Gentilissimo Giampiero, la ringrazio molto per la sua risposta [“I diritti non sono mai contro i diritti” di Giampiero Griffo, N.d.R.], però continuo a rimanere alquanto perplessa.
Riferendosi al tema dell’aborto, lei scrive che, per quanto nel movimento delle persone con disabilità che si occupano di bioetica, «possano esserci poche posizioni contrarie (siamo un movimento non confessionale, ma rispettiamo le posizioni di tutti), la gran parte delle associazioni difende il diritto della donna e della coppia di decidere sull’opportunità di avere un/a figlio/a». Poi, riferendosi al documento redatto (anche con la sua consulenza) dal Comitato Sammarinese di Bioetica (d’ora in poi CSB), scrive: «[…] in nessun punto è stata presa posizione a favore o contro l’aborto. Questo per mettere in evidenza che il documento non parlava del tema dell’aborto, bensì del tema della discriminazione».
Tuttavia, queste sue affermazioni non sono affatto convincenti, visto che nel documento (p. 34), in riferimento all’aborto terapeutico, si sottolinea che: «In realtà l’intervento terapeutico non è per il feto (che non viene curato, ma eliminato), ma probabilmente per la società che elimina un soggetto che spesso non è benvenuto». Gli antiabortisti usano termini come «uccidere», «assassinare», «ammazzare», il CSB parla di «eliminare soggetti che non sono benvenuti». Il messaggio è simile, ma quello del CSB è, se possibile, ancora più severo, infatti all’omicidio si aggiunge l’aggravante della discriminazione nei confronti delle persone con disabilità. E se da un lato il documento non si spinge fino a chiedere la modifica della Legge che consente l’aborto terapeutico, dall’altro lato l’atteggiamento di condanna è inequivocabile. La qual cosa è abbastanza incoerente: se l’aborto terapeutico è discriminante nei confronti delle persone con disabilità – essendo la discriminazione un atto gravissimo che lede i diritti umani -, allora bisognerebbe chiederne con forza la rimozione, ma il documento non lo fa (chiede invece una forma di counselling che preveda anche la presenza di genitori e/o membri di associazioni di persone con disabilità). Allora, o sono sbagliate le premesse, o – a fronte della gravità delle accuse – la reazione è un po’ blanda: alcune donne eliminano e discriminano le persone con disabilità e la risolviamo con una chiacchierata? Non scherziamo, per favore, se tutto questo è vero, allora io, da donna impegnata nella causa delle persone con disabilità, pretendo azioni legali! Ma è vero?
Chi difende il diritto della donna e della coppia di decidere sull’opportunità di avere un/a figlio/a parte dal presupposto che l’embrione/feto non goda del diritto alla vita, né degli altri diritti che da questo discendono, per il semplice motivo che esso non è una persona. Allora, mi domando, come fa un embrione/feto, che non ha diritto alla vita, ad essere discriminato?
Se abortire è un atto lecito di disposizione di sé, riconosciuto alla donna (e alla coppia), ne consegue che la ragione intima e le circostanze specifiche che la inducono a compiere questo atto sono irrilevanti. Se io dicessi a qualcuno: «Il tuo corpo ti appartiene, e tu puoi farne ciò che vuoi», però poi mi mettessi a sindacare su come questo qualcuno dispone di sé, argomentando che se col suo corpo assume una data condotta, io mi sento lesa e discriminata, allora questo qualcuno avrebbe tutte le ragioni per chiedermi: «Scusa, ma in che modo io, disponendo del mio corpo, porrei in essere una discriminazione nei tuoi confronti, visto che la mia azione è rivolta solo a me stesso, e non ad altri soggetti?».
