Ci riguarda la vicenda di Vincent Lambert?

«Forse – scrive Nicola Panocchia, riflettendo sulla vicenda di Vincent Lambert, deceduto in Francia dopo la sospensione dei trattamenti che da anni lo tenevano in vita – è arrivato il momento che associazioni, caregiver e persone con disabilità aprano un dibattito franco al loro interno sui temi che pone la tecnologica applicata alla medicina nel fine vita e della vita nascente. Infatti, queste tematiche e le conseguenti scelte hanno inevitabilmente ripercussioni sulla visione della disabilità nella società, sui diritti delle persone con disabilità, e, in ultima analisi, sulla democrazia.

Foto in bianco e nero di uomo che rifletteOra che Vincent Lambert è morto, spenti i clamori mediatici (per la verità scarsi, almeno in Italia), è il momento migliore per interrogarci e per  capire se vicende come queste coinvolgano o meno il mondo della disabilità.
Tranne rare eccezioni, tra cui la bellissima riflessione di Antonio Malafarina nel blog InVisibili del «Corriere della Sera.it» [“Vincent Lambert con E Johnny prese il fucile, l’analogia che non vediamo”, N.d.R.], il mondo della disabilità in Italia è sembrato non voler affrontare pubblicamente le questioni sollevate da queste vicenda, anzi è apparso quasi volersene tenere fuori come se non lo riguardassero. In effetti, i gravi disturbi di coscienza, da lesioni cerebrali acquisite, vengono generalmente valutati in una prospettiva  di malattia piuttosto che di disabilità. Eppure non siamo in presenza di una patologia in progressione, ma di un danno che ha dato esito ad una condizione di cronicità.

Ricapitoliamo la condizione di Vincent Lambert.
In seguito a trauma cranico, Lambert aveva riportato dieci anni fa una grave lesione cerebrale. La diagnosi non ha visto concordi gli specialisti consultati, e variava da “stato vegetativo” a “stato di minima coscienza”. Può sembrare un dettaglio, ma in realtà le due condizioni presentano delle differenze anche cliniche e prognostiche. In particolare nello stato di coscienza minima è presente un grado – seppur minimo appunto – di interazione con l’ambiente.
Lambert era in grado di respirare autonomamente, non aveva bisogno di supporti per le funzioni vitali. Non aveva nessun grado di autonomia. Non era in grado di eseguire alcun movimento. Non era in grado di nutrirsi da solo, e poiché non era in grado di deglutire, assumeva il cibo tramite PEG (la gastrostomia endoscopica percutanea, un sistema che permette di alimentare le persone infondendo i nutrienti direttamente all’interno dello stomaco attraverso un’apertura nella parete addominale).
Lambert non era un paziente in fin di vita o con una prognosi scarsa. Ma realisticamente non aveva possibilità di miglioramento o guarigione. La sua era una condizione di cronicità. È onesto ammettere che non siamo in grado di sapere con certezza se in queste condizioni si provi o meno dolore. Il fatto che la sospensione della nutrizione e dell’idratazione sia stata accompagnata dalla sedazione profonda sta a testimoniare questo.

Lambert non era in grado di esprimere la propria volontà né aveva lasciato dichiarazioni scritte. Prima dell’incidente,  avrebbe espresso il desiderio di  non voler vivere in quelle condizioni.
Ma se consideriamo quella di Lambert una condizione cronica, e non essendo sopraggiunti nuove eventi clinici, cosa ha spinto a valutare la sospensione dell’alimentazione?
Pur volendo considerare la nutrizione un trattamento medico, non si capisce quale sia la motivazione della sospensione. Per motivare la sospensione di un trattamento, questo deve essere giudicato secondo il criterio della proporzionalità clinica (quando i rischi, la gravosità dello stesso per il malato sono giudicati maggiori dei benefìci) e/o futilità.
Un altro principio che viene utilizzato in questi casi è quello del best interest, il miglior interesse per il paziente. Le condizioni cliniche di Lambert erano immodificate da anni. In questo caso quella che è stata giudicata non proporzionata, gravosa e futile è stata la vita di Lambert, non il trattamento. Ed è stato giudicato che il miglior interesse per Lambert non era continuare a vivere.

