Il rispetto e l’ascolto sul fine vita

«Riconoscere in pieno il valore di ciascuna esistenza – scrive Francesca Arcadu, riflettendo sul tema del fine vita -, la dignità di un corpo malato e mancante, il profondo valore e il contributo di chi vive malattie croniche, deve essere la base per qualsiasi ragionamento di libertà e di scelta, mai una scorciatoia. Ma di fronte alla profonda e consapevole stanchezza di vivere, ciascuno e ciascuna di noi fa i conti con la propria anima e col proprio dolore ed è questo che deve essere rispettato e ascoltato»

Oriella Orazi, "Oltre il limite. Libero!" (particolare)

Oriella Orazi, “Oltre il limite. Libero!” (particolare)

Il tema del fine vita e di ciò che accade quando un evento infausto abbrevia la nostra esistenza ci spinge a fare i conti con paure, condizionamenti etici, religiosi, morali, tabù da allontanare e ignorare volutamente, come spesso accade. Eppure è un argomento che può riguardarci tutti e di fronte al quale coscienza e consapevolezza non dovrebbero mancare.

Chi vive quotidianamente con un corpo segnato da una malattia neurodegenerativa o neuromuscolare progressiva, ad esempio, i conti con questi pensieri li fa tutti i giorni: non può quasi permettersi di voltare la testa da un’altra parte, di fingere una onnipotenza che non gli appartiene. La malattia cronica consente di sondare per tempo e con calma il confine labile dell’esistenza, di assaporarne il limite, le sfumature, i contorni. Ciò che ad altri appare lontano, per chi vive la privazione di un corpo gravemente malato risulta essere sempre più familiare, diventa ogni giorno più concreto, vicino.
Ed è percorrendo inesorabilmente quel confine quotidiano che ci si interroga su limite. Come un atleta di salto in alto che si misura con altezze continue, che si allena a superare un traguardo, ma poi intuisce esistere un confine oltre il quale non riesce e non può andare. Oltre il quale l’asticella non diventa una sfida, ma un ostacolo troppo doloroso da affrontare. Il margine dopo il quale la sofferenza diventa insostenibile e inaffrontabile. Questo limite ciascuno deve poterlo sondare e affrontare in modo personale e libero, consapevole e cosciente.

Per questo motivo diventa necessario poter scegliere come e quando rifiutare un trattamento sanitario i cui esiti portino ad una condizione insostenibile di sofferenza. Di ciò che per ciascuna persona viene percepita come tale, perché non esiste e non può esistere un metro di giudizio stabilito da altri su cosa sia tollerabile, quando si parla di vita.
Su questo punto occorre chiarire che non esiste contraddizione tra chi sceglie di rifiutare cure e trattamenti che prolungherebbero l’esistenza in condizioni insostenibili e un profondo riconoscimento del valore della vita. Il ragionamento sul fine vita è per forza di cose profondamente collegato al concetto di “dignità della vita”, al valore e alla qualità di esistenze che vengono profondamente stravolte dalla malattia.
Si badi bene, essere a favore dell’interruzione delle terapie e dei trattamenti sanitari non significa negare il valore di vite sofferenti, o rifiutarne la dignità. Essere a favore del rifiuto dei trattamenti sanitari significa rispettare il limite tra il vivibile e l’invivibile, limite personale e privato sul quale nessuno dovrebbe avere il diritto di intervenire.
Parlare di qualità della vita, invece, significa fare in modo che anche nella malattia, anche nella privazione cronica di salute e autonomia, ad esempio, siano garantiti ascolto, assistenza quotidiana, ausili, sostegno psicologico, riconoscimento della capacità di autodeterminarsi. Quel «rapporto di cura» del quale si parla nella Proposta di Legge approvata alla Camera, il cui obiettivo è costruire un dialogo nel quale non sia più solo il corpo ad essere oggetto di trattamenti finalizzati al mantenimento in vita, ma tutta la persona, con il complesso della sua esistenza fatto di relazioni, pensieri, idee e storia personale.
Questa, credo, sia la vera “rivoluzione copernicana” da fare intorno a chi vive la malattia, una rivoluzione che non parcellizzi l’individuo in “organi malati” o diagnosi settoriali, ma che intorno al malato sia capace di costruire un percorso di cura complessivo, che si faccia carico anche delle paure, della sofferenza interiore, delle scelte che devono essere le più consapevoli possibili e frutto di un rapporto umano e non solo diagnostico col medico e l’équipe.

Vorrei chiedere a tutti i Lettori in quanti casi abbiano avuto conoscenza di percorsi di assistenza nei quali sia stato assicurato al paziente un ascolto complessivo, umano e psicologico che non facesse percepire solitudine e paura di fronte ad una malattia grave e gli esiti che questa comporta. Credo che le risposte le conosciamo già, pressati da una progressiva riduzione della spesa sanitaria, da una medicina sempre più “difensiva” e da approcci aziendalistici che sembrano prendere in considerazione tutto, tranne il benessere complessivo del paziente…
Si parla anche di «pianificazione condivisa delle cure» nella citata Proposta di Legge, ed è questo un altro punto fondamentale, per dare alla persona centralità nel percorso della malattia. La costruzione di una relazione attiva tra medico e paziente ha lo scopo di prospettare con lucidità e onestà ciò che la malattia potrà comportare per consentire a quest’ultimo di affrontarne attivamente il decorso e tracciare il limite entro il quale fermarsi.

Nemmeno per un attimo dovrebbe però coglierci il pensiero che la scelta dell’interruzione delle cure e dei trattamenti sanitari sia l’unica alternativa ad esistenze prive di valore, esito di una svalutazione della dignità personale di chi vive malattie progressive e gravissime.
L’impegno alla costruzione di una realtà fatta di ascolto, supporto e risposte ai bisogni di chi vive la malattia deve rappresentare l’antidoto contro chi pensa che scegliere l’interruzione delle cure sia l’unica scelta per chi soffre. No, assolutamente no. Riconoscere in pieno il valore di ciascuna esistenza, la dignità di un corpo malato e mancante, riconoscere il profondo valore e il contributo di chi vive malattie croniche deve essere la base per qualsiasi ragionamento di libertà e di scelta, mai una scorciatoia.
La vita di ciascuno di noi è fatta di relazioni, nella salute come nella malattia, siamo persone ed esseri senzienti in relazione all’altro, ma di fronte alla profonda e consapevole stanchezza di vivere, ciascuno e ciascuna di noi fa i conti con la propria anima e col proprio dolore ed è questo che deve essere rispettato e ascoltato.

Già presidente della UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Il presente intervento – qui ripreso con alcuni minimi riadattamenti al diverso contenitore – è stato pronunciato il 26 aprile a Sassari, in rappresentanza della UILDM locale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in occasione del convegno Liberi di scegliere? Verso la legge sul Testamento Biologico in Italia, organizzato dall’Associazione Walter Piludu e dal Circolo Progetto Progressista. Sui contenuti di tale convegno, Gigliola Serra, presidente della UILDM di Sassari, ha prodotto un’ampia sintesi, disponibile integralmente a questo link.

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