La verità è che le azioni di disposizione di sé non ledono i diritti di nessun altro soggetto. Se io mi uccidessi, non starei uccidendo l’umanità. Se io abortissi, non starei dicendo che l’umanità non è degna d’esistere. Ribadisco: se riguardo all’embrione/feto non si può parlare di diritto alla vita, non vedo come, riguardo ad esso, si possa parlare di discriminazione. Non capisco inoltre come si possa parlare di discriminazione dell’embrione con anomalie/malformazioni, senza colpevolizzare la donna che dovesse decidere di abortire per questa ragione. Tutte le argomentazioni espresse nel documento del CSB stanno in piedi solo se ci scordiamo che ciò di cui stiamo parlando è il corpo della donna. Se mettiamo tra parentesi il corpo della donna, i “conti” tornano perfettamente: la donna non sta disponendo del suo corpo, ma sta eliminando un soggetto che non è benvenuto. Peccato che lì, a parte la donna, non ci sia nessun altro soggetto.
Il fatto è che, se riconosciamo il diritto all’aborto, il corpo della donna non può essere ignorato, cancellato, dimenticato: solo attraverso questa rimozione si può arrivare ad affermare che l’aborto terapeutico è un atto di delegittimazione dell’esistenza delle persone con disabilità. Che è, in ultima analisi, la posizione espressa nel documento dal CSB. Una sentenza già scritta. Una condanna senza appello che nega la libertà della donna. In cosa consisterebbe infatti la libertà della donna se, davanti a certe scelte, la messa in stato d’accusa scatta in automatico? «[…] ma è proprio questo il punto, la libertà»: lo ha spiegato a suo tempo in modo molto efficace Anita Pallara (una giovane donna con disabilità), in una lettera aperta a Giuliano Ferrara, quando, nel 2008, il giornalista intraprese una “moratoria sull’aborto”, al fine di equiparare questa pratica all’omicidio. Riporto in calce il testo integrale della lettera, non saprei spiegare meglio questi concetti.
Altro aspetto. Parlare delle condizioni di vita delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità, non è un modo per indurre all’aborto eventuali coppie alle quali sia stata comunicata la presenza di anomalie o malformazioni dell’embrione/feto, a me sembra semplicemente onesto.
Non avendo alcun interesse a voler orientare la scelta della donna in un senso piuttosto che in un altro, posso concedermi il lusso di essere onesta sia sugli aspetti positivi della disabilità, che su quelli problematici. Solo se dispongono di tutti gli elementi utili ad analizzare la situazione, la donna e la coppia potranno compiere scelte consapevoli e responsabili. Ci sono gioie e ci sono fatiche: vanno raccontate entrambe. Raccontare solo le prime, o solo le seconde, è disonesto.
Il fatto che lei si irriti quando cito i dati sulle famiglie dimostra che ciò che intendete offrire alla donna non è «una corretta e completa forma di counselling» (documento CSB, p. 34), ma una versione del fenomeno della disabilità ripulita dalle zone d’ombra (che invece ci sono). Una narrazione viziata da un pregiudizio positivo. Ciò dipende dal fatto che continuate a confondere l’embrione/feto con la persona: per voi l’embrione/feto con malformazioni o anomalie è una persona disabile da salvare, e per farlo siete disposti persino ad omettere quei dati che sono tanto drammatici, quanto veri, sulle condizioni in cui vivono le famiglie in cui è presente una persona con disabilità. Perché i dati prodotti dall’associazionismo di settore vanno bene per i sindaci, gli assessori e i ministri, ma non per le donne incinte? Raccontare solo ciò che fa comodo alla vostra causa, tralasciando informazioni rilevanti ma sgradevoli, rientra nella vostra definizione di «corretta e completa forma di counselling»?
Infine, io, in quanto donna, non vedo proprio perché dovrei accettare di ritrovarmi a dover discutere le decisioni che riguardano il mio corpo e la mia vita con le persone con disabilità. Queste ultime – giustamente – non discutono con me (donna) cosa sia meglio per loro. Allora, loro, cosa vogliono da me? Vogliono fare i loro interessi? Li facciano con e sul loro corpo, non sul mio!