L’applicazione del principio del best interest ai pazienti con disabilità è molto controversa. Proprio per questo, a mio avviso, in queste circostanze la cessazione dell’alimentazione è stata di fatto un atto di “eutanasia omissiva”, del tutto equiparabile da un punto di vista morale ad eutanasia attiva, piuttosto che alla sospensione di un trattamento vitale non più proporzionato, in un paziente con prognosi scarsa.
Anche il concetto di dignità, da più parti spesso evocato, diviene spesso vago e non definito, un contenitore vuoto dentro il quale si trovano posizioni e valori contrapposti e che alla fine nulla dice e nulla spiega. Cosa si intende per dignità e chi giudica la dignità di una vita e di una condizione? Cosa non era degna per Lambert? La vita, la morte, la condizione, la dipendenza totale dagli altri? La dignità è intrinseca al soggetto o è conferita dallo sguardo della comunità per quella determinata condizione? Chi decide che una vita non è degna di essere vissuta?
I non troppo lontani precedenti storici dell’utilizzo del concetto di dignità – Lebensunwertes Leben, “Vite indegne di essere vissute”, concetto precedente all’avvento dell’ideologia nazista (1) non sono affatto rassicuranti. Ma ci sono almeno due elementi molto importanti che rendono la vicenda di Lambert diversa da altre analoghe.
Da una parte l’intervento del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che ha accolto la domanda presentata dai genitori e da DPI Europe (Disabled Peoples’ International). Il Comitato non è entrato nel merito della richiesta, ma l’ha giudicata ammissibile e ha chiesto  alla Francia di soprassedere all’interruzione dell’alimentazione per consentire di esprimere una parere entro sei mesi. Questo implicitamente è un riconoscimento della condizione di disabilità in cui Lambert versava.
L’altro elemento è il ricorso in Cassazione contro la Sentenza della Corte d’Appello che imponeva di continuare l’alimentazione, da parte dei Ministri della Salute e degli Affari Esteri francesi.
Fino ad allora, e come quasi sempre in questi casi, i contendenti giuridici si erano collocati all’interno del nucleo familiare (ad esempio genitori vs coniugi, come nel caso di Lambert) o tra familiari e strutture sanitarie. In questo caso, invece, uno Stato ha chiesto per via giudiziaria che venisse interrotto un trattamento. Un Governo (francese) ha comunque ritenuto che la condizione di Lambert fosse troppo gravosa per lui per continuare a vivere. Non solo, la Ministra francese ha dichiarato che le deliberazioni del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità non sono vincolanti per lo Stato francese, che pure ha ratificato sin dal 18 febbraio 2010 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e al Protocollo Opzionale di essa.
A mio avviso si è trattato di una presa di posizione pericolosa che prospetta scenari inquietanti.
Come può poi questo stesso Stato farsi promotore e garante di politiche sociosanitarie a favore di persone con disabilità o con una condizioni di cronicità?
Come ha scritto sulle pagine del «Corriere della Sera» l’intellettuale francese Michel Houellebecq, «Trovo difficile scrollarmi di dosso il sospetto sconcertante che Vincent Lambert sia morto per un’eccessiva mediatizzazione, per essere diventato, suo malgrado, un simbolo. Si trattava, per la ministra della Salute, e “della Solidarietà”, di dare un esempio. Di “aprire una breccia” nella mentalità, per farla “evolvere”».
Dal canto suo, il Comitato ONU, entrando nel merito della richiesta, avrebbe potuto contestare alla Francia la violazione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità, in particolare l’interruzione dell’alimentazione, espressamente condannata dal comma f dell’articolo 25 (Salute), oltreché dall’articolo 10 (Diritto alla vita) e dall’articolo 17 (Protezione dell’integrità della persona).

Questa vicenda  si iscrive in periodo storico in cui in alcuni Paesi europei viene eseguito il cosiddetto “suicidio medicalmente assistito” in persone con autismo, disabilità cognitiva, malattie psichiatriche, demenza (2). Nei Paesi dove il suicidio medicalmente assistito e/o l’eutanasia sono consentite, le motivazioni che le vedono applicare anche nelle persone con disabilità intellettiva sembrano essere più di natura sociale (mancanza di adeguati supporti) che mediche (3). La qualità di vita di questa persone viene considerata scarsa. Ma il punto è: chi decide che la qualità di vita è scarsa, nel caso delle persone con disabilità intellettiva severa? (4). Non è poi così lontano un mondo senza persone con sindrome di Down, una delle condizioni di disabilità più conosciute e accettate (5) (6). Inoltre i test diagnostici prenatali non invasivi, destinati a un crescente impiego, presentano problematiche etiche che riguardano anche le persone con disabilità (7). E anche la vicenda del bimbo Charlie Gard ha posto con forza la questione  della titolarità delle decisioni in àmbito medico in caso disabilità cognitiva severa del paziente. Ignorare questi scenari può essere pericoloso.

Sono vicende sicuramente molto complesse e divisive, che coinvolgono il sistema valoriale di ciascuno di noi, ma anche della comunità in cui siamo inseriti; ognuna di queste persone ha  condizioni cliniche, umane, familiari, sociali peculiari e che meritano di essere valutate per il singolo caso al di fuori di schematismi.
Tuttavia questa non è  una motivazione valida per non tentare una riflessione e una valutazione alla luce dell’esperienza di che vive la disabilità o in prima persona o come caregiver.
Forse è arrivato il momento che associazioni, caregiver e persone con disabilità aprano un dibattito franco al loro interno sui temi che pone la tecnologica applicata alla medicina nel fine vita e della vita nascente. Queste tematiche e le conseguenti scelte hanno inevitabilmente ripercussioni sulla visione della disabilità nella società, sui diritti delle persone con disabilità, e, in ultima analisi, sulla democrazia.

Note:
(1) K. Binding, A. Hoche, il permesso di sopprimere le vite non degne di vivere, in C. Deafanti, Eugenetica: un tabù contemporaneo, Codice Edizioni, 2012.
(2) I. Tuffrey-Wijne I. et al., Euthanasia and assisted suicide for people with an intellectual disability and/or autism spectrum disorder: an examination of nine relevant euthanasia cases in the Netherlands (2012-2016), BMC Med Ethics. 2018 Mar 5;19(1):17.
(3) I. Tuffrey-Wijne et al., “Because of His Intellectual Disability, He Couldn’t Cope.” Is Euthanasia the Answer?, in «Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities», Volume 16 (2), pp. 113-116, Giugno 2019.
(4) J. Reinders et al., The Quiet Progress of the New Eugenics. Ending the Lives of Persons With Intellectual and Developmental Disabilities for Reasons of Presumed Poor Quality of Life, in «Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities», Volume 16 (2), pp. 99-112. Giugno 2019.
(5) A. Gee, A world without Down’s syndrome?, in «BBC News Magazine», 29 settembre 2016.
(6) J. Quinones, A. Lajka, What kind of society do you want to live in?”: Inside the country where Down syndrome is disappearing, in «CBS News», 14 agosto 2017.
(7) Nuffield Council of Bioethics, Non invasive prenatal testing: ethical issues.

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