli con disabilità) siano particolarmente esposte a questo fenomeno. «Oggi quasi una madre su quattro di quelle occupate in gravidanza non lavora più (tale percentuale era invece pari al 18,4% nel 2005)», osserva Valeria Vantaggi esponendo alcuni dati dell’ISTAT (V. Vantaggi, Maternità e lavoro: il tema è ancora caldo, in «Vanity Fair», 29 gennaio 2016), e possiamo ragionevolmente supporre che la situazione delle madri di figli con disabilità sia ben più drammatica. Ma un conto è subire l’uscita dal mondo del lavoro con la consapevolezza di essere sottoposte a un sopruso, e magari con la determinazione di ribellarsi ad esso, altra questione è considerare tollerabile l’obbligo di lasciare il lavoro per mancanza di servizi adeguati. Se lasciare il lavoro per curarsi dei figli fosse una libera scelta, non ci sarebbe niente da dire, ma come si fa a parlare di libera scelta in mancanza di alternative?

Disegno di omino in carrozzina che spezza le catene

«Lavorare per il distacco – scrive Simona Lancioni – non significa disimpegnarsi, non amare abbastanza, o disporsi all’abbandono, vuol dire semplicemente mettere in conto che un giorno le persone che amiamo potranno fare a meno di noi. E anche che potrebbero volere fare a meno di noi… si chiama libertà, ed è una bella invenzione!»

Considerare quest’obbligo come tollerabile significa comunicare il seguente messaggio: «Finché ci sono io, genitore, te, società, puoi non occuparti né di mio figlio, né di me». Ma se questo è il messaggio, poi non possiamo lamentarci che la società fatichi ad entrare nell’ordine di idee che l’assistenza alla persona con disabilità vada considerata come un diritto inviolabile della persona stessa, e non una concessione benevola di parenti affettuosi. E quella stessa società avrà poi difficoltà a comprendere che anche il/la caregiver ha dei diritti inviolabili (come, ad esempio, la possibilità di riposarsi), e magari degli interessi e dei desideri diversi dal prendersi cura di qualcuno (coltivare un hobby, avere una vita di relazione extrafamiliare, impegnarsi in qualche causa ecc.).
Anche nei casi in cui il lavoro di cura è svolto volentieri (e non sempre è così), la carenza o la mancanza di servizi di supporto al caregiver familiare anche quando l’impegno è di ventiquattr’ore al giorno per tutti i giorni dell’anno, rischia di trasformare quella stessa attività in qualcosa di massacrante.

Come mai molti (troppi) genitori, e soprattutto le madri, finiscono per considerare tollerabili le violazioni dei diritti umani a cui sono soggette proprio in relazione al ruolo di caregiver familiare?
Nel romanzo Luce perfetta, Marcello Fois scrive una cosa molto interessante: «Quella che i figli chiamano crescita, le madri la chiamano, nel segreto di se stesse, abbandono». (M. Fois, Luce perfetta, Torino, Einaudi, 2015). Fois parla delle madri in generale, ma è chiaro che, se il proprio figlio ha una disabilità, l’ambiguità di intendere la crescita del figlio (e il suo progressivo distacco dalla famiglia d’origine) come abbandono può trovare proprio nella disabilità un aggancio formidabile.
Così accade che condividere il lavoro di cura con soggetti diversi da sé, o avere interessi e desideri propri susciti ancora in molte madri di figli disabili sensi di colpa, e chiedere o rivendicare qualcosa per sé sia vissuto come una forma di egoismo. Queste madri ti dicono che i servizi non ci sono, e qualche volta possono anche arrivare a lamentarsi della stanchezza. Ma nella maggior parte dei casi non utilizzano le poche energie residue per rivendicare i servizi e i supporti che renderebbero sostenibile il lavoro di cura informale: tra chiedere il riconoscimento formale e sostanziale della figura del caregiver familiare (riconoscimento non previsto nel nostro ordinamento giuridico), e chiedere di essere sostituiti solo in caso di impossibilità o di morte, molti genitori caregiver considerano prioritario il secondo intervento. Eppure il primo intervento metterebbe chiunque in condizione di assumere il ruolo di caregiver familiare (e dunque anche di sostituire i genitori) senza subirne un danno, e sarebbe particolarmente adatto a realizzare progetti di vita inclusivi ed emancipanti della persona con disabilità senza dover attendere la morte di nessuno, mentre ragionare solo in termini di “dopo di noi” non solo non mette al riparo da soluzioni segreganti (come opportunamente sottolineato su queste stesse pagine anche dalla FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ma rischia anche di fornire alla società il pretesto per continuare a non occuparsi delle persone con disabilità che hanno una famiglia, né di coloro che si prendono cura di loro.