Ci sarebbero molti altri punti della sua risposta cui sarei tentata di replicare, ma finirei per scrivere un “trattato” che non aggiunge elementi sostanziali al confronto. Allora mi accontento di quanto ho già scritto e uso lo spazio rimanente per dare voce ad alcune donne con disabilità, che, essendo donne e anche disabili, sono doppiamente chiamate in causa nella tematica trattata.
Riguardo alla posizione del Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), del quale faccio parte, visto che me lo chiede, preciso subito, a scanso di equivoci, che in esso vi è la massima libertà di coscienza. La stessa mia posizione è personale, per il semplice motivo che i testi sono firmati col mio nome, e non sono passati dalla procedura di approvazione interna al Coordinamento.
Posto questo, trascrivo di seguito un testo – anch’esso prodotto in relazione alla citata iniziativa di Giuliano Ferrara -, con il quale, nel 2008, il Coordinamento assunse una posizione ufficiale (esso è corredato dalle riflessioni di Oriana Fioccone e Francesca Arcadu, entrambe donne con disabilità). Dal momento che non ne abbiamo prodotto di più recenti, la invito a considerarlo come espressione della nostra posizione. Considerando poi che nel 2008 alcune delle attuali componenti del Coordinamento non erano presenti, ho chiesto loro, per correttezza, se desideravano esprimere il proprio punto di vista. Fulvia Reggiani e Valentina Boscolo, anch’esse donne con disabilità, hanno accettato e pertanto riporto anche le loro riflessioni.
Infine, come dicevo, trascrivo la lettera aperta scritta a suo tempo da Anita Pallara a Giuliano Ferrara. Cinque voci diverse di donne che meritano di essere ascoltate con rispetto e senza esprimere giudizi.
Aborto: non si può sorvolare*
a cura del Coordinamento del Gruppo Donne UILDM [28 febbraio 2008]
L’11 febbraio 2008 alcuni carabinieri irrompono nel Policlinico Federico II di Napoli, una donna ha appena effettuato un aborto terapeutico. Viene interrogata, come pure gli altri pazienti e il personale del reparto, vengono sequestrati la cartella clinica e il feto. Le forze dell’ordine sospettano un feticidio, ma l’intervento risulta effettuato nei limiti della Legge sull’interruzione volontaria di gravidanza (Legge 194/1978). Il fatto accade in un momento in cui in Italia si discute di “moratoria sull’aborto”, un’iniziativa promossa dal giornalista Giuliano Ferrara volta a promuovere l’equiparazione dell’aborto all’omicidio. Le reazioni delle donne non si fanno attendere e sono in migliaia a scendere in piazza in diverse città. Anche all’interno del Coordinamento del Gruppo donne UILDM gli scambi sono stati diversi: i diritti delle donne sono diritti anche delle donne con disabilità. Possiamo far finta di nulla? Sorvolare? No, non possiamo…
Crediamo che la decisione di portare avanti o meno una gravidanza spetti comunque alla donna, se non alla coppia. Ciò sia in presenza che in assenza di anomalie o malformazioni del feto. Crediamo che nessuno possa sindacare sulle motivazioni intime che inducono la donna, o la coppia di genitori, a disporre delle proprie scelte: qualunque sia la decisione finale. Per questo motivo la Legge 194/1978 va difesa.
Quelle che seguono sono le opinioni di Oriana Fioccone e Francesca Arcadu (componenti del Coordinamento del Gruppo Donne UILDM), che sia in quanto donne, sia in quanto persone con disabilità, hanno maturato una loro personale posizione. […]
Triste vedere donne con i capelli grigi…
di Oriana Fioccone
Triste vedere donne con i capelli grigi costrette a scendere in piazza per difendere una Legge, che si pensava ormai acquisita. Ci si chiede il motivo e non si trova la ragione di fronte a uomini che si arrogano il diritto di prendere decisioni, in fin dei conti solo e unicamente femminili.
