La profondità e l’umanità di Fabio Brotto
Società
Per anni insegnante di liceo, presidente dell’Associazione Autismo Treviso, padre di un giovane con disturbo dello spettro autistico, Fabio Brotto, scomparso nei giorni scorsi a causa del coronavirus, era una figura di intellettuale a tutto tondo, che oggi anche tanti suoi allievi ringraziano, con parole come queste: «La ringrazio, professor Brotto, per avermi mostrato la parte migliore dell’anima umana, quella più potente, nella sua umiltà. Con lei è dipartita una persona non comune, che ha calcato questa terra. Ma ha sparso molti semi, daranno buon frutto»
Proteggete le persone con Malattie Rare dal diventare ancora più vulnerabili
Salute
«Chiediamo ai responsabili politici e alle autorità in Europa e nel mondo di agire per proteggere le persone affette da una Malattia Rara dal diventare ancora più vulnerabili, durante questa crisi»: lo ha scritto in una lettera aperta rivolta ai responsabili politici e alle varie autorità in Europa e nel mondo, l’Organizzazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare Eurordis, che a tal proposito ha anche individuato sette diverse aree, formulando raccomandazioni per ciascuna di esse su ciò che si deve fare per sostenere la comunità delle Malattie Rare nelle settimane e nei mesi a venire
I servizi dell’Associazione AST per le famiglie con sclerosi tuberosa
Salute
Una pagina del proprio sito interamente dedicata all’emergenza coronavirus, con una serie di informazioni utili, un servizio di counseling a distanza e uno di consulenza sociale, sempre a distanza, nonché l’impegno delle proprie volontarie nel cucire e donare mascherine protettive a chi svolge attività di pubblica utilità e a persone con disabilità: sono le iniziative promosse in queste settimane dall’AST, l’Associazione Sclerosi Tuberosa impegnata sul fronte di questa malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie e per la quale non esiste ancora una cura
Facciamo sì che almeno questa volta non vinca la burocrazia
Diritti
«Si era parlato di sburocratizzazione della macchina della Pubblica Amministrazione, di facilità di accesso del cittadino agli strumenti messi in campo da Governo e Regioni per superare questa situazione di crisi, ma numerose famiglie in stato di necessità, molte delle quali famiglie con disabilità, rischiano di non poter nemmeno presentare la domanda per un contributo stanziato dalla Regione Abruzzo»: lo denuncia Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate, che chiede al Presidente della propria Regione di non far vincere la burocrazia, almeno in questo caso
La Sicilia e l’emergenza: i soldi (pochi) servono, ma da soli non bastano
Società
«Ci saremmo aspettati una manovra che avesse una visione – scrive Giuseppe Di Natale, portavoce del Forum del Terzo Settore Sicilia, a proposito dei provvedimenti di contrasto della propria Regione agli effetti economici dell’emergenza coronavirus – e non una manovra che lasciasse tutto come prima, solo con un poco di soldi in più, nel cui testo, tra l’altro, non si rinviene un solo intervento a favore delle persone con disabilità e alle loro famiglie». «I soldi – conclude – sono importanti, ma da soli non sono sufficienti, perché il vero investimento si fa sulle persone»
Opinioni a confronto sulla valutazione degli alunni con disabilità
Studio
Diamo ancora spazio al dibattito da noi avviato nei giorni scorsi sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità, ospitando questa volta l’intervento di Maria Luisa Buonpensiere dell’Associazione L’Altra Parola, madre di una ragazza con disabilità, cui risponde, come nei casi precedenti, Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della Federazione FISH e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’Associazione AIPD
Due Interrogazioni al Consiglio Regionale delle Marche sull’emergenza sanitaria
Salute
Due Interrogazioni ai membri del Consiglio Regionale delle Marche sono state inviate dal Gruppo Solidarietà, riguardanti alcuni specifici aspetti legati all’emergenza coronavirus, nella prima delle quali si chiede di conoscere «la situazione degli interventi e sostegni attivati dai servizi territoriali a seguito della chiusura dei Centri Diurni e dopo le disposizioni contenute nel Decreto Legge cosiddetto “Cura Italia”» e «quali iniziative siano state assunte dalla Regione Marche al fine di coordinare/governare tali interventi»
