E la chiamano estate ovvero La nostra quotidiana “ordinaria diversità”

«Chi ha una persona disabile in famiglia – scrive Irene Gironi Carnevale -, e nella fattispecie un figlio, vive l’estate come un incubo, a meno che non goda di una casa in un luogo di vacanza e di parenti/operatori/amici tuttofare disponibili per tutto il periodo estivo a interagire e aiutare nella gestione. Si guarda il calendario, pensando che quando si sarà rientrati nella routine quotidiana tutto sembrerà meno drammatico e si fa la “stecca”, come i carcerati o i militari di una volta, smarcando mentalmente i giorni che ci riportano alla nostra quotidiana “ordinaria diversità”»

Particolare di viso femminile, con espressione di profondo sconfortoChi ha una persona disabile in famiglia, nella fattispecie un figlio, vive l’estate come un incubo, a meno che non goda di una casa in un luogo di vacanza e di parenti/operatori/amici tuttofare disponibili per tutto il periodo estivo a interagire e aiutare nella gestione (temo che la percentuale di queste fortunate persone sia irrisoria).
Il problema non è solo trovare il modo di far trascorrere un periodo gradevole alla persona con disabilità, magari assecondandone i gusti. Mio figlio, ad esempio, adora il mare e, a parte la settimana di soggiorno estivo elargitaci dall’ASL a fronte di un’estate che dura tre mesi buoni, e un periodo oscillante tra dieci-quattordici giorni in cui il padre lo porta con sé, il resto è tutto da costruire tra attività solite azzerate, strutture inesistenti, città poco disponibile per attività alternative, operatori giustamente in ferie. Poi vai a spiegare all’assistente sociale che la fa facile e insiste su una sostituzione, che non puoi mandare in giro tuo figlio, dal comportamento imprevedibile, con l’ultimo arrivato che non lo conosce. Ma questo è solo un aspetto del problema estate e qualcuno ha già veicolato questo problema anche sulle pagine dei social.
Parlo di Elena Improta, madre di Mario, che ha chiesto aiuto ad amici e conoscenti per aiutarla ad organizzare un soggiorno al figlio nella loro casa di Capalbio. Una sorta di “al vostro buon cuore” verso due persone, madre e figlio, doverosamente bisognose di sostegno e assistenza che nella realtà non ci sono.
È la solita vecchia storia di cui sono piene le cronache, intasate le caselle mail delle Istituzioni, nel silenzio generale di chi dovrebbe e potrebbe fare qualcosa e invece se ne frega.

Non è, però, solo questo il punto. Per quanto mi riguarda il periodo estivo, di cui conservo un gradevole ricordo solo in riferimento a estati giovanili e senza prole al seguito (provate ad andare in vacanza con bambini piccoli in casa in affitto dovendo pulire, fare la spesa, cucinare, fare il bucato, badare ai ragazzini, controllare che non facciano danni in una casa che non è vostra, che non affoghino, che non si prendano un’insolazione ecc. ecc.), è invece da molti anni un periodo insopportabile, non solo per l’impegno di “giocare a tetris” col tempo, lo spazio e le occasioni di svago per il figlio, ma anche per la disponibilità di troppo tempo per pensare. Sì, perché mentre stai camminando per le strade semideserte con lui o quando la notte stai sveglia per le alte temperature, i pensieri cominciano a girare e rigirare nella mente e assumono dimensioni abnormi.
Si affacciano alla mente una serie di «Come farò?», che spaziano dalla mancanza di un lavoro fisso e dunque di disponibilità monetaria a fronteggiare i contenziosi di vario genere a livello familiare, perché magari hai altri figli a cui devi dedicare tempo e attenzione, con problematiche diverse e improcrastinabili o situazioni altre, diverse dalla cura dei figli, con ex marito e parenti vari, magari anche qualche problema di salute da tenere a bada. Tutto questo, nelle bollenti notti d’estate e negli assolati pomeriggi silenziosi, si trasforma in un piccolo “esercito di mostri”, di ostacoli insormontabili che si cerca di affrontare, verso i quali si tenta di mettere in atto strategie per tenerli almeno a bada, mentre tuo figlio ti prende per un braccio e ti porta in cucina, temendo che tu non ti dedichi abbastanza diligentemente a preparargli il pasto, cosa mai avvenuta in trent’anni.
Eh sì, anche in un uomo autistico alberga un maschio medio! È come se si dilatasse l’attimo e ti inglobasse, ti soffocasse con tutte le ipotetiche problematiche di sempre che in questo momento sembrano più gravi e irrisolvibili del solito.
E poi c’è sempre la conoscente col sorrisetto, magari la madre di un compagno delle elementari di tuo figlio che conosce la situazione, che vedendoti cadaverica ad agosto ti chiede:«Tu non le hai fatte le ferie?». No, non le ho fatte perché le ferie le fa chi ha un lavoro e io non ce l’ho più da molti anni, non le ho fatte perché non avendo un lavoro non ho i soldi per farle, non le ho fatte perché muovermi per due giorni con mio figlio è più uno sfinimento per entrambi che un riposo, non le ho fatte e basta!

Ci si barcamena altalenando e guardando il calendario, pensando che quando si sarà rientrati nella routine quotidiana tutto sembrerà meno drammatico perché è vero, si diventa un po’ autistici, disabili anche noi, a forza di stare con i nostri congiunti, si installa un principio automatico di vasi comunicanti forse perché la vita in simbiosi con i nostri figli porta inevitabilmente a questo.
E allora si fa la “stecca”, come i carcerati o i ragazzi che una volta facevano il militare, smarcando mentalmente i giorni che ci riportano alla nostra quotidiana “ordinaria diversità”, per dirla sempre con Elena Improta, che in fondo è rassicurante perché pone dei limiti anche ai nostri pensieri che a volte, se lasciati troppo liberi, possono prendere una deriva pericolosa per chi, come noi, non si può permettere né la follia né la depressione e nessun altra via di fuga.
E la chiamano estate!

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