Cosa significa essere “figli della SLA”

La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia che modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo familiare, ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore e come è possibile sostenerli? Dal 2018 l’Associazione AISLA, in collaborazione con la Fondazione Mediolanum, ha voluto comprendere cosa significhi “essere figli della SLA” e crescere con un genitore interessato dalla patologia, tramite il primo studio al mondo di questo genere, i cui risultati verranno presentati il 20 novembre durante un incontro online

Locandina del webinar AISLA del 20 novenbre 2021Il prossimo 20 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, verranno presentati nel corso di un incontro online i risultati del primo studio al mondo sugli effetti emotivi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sui minori: Troppo grandi per stare in un pianeta così piccolo è il titolo dell’evento di presentazione che verrà diffuso in diretta streaming, e che è promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con la Fondazione Mediolanum. «Il fiore che sboccia nelle avversità è il più raro e prezioso di tutti», si legge sulla locandina di presentazione.

La sclerosi laterale amiotrofica modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo familiare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? E come è possibile sostenerli?
Ad oggi non esiste letteratura scientifica sul tema. Dal 2018 l’AISLA, in collaborazione con la Fondazione Mediolanum, ha voluto comprendere cosa significhi “essere figli della SLA” e crescere con un genitore che è interessato dalla patologia.
Grazie alla collaborazione della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova, si è concluso dunque lo studio clinico osservazionale, della durata di tre anni, chiamato Baobab [se ne legga una presentazione anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. L’idea del nome del progetto nasce dal Piccolo principe, il celeberrimo libro di Antoine de Saint-Exupéry e con la figura del Baobab si vuole rappresentare la SLA che, se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.
Ora che i lavori si sono conclusi, saranno presentati i risultati di questo primo studio al mondo sui bambini/e e i/le preadolescenti che sono entrati in “contatto” con la malattia. L’incontro del 20 novembre sarà anche l’occasione di confronto per offrire ai genitori strategie educative per sostenere la relazione con questa esperienza di vita.

All’evento verrà ospitata anche la testimonianza di Benedetta Signorini, che nel 19° anniversario della scomparsa dell’indimenticato capitano del Genoa Calcio Gianluca Signorini, porterà la propria esperienza di figlia, diventata oggi donna e mamma. (Simona Lancioni)

L’incontro online del 20 novembre sarà trasmesso in diretta streaming sulle pagine social Facebook, YouTube, Instagram e Linkedin ufficiali dell’AISLA e della Fondazione Mediolanum (ore 9.30). Per ogni ulteriore informazione: formazione@aisla.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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