Opinioni

«Nel Disegno di Legge di Bilancio Regionale 2018 – scrive Salvatore Garofalo, presidente del Coordinamento H per i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana – le somme messe a disposizione per l’area della disabilità scontentano tutti, sono insufficienti e irrisorie, continuando a muoversi “nei limiti degli stanziamenti di bilancio”. La Regione Siciliana, invece, avrebbe l’obbligo di prevedere risorse congrue e risposte compiute e tempestive per le persone con disabilità, come sancisce anche una robusta giurisprudenza prodotta della Corte Costituzionale»

«L’inclusione scolastica – scrive Gianluca Rapisarda – non è un “incidente di percorso”, né un’“emergenza da presidiare”, ma al contrario dovrà essere affrontata da qualsiasi nuovo Governo con una visione organica, con azioni di sistema e a lungo termine e, soprattutto, applicando finalmente nei fatti e non lasciando più sulla carta gli innovativi e civilissimi princìpi della nostra avanzata e invidiata legislazione inclusiva»

Il “vecchio caregiver” Giorgio Genta, che da più di trent’anni accudisce la figlia con grave disabilità, ricorda di quando era giovane e scrive: «Cosa è cambiato da allora? Praticamente tutto, ma in fin dei conti saranno passati sì e no 55 anni… Quello che è rimasto del ragazzo di un tempo è lo spirito indomito, definito come incosciente dalle donne della mia casa, tipico della nuova professione che esercito proficuamente da trent’anni: il caregiver familiare»

«Credo sia utile – scrive Domenico Massano – proporre tre riflessioni/testimonianze, nate da esperienze di vita e di lavoro diverse, per provare a evidenziare quella che mi sembra una dimensione “resistente” dell’autismo, rispetto a una tendenza all’iper-specializzazione degli interventi e dei discorsi che lo riguardano e che rischia di smarrire, dietro a uno sguardo sempre più strutturato tecnicamente, l’imprevedibile e irripetibile contributo all’umanità che ognuno di noi rappresenta». E conclude citando il pedagogista Alain Goussot, che aveva scritto della «dignità del soggetto autistico»

«Nei prossimi mesi – scrivono dal Gruppo Solidarietà – la Regione Marche definirà i requisiti di autorizzazione/accreditamento dei servizi diurni e residenziali sociali, sociosanitari e sanitari, rivolti, tra gli altri, a persone con disabilità e disturbi mentali, anziani non autosufficienti, soggetti con demenza. Le domande che poniamo – coincidenti con una serie di proposte – sorgono dal bisogno di vedere finalmente realizzato un sistema di servizi inclusivi, caratterizzati da un’alta qualità, leggibile nella loro organizzazione e nella “vita” che sono in grado di garantire alle persone»

«Fra coloro che dopo la pubblicazione del nuovo Contratto di Servizio della RAI, devono vedere il bicchiere mezzo pieno, e anzi pieno a tre quarti – scrive Mirella Carlesi – vi sono i sordi, che hanno ottenuto l’impegno della sottotitolazione dell’85% della programmazione delle reti generaliste tra le ore 6 e le 24 e di tutte le edizioni dei TG nelle fasce orarie meridiana e serale, oltre alla traduzione in Lingua dei Segni di queste ultime, e i ciechi, che hanno ottenuto l’impegno all’audiodescrizione di almeno i tre quarti dei film, delle fiction e dei prodotti audiovisivi di prima serata»

«L’autismo – scrive Vanessa Oppo – non è curabile, ma “prendere in carico” l’autismo è un dovere civile e morale della politica, delle amministrazioni e della società in toto. Non è la famiglia da sola o la persona autistica che deve prendersi cura di sé, come purtroppo decantano slogan auto-legittimati, scorretti e fuorvianti, che dimostrano quasi una resa del sistema socio-sanitario, il quale invece dovrebbe individuare soluzioni riabilitative scientificamente valide, sostenibili e “autism friendly”, ovunque. Ognuno faccia la sua parte!»

«Assieme al mulo da soma – scrive Giorgio Genta – potremmo adottare la marca di carico della nave come simbolo per i caregiver che assistono persone con grave disabilità, intendendo che anche per loro deve esistere un limite alla capacità di carico di lavoro. Se invece si carica troppo il caregiver, questi rischia di andare a picco come la nave caricata oltre la marca o il mulo il cui basto è troppo pieno. In ogni caso deve o dovrebbe venir loro in soccorso la normativa: legge del mare da una parte, norme per la protezione degli animali dall’altra, ma poco o nulla per i caregiver…»

«Celebrare la Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile – scrive Roberto Speziale – non si può e non si deve fermare solo alle tradizionali manifestazioni legate al colorare di blu qualche facciata di palazzi o monumenti o al lancio di palloncini: la Giornata dovrebbe invece essere l’occasione, per le Istituzioni nazionali e locali, di dare conto di cosa si è fatto e cosa si sta facendo, in concreto, per rendere pienamente esigibili i diritti e garantire la migliore qualità di vita per le persone con disabilità in generale e con disturbi dello spettro autistico in particolare»

Gli auguri di Pasqua inviati «a tutte le persone con disabilità, alle loro famiglie e ai caregiver anziani maschi» da Giorgio Genta, che con la consueta ironia afferma: «Un vecchio caregiver non potrebbe fare nulla di diverso da quello che fa. Infatti, l’essere impegnato mentalmente ad escogitare le migliori azioni a favore di una persona con disabilità gravissima tiene il cervello allenato, stimolando in particolare i “neuroni specchio”, importantissimi nell’anziano…»