Il dramma delle persone con disabilità negli Stati Uniti
Salute
Secondo quanto riferisce la testata «Avvenire», è a dir poco drammatico ciò che sta accadendo alle persone con disabilità degli Stati Uniti. I primi dati parlano infatti di decessi causati dal coronavirus a un ritmo cinque volte superiore a quello del resto della popolazione ed è salito a venticinque il numero degli Stati che permettono agli ospedali di non fornire un respiratore ai malati cronici o a chi presenta minorazioni fisiche o mentali. «Una civiltà che pianifica chi sta sopra e chi sta sotto è terribile», era stato scritto pochi giorni fa su queste pagine. Purtroppo sta succedendo
La Comunicazione Aumentativa Alternativa nelle Unità di Terapia Intensiva
Autonomia
Si deve all’Associazione Il CAAmaleonte, in collaborazione con Il LOGObaleno – Linguaggio & Comunicazione, la realizzazione di una tabella tematica di pronto utilizzo, tradotta con i simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e da utilizzare nelle Unità di Terapia Intensiva di tutta Italia alle quali verrà donata. Si tratta di uno strumento molto importante, pensato sia per i pazienti temporaneamente impossibilitati alla comunicazione verbale, sia per tutti gli operatori chiamati a relazionarsi con loro in “modalità schermata”, durante l’attuale emergenza coronavirus
Nuovo Messaggio dell’INPS sul lavoro dei dipendenti privati
Lavoro
Al centro di un nuovo Messaggio prodotto dall’INPS vi è il “congedo Covid-19” per i dipendenti privati, istituito dal Decreto Legge cosiddetto “Cura Italia”, tema trattato anche in rapporto alle varie situazioni di cassa integrazione, nonché ai permessi per assistere figli con disabilità, con ulteriori aperture, rispetto ai precedenti pronunciamenti, ma anche con letture più restrittive in relazione ad interpretazioni passate dell’INPS stesso. Se ne occupa ampiamente il Servizio HandyLex.org, con un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione
Lombardia: tutelare la salute di ogni persona con disabilità e degli operatori
Salute
«Tutelare la salute delle persone con disabilità e degli operatori di ogni struttura residenziale e abitativa per persone con disabilità, garantendo loro l’accesso ai test diagnostici e la fornitura di dispositivi di protezione individuale, per ridurre il rischio di contagio delle categorie più fragili»: è questa la principale richiesta contenuta in una lettera inviata alla Regione Lombardia dalla Federazione LEDHA, che ha chiesto anche la costituzione di una “Unità Speciale Regionale”, dedicata all’assistenza di tutte le persone con disabilità
La ragione, l’istinto e le parole del cuore
Autonomia
«Oggi più che mai – scrive Marinella Monichella, guida alla mostra-percorso “Dialogo nel buio” della Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano – dire le cose come stanno è importante». E mentre con l’istinto elenca le tante barriere sensoriali ancora sin troppo presenti nella nostra società, con il cuore scrive che «è meraviglioso riacquistare la propria autonomia, comprare e leggere un libro dallo smartphone, inviare e ricevere mail, giocare a carte, essere guidati da un dolcissimo cane guida, fare la spesa attraverso una app accessibile, riconoscere un farmaco grazie alla scritta Braille»
Il Mese della Malattia di Anderson-Fabry, in quest’epoca di emergenza
Salute
Un “Vademecum per i pazienti” e il progetto “AIAF in connessione, per condividere a distanza, con pazienti e famiglie, alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo: sono solo alcune delle iniziative promosse in queste settimane dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in corrispondenza di questo che è il Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica che colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio, con un’aspettativa di vita molto inferiore rispetto al resto della popolazione
Forti dubbi sull’opportunità di riaprire quelle strutture della Campania
Salute