Io non ho figli e mai ne avrò, ma posso provare ad immaginare lontanamente cosa significa dare la vita ad un’altra creatura che prende corpo e cresce come essere autonomo, sensibile e pensante; perciò posso tentare di pensare allo strazio lancinante che può provare una donna, una madre che decide di rinunciare ad un figlio, non è un semplice intervento di appendicite. Eppure sono più che certa che, se una mamma prende questa decisione, lo fa per una ragione più che valida che ricorderà per tutta la vita.
È necessario ricordare l’esistenza di una Legge che disciplina la materia e garantisce a tutte le donne la libertà della scelta e quella di disporre di sé. Se questa Legge non esistesse, solo le più ricche avrebbero la possibilità di “liberarsi”, ricorrendo a cliniche private, mentre le più povere sarebbero costrette a ricorrere a pratiche clandestine.
Difendiamo questa libertà e non lasciamoci abbagliare dalle parole di uomini alla ricerca di voti per potersi sedere in Parlamento, oppure da rappresentanti della parte più oscurantista di una religione, che pone come suo fondamento l’amore, ma forse non considera che la forza che bisogna avere per prendere una decisione del genere, è essa stessa una dimostrazione d’amore. Di fronte alla certezza di una non-vita, deve essere garantita la possibilità di scegliere se continuare e rimanere in silenzio di fronte a coloro che decidono di fermarsi, ricordando che la vita, purtroppo, non è difendibile sempre e comunque.
In silenzio davanti alla vita
di Francesca Arcadu
Ci risiamo, ancora una volta tutti parlano delle donne, del loro corpo, di un atto così profondamente femminile come la maternità, senza fermarsi ad ascoltare cosa dicono le donne. Dopo trent’anni la Legge 194 torna sul banco degli imputati unicamente come strumento di aborto anziché, come è scritto nel suo titolo, anche come norma per la tutela sociale della maternità. Ciò che più sconcerta è che se ne parli in prevalenza attraverso il clamore delle pagine dei quotidiani, senza sentire il bisogno di consultare dati e accompagnare le invettive ad analisi scevre da ogni condizionamento morale/politico.
Io credo che uno Stato di Diritto, qual è quello italiano, debba ogni giorno garantire ai suoi cittadini la libertà di scegliere, nell’ambito delle azioni ritenute eticamente lecite, quale sia il percorso di vita che si vuole intraprendere, lasciando alle coscienze dei singoli le motivazioni della scelta e le implicazioni che essa comporta.
Davanti al clamore della cronaca, ad azioni da Stato di Polizia, ribadisco la necessità di rispettare in silenzio la sfera privata di ciascuna donna, madre, moglie, compagna che stia affrontando un dilemma così enorme, quale quello di portare a termine una gravidanza o meno e, casomai, sostenerla rispettosamente qualunque strada intenda percorrere.
Come donna portatrice di una disabilità grave, poi, non posso che estendere tale opinione al rispetto per tutti coloro, madri e padri, che affrontino una diagnosi che condizionerà la loro vita e quella del proprio figlio. La vita, il valore che si riesce a dare ad ogni esistenza, non è scritto né nel DNA né negli orientamenti religiosi, morali, laici… è una prova a cui è lecito sottoporsi, ma anche arrendersi con onestà e dolore. Ciascuna esistenza diventa ricca, piena e realizzata solo se la si vive col desiderio di esserci, di mettersi in discussione e andare fino in fondo nonostante un handicap. Ci sono donne, uomini, genitori che non hanno questa forza, ma non per questo sono meno degni di rispetto.
Ce ne sono altri che, invece, decidono di cimentarsi con un’esistenza piena di ostacoli, spinti da motivazioni diverse e tutte degne della massima considerazione. Forse sono proprio queste motivazioni, poi, a trasmettere al proprio figlio quella voglia di vivere nonostante tutto, sfidando la genetica e rendendo la propria vita un’esperienza degna di ogni sforzo possibile.