«Con la scomparsa di Fabrizio Frizzi – scrive Fulvio De De Nigris – è venuta a mancare una persona straordinaria e carica di umanità, sempre disponibile e sensibile ai temi della solidarietà e delle persone fragili. Frizzi era uno dei “nostri”, un “amico di Luca”, ovvero un amico delle persone con esiti di coma e stato vegetativo e il 7 ottobre 2004, insieme a Gianni Morandi e ad Alessandro Bergonzoni, aveva inaugurato la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna in convenzione con la nostra Associazione degli Amici di Luca»

«Sia chi condivide il pensiero espresso da Gianluca Nicoletti nel suo ultimo libro – scrive Simonetta Morelli – sia chi lo avversa, non cambierà atteggiamento per via della diagnosi di sindrome di Asperger dell’Autore, che deflagra allo sguardo del lettore con grande sensazione. Resta il valore della testimonianza di un genitore che si dedica con passione alla comprensione della condizione del figlio e alla qualità della sua esistenza e soprattutto il valore assoluto di un’inchiesta giornalistica permanente su tutte le invenzioni dei ciarlatani sulla condizione delle persone autistiche»

Parte dal «viaggio dell’eroe e dell’eroina – Tiziana Luciani -, così come ci viene raccontato nelle fiabe, nei miti, nelle arti», per ricordare «una realtà che la retorica della cultura classica spesso sfuma o dimentica: che gli eroi piangono». E conclude ricordando che «solo a partire dalle nostre parti fragili possiamo evocare la potenza della nostra forza», per «proporre ufficialmente un passaggio da fare insieme, da fare nella nostra testa e nel nostro cuore, nel nostro pensare e nel nostro sentire: è tempo di cambiare mentalità rispetto alla disabilità, è tempo di viaggiare»

Il nostro ricordo di Fabrizio Frizzi, nel giorno della sua scomparsa, una delle persone più gentili e disponibili incontrate nel mondo dello spettacolo, come ben dimostrò anche quando diede la voce a uno dei video animati realizzati dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nell’àmbito della campagna di comunicazione “Muscoli di cartone”

«Tutta l’Unione si stringe affettuosamente attorno alla famiglia di Francesco di cui vogliamo ricordare l’entusiasmo e la passione nel promuovere attività e progetti per l’affermazione del diritto di accesso alla cultura dei ciechi e degli ipovedenti»: è questo il messaggio giunto dalla Presidenza Nazionale dell’UICI, dopo la scomparsa del proprio consigliere Francesco Fratta, di cui ben volentieri proponiamo ai Lettori l’ultimo testo, scritto in occasione di una mostra accessibile a Torino, con parole che evocano in modo evidente tutta la statura umana e culturale di Fratta

Basta leggere il primo punto di questo “audace contratto collettivo nazionale per i caregiver familiari” («Orario di lavoro: durata massima giornaliera 18 ore, fatti salvi i festivi nei quali viene prolungato a 21 ore»), per recepire il provocatorio e ironico acume con cui Giorgio Genta continua sulle nostre pagine a raccontare la vita a dir poco difficile – ma tuttora ignorata dai più – dei caregiver familiari, ovvero di coloro che si prendono cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità

«L’afasia di Giampaolo – raccontano dall’AAT (Associazione Afasici Toscana) – è molto grave: dopo due anni riesce a dire poche parole e anche la capacità di comprenderle è ridotta. Ma a un certo punto decide di ricominciare a guidare la macchina, aprendo una strada che in futuro potranno percorrere anche altri. E così, dopo che la mancanza di conoscenza del suo problema gli costa una prima bocciatura, al secondo tentativo ce la fa, creando un precedente importante e diffondendo l’informazione sui problemi della persone afasiche in un posto strategico come la Motorizzazione della sua città»

«Insisto nell’idea – scrive Antonio Giuseppe Malafarina- che dobbiamo ripensare il concetto di accessibilità, parlando di “progettazione universale”, cioè di una disciplina per rispondere massimamente alle esigenze di ognuno che contamini tutte le discipline che edificano il mondo. Dobbiamo creare reti fra architetti, amministratori, territorio e ogni elemento che contribuisca a concepire una nuova era del bello. Il bello per tutti. Perché il bello può anche stare nelle casseforti dei nababbi del pianeta, ma è solo quando si espone e diventa di tutti che si eleva a patrimonio dell’umanità»

«Le luci mi accecano completamente – racconta Rosa Mauro, persona con disabilità motoria e visiva, al suo esordio da cantante su un palco -, rubandomi quel poco di vista che mi rimane. Il microfono tra le mani, prezioso e anche unico strumento davvero tangibile tra me, l’aria e il respiro delle persone. Il mio legame con la musica, colui che trasformerà il mio corpo in qualcos’altro, un ibrido tra materia e vibrazione. Un infinito momento di sospensione tra il tempo e lo spazio. Prima di cominciare a volare»

«Qual è la cosa più naturale e comune al mondo? – si chiede Giorgio Genta – È naturalmente quella più diffusa. E siccome sulla Terra ci sono circa un miliardo di persone con disabilità di vari gradi e tipi, tenendo anche conto che – soprattutto in Italia – l’innalzarsi dell’età media della popolazione ha portato anche a far crescere ulteriormente il numero degli anni con disabilità, potremmo concludere che in Italia si vive nel modo più naturale, più dieteticamente giusto, più elegante, più fantasioso e più “disabile”. Peccato che i nostri politici e amministratori non se ne siano accorti…»