Una storia, tra tante, di “ordinario” abbandono

«Claudio è destinato ad una vita complessa e densa di sofferenza e tuttavia sa ancora sorridere. La sua famiglia e sua sorella, soprattutto, hanno diritto a momenti di serenità e devono poter credere in una società attenta alla disabilità e alle Istituzioni che devono essere qualificate, efficaci e rispettose dei più deboli»: l’Associazione Autismo Abruzzo racconta la storia di “ordinario” abbandono e di “dimenticanza” da parte di chi “dovrebbe ma non fa”, riguardante un bimbo con grave disabilità, la madre e la sorella. Una storia, purtroppo, sin troppo simile a tante altre

Fotografia di una donna nell'oscuritàRiceviamo e ben volentieri diffondiamo dall’Associazione Autismo Abruzzo.

Claudio è un bambino di 10 anni che dalla nascita ha avuto disavventure. Un parto gemellare prematuro avvenuto il 5 maggio 2008 ha visto la sorella venire alla luce senza alcun problema, mentre Claudio è nato con gravi problemi organici, quasi tutti conseguenza della nascita prematura (pneumotorace destro, emorragia intraventricolare di quarto grado, idrocefalo postemorragico), ma anche manifestazioni importanti di epilessia. Il ritardo mentale di Claudio è stato da subito evidente, la diagnosi di autismo si è poi aggiunta, così come sette interventi chirurgici al cervello all’età di 9 anni.

La madre Daniela è combattiva e risoluta, non poteva essere altrimenti dopo tali esperienze. Fin dall’inizio ha lottato per avere assistenza e attenzione, ma i servizi sanitari e sociali si sono sempre limitati alla concessione di contributi economici mensili assolutamente insufficienti per assicurare un’adeguata qualità della vita a Claudio e alla sua famiglia.
Crescendo si sono resi evidenti i comportamenti problematici tipici dell’autismo e questo è ormai il problema quotidiano. Aggressività eterodiretta, autolesionismo, stereotipie unite alle difficoltà fisiche di Claudio rendono la vita della famiglia davvero difficile.
Dopo diverse valutazioni con le strutture territoriali competenti dell’ASL, Daniela ottiene semplicemente attività ambulatoriali con sedute da 45 minuti che costituiscono solo un ulteriore calvario: infatti, spostare Claudio da casa alle strutture è un’avventura (Claudio ha anche importanti difficoltà motorie) e il numero delle attività è assolutamente inadeguato.
Tutte le richieste di attivazione di percorsi specifici per Claudio vengono disattese. Risposte blande e vaghe, come quella della vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Liguria Sonia Viale [Claudio vive in Liguria, N.d.R.] o addirittura sistematici silenzi. Nessuna risposta a una mail inviata successivamente allo stesso Assessore Viale e all’assessore alle Politiche Socio-Sanitarie del Comune di Genova Francesca Fassio.

Un anno fa Daniela scopre dalla rete dell’esistenza della Legge 134/15 [“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.] e legge il dispositivo dei Tribunali di Teramo e Chieti circa le prime due Ordinanze di “presa in carico” a favore di bambini con autismo abruzzesi. Contatta dunque la nostra Associazione per avere informazioni e ci invia una vera e propria richiesta urgente di aiuto.
Ci rendiamo immediatamente conto della gravità della situazione e la documentazione ricevuta non fa altro che confermarla. Quello che però ci spaventa molto è il filmato che mette in luce in modo chiaro e inequivocabile la pericolosità del comportamento di Claudio, che salta ripetutamente sul balcone e la difficoltà fisica della madre che non ha più energie per assistere il bambino iperattivo, spesso dopo notti insonni.

Abbiamo aiutato Daniela nel segnalare a mezzo posta certificata a tutte le Istituzioni preposte le necessità e i diritti ineludibili di Claudio, ma siamo riusciti ad ottenere solo risposte blande e rinvii sistematici ad altri uffici, con dilazioni temporali. Solo a seguito di numerose e lunghe telefonate con le organizzazioni territoriali competenti, abbiamo verificato che la conoscenza delle norme derivanti dalla Legge Nazionale 134/15 e i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria, in vigore dal gennaio 2017) erano note, ma non applicate perché le strutture preposte non hanno fondi necessari a garantire la necessaria attività riabilitativa e assistenziale.
Abbiamo tentato in ogni modo di sensibilizzare la stampa locale, quella regionale e nazionale, abbiamo inviato richieste di aiuto al mondo politico e a tutti i referenti di Governo, ma finora nessuno ha avuto un solo istante di attenzione per Claudio Schettino.
Freddezza e indifferenza hanno caratterizzato tutta la vita di questo bambino, nonostante il suo grave ed evidente disagio e le pesanti difficoltà a carico della famiglia. Un ISEE pari a zero, un padre scomparso, una famiglia da mandare avanti e le Istituzioni assenti sono elementi davvero difficili da digerire.

Claudio è destinato ad una vita complessa e densa di sofferenza e tuttavia sa ancora sorridere. La sua famiglia e sua sorella, soprattutto, hanno diritto a momenti di serenità e devono poter credere in una società attenta alla disabilità e alle Istituzioni che devono essere qualificate, efficaci e rispettose dei più deboli.
Aiutiamo Claudio, aiutiamo la sua famiglia, aiutiamo la Regione Liguria e le strutture territoriali a garantire a questo bambino un destino migliore, umano. Le leggi e le norme lo impongono, ma i tempi per la loro affermazione nei tribunali potrebbero essere insostenibili per loro. Diamo un segno di civiltà, dimostriamo che per la nostra epoca inclusione e sostegno sono parole concrete e non solo “maschere da indossare”.

Ringraziamo per la segnalazione Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti.

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