Talassemia e drepanocitosi: una storia lunga vent’anni

E’ quella dell’ATDL (Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi), fatta di un costante impegno in favore delle persone affette da queste gravi malattie ereditarie del sangue, che verrà festeggiata domani, 11 novembre, con un convegno a Milano, momento di gioia, ma anche di riflessione, per consolidare ulkteriormente le basi di quella che appare come la sfida principale, avere cioè strutture di riferimento che collaborino tra di loro, ottemperando in modo efficace alla presa in carico globale e al percorso diagnostico terapeutico e assistenziale dei pazienti

Elaborazione grafica dedicata al convegno del ventennale dell'ATDL (Milano, 11 novembre 2017)È in programma per domani, sabato 11 novembre, in occasione del ventennale dalla fondazione dell’ATDL (Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi), un convegno scientifico a Milano (Centro Congressi Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, ore 14), cui parteciperanno rappresentanti delle principali strutture della Lombardia accreditate per il trattamento della talassemia e della drepanocitosi, gravi malattie ereditarie del sangue.
Patrocinato dalla Regione Lombardia, dal Comune di Milano, da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e dall’IRCCS Mario Negri, l’incontro vuole essere al tempo stesso un momento di gioia e di riflessione sull’operato dei volontari che, stimolati dalle necessità e dai bisogni dei pazienti affetti da talassemia e drepanocitosi, si sono adoperati per dare sostegno e supporto agli stessi e ai loro familiari. Sarà inoltre l’occasione per capitalizzare e valorizzare quanto finora compiuto in termini di attività in campo sociale e socio-sanitario insieme ai pazienti, i volontari, i medici, i ricercatori, gli infermieri, i responsabili delle associazioni, delle fondazioni e delle aziende farmaceutiche, con la presentazione del Bilancio Sociale 1997-2016 dell’ATDL.

«Accanto ai festeggiamenti per i nostri vent’anni – spiegano dall’Associazione organizzatrice – il focus sarà sulla rete e sulle collaborazioni a livello generale, per mettere a fattore comune le esperienze dei Centri il cui impegno nei confronti dei pazienti è forte e costante, con l’obiettivo di vincere quella che costituisce la principale sfida per la nostra comunità: avere cioè presìdi corrispondenti e ottemperanti alla presa in carico globale e al percorso diagnostico terapeutico e assistenziale del paziente».
«Non possiamo sottolineare momento migliore – concludono dall’ATDL -, dopo il G7 Salute a Milano, per ribadire l’importanza di collaborare. Infatti, l’accesso alle cure e la loro sostenibilità devono essere affrontati come “sistema”, ricordando sempre che le terapie hanno cambiato la storia naturale di alcune malattie, tra cui la talassemia e che quindi, come sottolineato dal presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi, dobbiamo passare “dalle terapie a sistemi di salute”. In altre parole, il sistema deve intercettare i bisogni dei pazienti e trasformarli in azioni concrete con la collaborazione di tutti gli attori (medici, clinici, ricercatori, istituzioni, industrie, enti regolatori ecc.), inclusi i pazienti il cui coinvolgimento è, oltre ad essere fondante, un valore aggiunto!». (S.B.)

Nel sito dell’ATDL è disponibile il programma completo del convegno di domani, 11 novembre, a Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@atdl.it.

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