Questa mia riflessione, ci tengo a precisarlo, non vuole esprimere alcun giudizio di valore sul lavoro svolto dai caregiver familiari, ma solo suggerire un approccio. Iniziare a lavorare presto per preparare il distacco; lavorare per consentire alla persona con disabilità di conquistare tutta l’autonomia e l’indipendenza di cui è capace; non considerarsi indispensabili, e fare il possibile per non rendersi tali; iniziare a pensare che anche altre persone possano essere brave quanto noi nel prendersi cura di chi amiamo (e magari, in alcuni aspetti, anche di più); provare a coinvolgere altre persone nella cura e dare loro fiducia, non deleghe in bianco, ma una prudente fiducia; battersi perché lo Stato faccia la sua parte, non quando non ci saremo più, adesso!
Mostrarsi disponibili a fare la propria parte, va bene, mostrarsi disponibili a fare tutte le parti è decisamente deleterio. Si rivendichi, invece, che assumere il ruolo di caregiver familiare non debba più comportare in nessun caso la sistematica violazione dei diritti umani del caregiver stesso: se non avete sufficiente amor proprio per richiederlo per voi stessi/e (…e sbagliate, non avete idea di quanto vi sbagliate!), abbiate almeno la premura di chiederlo, perché chi dovrà sostituirvi non sia costretto a subire le stesse ingiustizie a cui voi avete scelto di sottostare in silenzio.

Infine, un’ultima precisazione. Lavorare per il distacco non significa disimpegnarsi, non amare abbastanza, o disporsi all’abbandono, vuol dire semplicemente mettere in conto che un giorno le persone che amiamo potranno fare a meno di noi. E anche che potrebbero volere fare a meno di noi… si chiama libertà, ed è una bella invenzione.

Sociologa, caregiver familiare, responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel sito del quale è già apparso il presente testo, con il titolo “Senza attendere il ‘dopo (di noi)’”. Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

Per approfondire:
° Disposizioni
in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare, Senato della Repubblica, testo trasmesso dal Presidente della Camera dei Deputati il 5 febbraio 2016.
° ENIL Italia (European Network Independent Living), Quella Legge è un pericoloso arretramento, in «Superando.it», 11 febbraio 2016.
° Legge sul “Dopo di Noi”: i dubbi della FISH, in «Superando.it», 5 febbraio 2016.
° Il “dopo di noi” in casa con i fratelli disabili, “la legge lo preveda”, in «Redattore sociale», 3 febbraio 2016.
° Valeria Vantaggi, Maternità e lavoro: il tema è ancora caldo, in «Vanity Fair», 29 gennaio 2016.
° Come cambia la vita delle donne 2004-2014, ISTAT, ©2015.
° Marcello Fois, Luce perfetta, Torino, Einaudi, 2015.
° La Cura Invisibile, blog che promuove il riconoscimento giuridico e la tutela del caregiver familiare in Italia.
° COFACE-Handicap, Carta Europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente, COFACE-Handicap, Bruxelles, 2007.
° Lavoro di cura, pagina a cura del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
° Simona Lancioni, Fare finta di riconoscere il caregiver familiare, in «Informare un’h», 1° febbraio 2016, ripreso da «Superando.it», con minimi riadattamenti al diverso contenitore e con il titolo Quel che davvero servirebbe ai caregiver familiari, 3 febbraio 2016.
° Simona Lancioni e Piera Nobili, Abbi cura di te, per l’empowerment del caregiver familiare, in sito del Gruppo donne UILDM, 23 luglio 2015.
° Simona Lancioni, Le resistenze al riconoscimento del caregiver, in sito del Gruppo Donne UILDM, 8 giugno 2015, ripreso da «Superando.it», con minimi riadattamenti al diverso contenitore e con il titolo I caregiver: un tassello importante del puzzle, 18 giugno 2015.

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