Legge sul “Durante e Dopo di Noi”: una “rivoluzione” ancora tutta da fare

Secondo l’ANFFAS, la Legge 112/16 (“Legge sul Durante e Dopo di Noi”), «impone un cambiamento radicale di prospettiva, ri-definendo e soprattutto ri-collocando la prospettiva esistenziale delle persone con disabilità in una cornice di piena cittadinanza e inclusione sociale. Essa deve garantire, tramite un corretto Progetto Individuale, il diritto delle persone con disabilità a poter scegliere dove, come e con chi vivere». In tal senso, come emerge da un documento prodotto dalla stessa ANFFAS, a due anni dall’approvazione della norma, si è ancora ben lontani dall’ottenere quel risultato

Uomo di una certa età insieme a figlio con disabilitàA due anni dalla sua entrata in vigore, quale impatto ha avuto e sta avendo sulla vita materiale delle persone con disabilità e delle loro famiglie la Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o anche sul “Durante e Dopo di Noi”)? A che punto sono gli interventi attuativi della norma nelle varie Regioni italiane?
A queste domande ha cercato di rispondere l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), con un ampio documento di analisi e posizionamento (disponibile integralmente a questo link), curato dalla propria Fondazione Nazionale Dopo di Noi, per dare un contributo al dibattito sull’argomento, cercando di mantenere alta l’attenzione su un tema che riguarda direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie.

In attesa, dunque, della Seconda Relazione alle Camere sull’attuazione della citata Legge 112/16, da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, l’ANFFAS ha voluto mettere in evidenza alcuni nodi fondamentali della norma, con particolare riguardo all’impatto di essa e al percorso di attuazione da parte di Regioni ed Enti Locali.
Come è stato scritto dall’Associazione, «questa è una Legge che impone un cambiamento radicale di prospettiva e che ri-definisce e soprattutto ri-colloca la prospettiva esistenziale delle persone con disabilità all’interno di una cornice di piena cittadinanza e inclusione sociale […]. Non è la Legge sul Trust o sulle Assicurazioni, ma la Legge che garantisce, tramite la corretta predisposizione del Progetto Individuale, il diritto delle persone con disabilità a poter scegliere dove, come e con chi vivere!».
E tuttavia, anche se attraverso una ricerca empirica tra le 169 Associazioni della rete ANFFAS, si è rilevata la forte volontà di fare propria la nuova normativa, sono emersi chiaramente ritardi e approssimazioni da parte di chi è preposto. «Difficoltà – a parere dell’ANFFAS -, dovute soprattutto alla mancanza di un’adeguata infrastrutturazione sociale, nonché all’incapacità del sistema di redigere, nel rispetto della Legge, il Progetto Individuale di cui all’articolo 14 della Legge 328/00».

Tenendo dunque conto del fatto che la Legge 112/16 non si applica alle Province Autonome di Trento e di Bolzano, ma che la prima di esse ha approvato il 5 giugno scorso una Legge Provinciale contenente anche specifiche previsioni sul “Durante Noi, Dopo di Noi”, nel solco di quanto declinato dalla norma nazionale, l’ANFFAS, nel proprio documento, ha suddiviso le Regioni italiane per stadio di avanzamento, e in particolare:
° Regioni in cui oltre ad una programmazione di carattere generale, nulla in concreto sui territori ancora è partito (Abruzzo, Piemonte e Puglia).
° Regioni in cui si è deciso di co- progettare con gli “Enti Gestori” e di attuare per loro tramite gli interventi ex Lege 112/16 nei territori (Friuli Venezia Giulia e Veneto).
° Regioni in cui si è data libertà agli Ambiti Territoriali di programmare gli interventi sul territorio, semmai raccogliendo previamente i progetti individuali (Sardegna e Sicilia).
° Regioni in cui si è dato avvio anche all’attivazione delle richieste di redazione e approvazione di progetti individuali (Basilicata, Calabria, Campania e Lazio).
° Regioni in cui il progetto individuale è stato redatto ed è già partito o sta partendo in questi giorni, insieme agli interventi in esso previsti (Lombardia, Marche, Molise e Toscana).
° Regioni in cui si parte prima dall’individuazione e dall’intervento sugli immobili (Emilia Romagna e Liguria).
° Regioni di cui non si hanno notizie certe, ma che sembrano ancora non attive sul tema (Umbria, Valle d’Aosta).

Per quanto concerne il secondo di questi punti, l’ANFFAS ha sottolineato come il Progetto Individuale sia un tassello da cui non si può prescindere per la corretta applicazione di quanto previsto dalla Legge 112/16., il che vuol dire ripensare totalmente le modalità di intervento, partendo dalla persona con i suoi bisogni di sostegno, desideri, aspettative e preferenze, accantonando cioè quelli che fino ad oggi sono stati gli interventi prevalenti, ossia servizi precostituiti o scarico sulla famiglia dell’intera presa in carico della persona con disabilità.
«Ancora una volta – dichiarano quindi all’Associazione – riteniamo necessario sottolineare l’importanza dell’uso di strumenti adeguati per la progettazione e la costruzione del Progetto Individuale, come Matrici Ecologiche e dei Sostegni versione 112, innovativo sistema informatizzato di valutazione multidimensionale da noi predisposto, in grado di rispondere pienamente a tale esigenza e di verificare, in modo dinamico, il diritto all’accesso alle risorse e ai servizi previsti dalla Legge, redigendo il “budget di progetto”, nonché indicando i necessari sostegni e misurandone anche l’efficacia nel tempo, rispetto al concreto miglioramento della qualità di vita dei singoli destinatari».

«Dopo due anni – commenta Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – siamo purtroppo ancora in alto mare e non ci sono le risposte che le persone con disabilità e le loro famiglie aspettavano. In tal senso non si riesce a capire come le Regioni e i Comuni possano giustificare l’evidente incapacità nel dare concreta e puntuale applicazione a questa che è nata come legge “emergenziale”. Anche per questo chiederemo al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e al nuovo Ministero per la Famiglia e le Disabilità di monitorare il tutto e, soprattutto, chiederemo come pensano di risolvere e far progredire in meglio la situazione».
«Eppure – continua Speziale – di buone prassi ce ne sono tante. Sono molte, infatti, le storie di vita e di Progetti di Vita avviati in ANFFAS e non solo, da cui è possibile prendere esempio e spunto e alcune sono anche citate nel nostro documento di analisi».
«Non è possibile – aggiunge Emilio Rota , presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi ANFFAS – pensare che una Legge di tale portata possa finire nel dimenticatoio, non applicata o applicata male, perché ne va del futuro di migliaia e migliaia di cittadini con gravi e gravissime disabilità che dovrebbero avere priorità negli interventi».
«Confidiamo dunque nelle Istituzioni competenti – concludono a una voce i due Presidenti – affinché tutto questo venga fatto nel più breve tempo possibile, considerati i due anni già passati, e ci auguriamo che il nostro documento possa essere di aiuto in questo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.

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