Sono scelte, percorsi, davanti ai quali il silenzio è l’unica forma di rispetto.
Aborto e discriminazioni
di Fulvia Reggiani
In questi giorni, sulle pagine di Superando, stiamo leggendo un intenso dibattito sull’argomento Discriminazione delle persone disabili, e sul documento redatto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, intitolato L’approccio bioetico alle persone con disabilità.
Nell’articolo di Giampiero Griffo, veniamo prese in causa anche noi componenti del Gruppo Donne UILDM, con un’affermazione alquanto provocatoria, che riporto: «“Il Gruppo La Cura Invisibile, definisce come ‘lavoro enormemente usurante’ quello del caregiver […]”. La cosa per me incredibile è che queste denunce – che vengono proprio dalle associazioni di persone con disabilità e dalle loro famiglie, per richiedere adeguati interventi di sostegno, volti a garantire i diritti umani delle persone con disabilità funzionale, rimuovendo ostacoli, barriere e discriminazione che producono disabilità (come recita la Convenzione ONU) -, siano utilizzate per giustificare la scelta di abortire una persona con diversità funzionale. Ma Simona Lancioni non fa parte del Gruppo Donne della UILDM [Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, N.d.R.]? E che pensa quel Gruppo della posizione di Lancioni?».
La provocazione sta nella frase: “[…] per giustificare la scelta di abortire una persona con diversità funzionale». Abortire una persona? La differenza tra feto e persona è importante. Il feto è da considerarsi persona? A mio parere, no. Tutelare i diritti di una persona, e delle persone con disabilità, come recita la Convenzione ONU, è altra cosa.
Le associazioni di disabili come la nostra, nascono per tutelare le persone disabili e i loro diritti. Al loro interno potrà esserci chi è contro e chi è a favore dell’aborto, ma mi sento di escludere che le nostre battaglie per i diritti delle persone disabili siano mai state utilizzate per “giustificare la scelta dell’aborto” di un feto.
Posto che ogni diritto va tutelato, com’è possibile tutelare quello del feto, senza ledere il diritto della madre di interrompere la gravidanza?
Io sono una donna disabile favorevole all’aborto. Eppure sto vivendo una vita piena, anche se non priva di ostacoli. E se una donna sceglie la difficile strada dell’aborto, non va giudicata né tanto meno deve giustificarsi per la propria scelta.
Istinto materno e tentennamenti
di Valentina Boscolo
La mia opinione sull’aborto non è drastica, né priva di tentennamenti. Essa è cambiata nel corso della mia maturazione. Avendo da sempre un forte istinto materno, il solo pensiero che qualche donna possa rinunciare a questo dono mi fa soffrire e lo trovo profondamente ingiusto, ma c’è un ma: avendo una disabilità fisica, sono dentro questo mondo e conosco chi ha disabilità gravissime, sia fisiche, che psichiche. Pertanto, se riferito a questo contesto, il mio pensiero sull’aborto cambia. Ci vorrebbero giorni per potermi spiegare senza essere fraintesa, ma cercherò di farlo qui brevemente ed esaustivamente.
Credo che decidere di abortire perché non si desidera un figlio, o perché non si hanno i mezzi socio-economici adeguati, o per motivazioni simili, sia agghiacciante e triste, perché a queste donne viene data la possibilità a monte di prevenire con miriadi di metodi contraccettivi e infine, se anche questi non dovessero bastare, c’è sempre l’ulteriore possibilità di dare il bimbo in adozione, in totale anonimato, a famiglie pronte ad accoglierlo e ad amarlo. In questi casi sono contrarissima all’aborto.
