Persone con autismo, una diversa dall’altra

«Si parla tanto di autismo – scrivono dall’Associazione Spazio Autismo -, ma non di Persone autistiche e loro sono talmente differenti le une dalle altre che il tentativo di fornire informazioni generiche sull’autismo, accomunando tutta una serie di caratteristiche, il più delle volte appare retorico, superficiale o superbamente scientifico. E in ogni caso una reale inclusione delle Persone autistiche potrà avvenire solo se i Comuni, le Persone e le Associazioni si attiveranno nell’affrontare concretamente l’autismo come una priorità sociale e culturale»

Persone con autismo dell'Associazione Spazio Autismo

Persone con autismo che fanno riferimento all’Associazione Spazio Autismo

Si parla tanto di autismo, ma non di Persone autistiche e loro sono talmente differenti le une dalle altre che il tentativo di fornire informazioni generiche sull’autismo, accomunando tutta una serie di caratteristiche, il più delle volte appare retorico, superficiale o superbamente scientifico, a seconda delle teorie che si vogliono considerare.
Pur mantenendo alcune particolari e significative caratteristiche associate all’autismo e certi comportamenti, come ad esempio lo sfarfallio delle mani; il bisogno di saltellare di tanto in tanto emettendo suoni o gridolini che possono apparire fuori luogo, ogni persona autistica ha comunque il proprio carattere, le proprie peculiarità, intelligenza, abilità, sensibilità e limiti, esattamente come tutte le persone del mondo, anche non autistiche.
Questo può sembrare ovvio, e invece per la condizione della Persona autistica, al cospetto di una società giudicante, prima ancora che comprensiva e inclusiva, tanto ovvio proprio non è.

Oltre il carattere della Persona autistica, possono poi entrare in gioco altri fattori, come potrebbe essere un’eventuale, spesso non diagnosticata, comorbilità, che può compromettere il funzionamento di alcune aree, come la comunicazione, il linguaggio, l’interazione sociale ecc. ecc.
Il termine autismo sembra dare per scontati molti aspetti che invece scontati non sono. Basti pensare alle Persone Asperger o “autistiche ad alto funzionamento”, di cui sicuramente molte di loro non sanno nemmeno di esserlo, perché in grado di coordinare e gestire il proprio modo di essere, adeguandosi alla realtà vissuta nei contesti sociali di cui fanno parte, oppure con caratteristiche lievi che possono addirittura esaltare certe personali abilità.
Ci sono molte Persone autistiche che invece non sono in grado di adeguarsi e il proprio autismo mantiene livelli di funzionamento a fasi alterne, oppure mette in evidenza serie difficoltà nel quotidiano vivere in famiglia e nei contesti sociali frequentati.

L’autismo coinvolge l’intera famiglia, che si ritrova spesso isolata in una condizione di solitudine e stress estremi, causati della mancanza e assenza di servizi territoriali specifici, in grado di fornire informazioni, diagnosi, interventi terapeutici, educativi e riabilitativi di provata efficacia, oltreché spazi per attività e tempo.
Non si può sopportare di elemosinare un intervento di provata efficacia e doversi invece adeguare, accontentare di ciò che passa il convento. Quando la famiglia non dispone delle risorse economiche necessarie per attivarsi privatamente, è costretta a rinunciare al benessere del proprio figlio o figlia e di conseguenza di tutta la famiglia.

L’autismo sembra destinato a generare polemiche su polemiche, false e dannose interpretazioni, come quella delle cosiddette “madri frigorifero”. False teorie, ipotesi e terapie formulate da scaltri professionisti per trarne vantaggi economici e che per alcuni rappresentano un business oggi più che mai alimentato da assurde affermazioni, incertezze e ambiguità interpretative.
Anche se di strada ne è stata percorsa, per l’autismo – in alcuni casi una condizione di vita e in altri un handicap dal forte impatto sociale – nessun traguardo è stato ancora veramente raggiunto, solo alcune sporadiche mete.
Non siamo ancora in grado di stabilire l’applicazione delle Linee Guida Nazionali per l’autismo, considerando che per diventare concretamente un valido riferimento, dovrebbero, appunto, essere applicate in tutto il territorio nazionale.
Gli adulti autistici e con gravi difficoltà relazionali e comportamentali, non in grado di essere indipendenti dalle proprie famiglie, si ritrovano con genitori che diventano anziani, sconvolti da un’esistenza faticosa e con inquietanti prospettive di segregazione.
La maggioranza di strutture pronte ad accogliere adulti autistici sono proprio quelle che i genitori cercavano di contrastare e di evitare fino alla fine della loro esistenza, considerando, poi, che le risposte al bisogno di residenzialità sono drammaticamente insufficienti, sia per quanto riguarda le strutture pubbliche, sia del privato e del privato sociale.
Per cercare e trovare risposte di residenzialità, ma anche di sollievo temporaneo per le famiglie e le persone autistiche, che dovrebbero trovare soddisfazione nei singoli territori, ci si rivolge a strutture fuori territorio se non fuori regione.
Fa male leggere queste cose? Pensate quanto può far male a un genitore pensare al futuro del proprio figlio o figlia in certi luoghi di segregazione.

Non si può parlare d’inclusione per le persone autistiche, senza considerare le realtà territoriali di appartenenza. Le Linee Guida trovano ragion d’essere, diventando non solo teoria, ma reale opportunità di formazione, applicazione e quindi crescita, se i Comuni in primis, le Persone e le Associazioni si attivano nell’affrontare l’autismo come priorità sociale e culturale, investendo in istruzione, inserimento lavorativo e abbattimento delle barriere sociali, che fanno si che l’autismo diventi una disabilità.

L’Associazione Spazio Autismo ha sede a Cinisello Balsamo (Milano).

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