«Esprimiamo forti dubbi sull’apertura dei Centri Semiresidenziali e dei Centri Diurni integrati per anziani, persone affette da demenza e persone con disabilità»: lo dichiarano dalla FISH Campania, commentando un Decreto della propria Regione, che ha appunto stabilito il riavvio dei servizi erogati dai Centri di Riabilitazione e dalle Cooperative. La stessa Federazione, dunque, ha chiesto l’attivazione di una serie di misure a tutela delle persone con disabilità, delle famiglie e degli operatori, senza le quali «quel Decreto dovrebbe essere rinviato almeno fino alla “fase 2” dell’emergenza»
Le tante regole sociali da riscrivere
Società
«La drammatica situazione attuale – scrive Lorenza Vettor – ci dovrà insegnare che bisognerà riscrivere molte delle regole sociali che finora hanno accompagnato la nostra quotidianità, tenendo ben presenti i moltissimi errori fatti, ma anche le troppe norme, dichiarazioni di intenti, convenzioni pur esistenti e mai applicate. “Uguaglianza è dare a tutte le persone le stesse cose, equità è dare a tutti le stesse possibilità”, recita un famoso adagio: ricordiamocene»
Spazio Vita Niguarda: attività e servizi per le persone con disabilità motoria
Società
Già dalla prima settimana di emergenza sociosanitaria, la Cooperativa Centro Spazio Vita Niguarda di Milano ha avviato varie attività e servizi, sfruttando la tecnologia per riuscire a supportare a distanza i propri utenti, persone con gravi disabilità motorie, e i loro familiari e caregiver, allo scopo di garantire informazioni, sostegno psicologico e sociale, ma anche attività ludico-aggregative a tutte altre persone con disabilità motoria che in queste settimane soffrono l’isolamento e possono attraversare momenti difficili
Lavoratori con disabilità: un emendamento che complica ancor più le cose
Lavoro
«Ai lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità o in condizione di rischio derivante da immunodepressione, da esiti da patologie oncologiche, viene riconosciuto sino a fine aprile lo status di ricovero ospedaliero sulle assenze effettuate»: lo aveva stabilito un articolo del Decreto Legge “Cura Italia”, tuttora, però, inapplicato, a causa delle ambiguità presenti nel testo. Ora, in sede di approvazione al Senato del Decreto Legge, è stato approvato un emendamento che tuttavia, come sottolinea il Servizio HandyLex.org, complica ulteriormente le cose
Le strutture residenziali: storia di una tragedia annunciata
Diritti
«Lo accerterà la Magistratura, lo accerterà magari una Commissione di Indagine Parlamentare, quali siano le responsabilità individuali nella tragedia che si è consumata nelle RSA e nelle strutture italiane che accolgono persone con disabilità e non autosufficienti. Di certo è ora di mettere in discussione un intero sistema di strutture segreganti, di “luoghi speciali” o spacciati per tali in funzione di pseudo-specialità riabilitative»: non usa mezzi termini la Federazione FISH, nel parlare di quella che nelle strutture residenziali si sta profilando come una vera e propria strage annunciata
Marche: no a “comportamenti rinunciatari” da parte dei servizi territoriali
Salute
«In riferimento agli interventi alternativi di sostegno messi in atto nei confronti dell’utenza dei servizi di assistenza domiciliare e dei Centri Diurni, va trovato un equilibrio – che sappiamo essere non semplice – tra sicurezza e attività di sostegno possibili, evitando “comportamenti rinunciatari” da parte dei servizi territoriali, inaccettabili perché si fermano prima di ogni possibile analisi delle possibilità operative, dichiarando un’impossibilità che spesso non è nei fatti, ma nelle intenzioni»: lo ha scritto il Gruppo Solidarietà ai rappresentanti istituzionali della Regione Marche
Dieci consigli utili alle famiglie di bambini con autismo
Salute
«Le attuali misure di contenimento del contagio da coronavirus – sottolinea Antonio Narzisi del Dipartimento di Psichiatria e Psicofarmacologia dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) – devono essere gestite attentamente, rispetto alle famiglie di bambini con autismo, per evitare un aumento dello stress genitoriale e un’esacerbazione dei problemi comportamentali dei bambini». Lo stesso specialista dell’IRCCS Stella Maris ha proposto dunque una serie di consigli utili ad aiutare appunto le famiglie di piccoli con autismo