Per ciò che concerne invece le madri che scoprono di aspettare un figlio con disabilità fisica e/o psichica gravissima (non certo la sindrome di Down o disabilità simili), e decidessero di abortire, non mi sento di condannarle e giudicarle. La vita di un disabile gravissimo è una vita di sofferenze continue, sia fisiche che emotive, per lui, ma anche per chi gli sta accanto ventiquattr’ore su ventiquattro, con sacrificio. Ci saranno sicuramente nella vita di queste persone, che io rispetto molto – sia chiaro -, delle gioie, delle vittorie e delle soddisfazioni, ma nel momento in cui a una donna è concesso di abortire, né lei né la sua famiglia conoscono tutto ciò, e se dovessi mettere sulla bilancia sofferenze e gioie di queste persone, credo, amaramente, che prevarrebbero le prime. Per questo motivo, non senza dolore, io abortirei.
Spero di essermi spiegata bene e di non essere giudicata per queste parole.
Lettera aperta a Giuliano Ferrara**
di Anita Pallara [febbraio 2008]
Mi chiamo Anita, ho 18 anni e sono un “ex feto malato”… Ora sono una ragazza “malata”, ho una malattia neuromuscolare, in inglese SMA [atrofia muscolare spinale, N.d.R.], molto simile alla sclerosi laterale amiotrofica, solo che la SMA colpisce i bambini. Si divide in tre forme: la prima, ossia la più grave, impedisce quasi ogni movimento e si manifesta nei primi mesi di vita del bambino e colpisce anche l’apparato respiratorio e spesso provoca la morte entro i primi anni di vita; la seconda (della quale sono affetta io) si manifesta entro l’anno di vita e impedisce di camminare e porta alla scoliosi e anch’essa colpisce l’apparato respiratorio e porta all’utilizzo di un respiratore durante la notte e fin dai primi anni di vita all’utilizzo di una carrozzina elettrica; la terza è la meno grave, ma porta comunque negli anni all’utilizzo della carrozzina. È una malattia genetica rara e quindi non rientra nelle patologie che vengono sottoposte al controllo prima della nascita, a meno che non ci siano casi in famiglia.
Suppongo che la domanda sorga spontanea… sono contenta di essere nata? Ovviamente sì, sono fiera di ciò che sono, amo la mia vita con tutte le sue difficoltà, vivo una vita piena, molto più piena di quanto si possa immaginare, ho una famiglia stupenda che mi ha voluta, che quando ha saputo delle mia malattia ha avuto un primo momento di sconforto, poi si è rimboccata le maniche e mi ha cresciuto normalmente come tutti gli altri bambini… Ora mi crescono come una ragazza “normale” (esiste la normalità?).
Nella mia vita sono passata da tante situazioni, dai reparti di Neurologia Pediatrica alle rianimazioni… ai convegni sulla mia malattia, che sono dei raduni carichi di speranza, di dolore, di gioia di vivere… Ho visto genitori straziati dal dolore di aver perso un figlio, tanto velocemente e con tante sofferenze… Ho visto bimbi di due anni su una carrozzina attaccati ad un respiratore impossibilitati a muoversi dalla testa ai piedi, eppure carichi di vita, ne ho visti altri con lo sguardo stanco… Chi si batte tanto a parlare di vita, di diritto alla vita, temo che ne sappia ben poco del vero valore di questa parola, forse parliamo tanto di diritto alla vita di questi tempi perché ci sembra di vivere passivamente e allora ci battiamo più che per il diritto di vita degli altri per riaccendere la nostra volontà di vivere.
Qualcuno potrebbe dirmi «se tua madre avesse saputo della tua malattia tu non saresti nata”, sì è vero, mia madre avrebbe avuto il difficilissimo e dolorosissimo compito di scegliere se perdere un figlio o metterlo al mondo anche se malato.
Bene, mia madre dopo aver avuto me ha provato a darmi un fratellino e ha fatto tutti gli esami ed è risultato che anch’esso era malato… potete immaginare la tragedia interna di mia madre… abortire e perdere un figlio e in un certo senso rinnegarmi o mettere al mondo un bimbo malato (senza sapere quale forma di malattia potesse avere)… bene mia madre da donna, da madre, ha preso la decisione più giusta… ossia abortire. È forse stata un mostro? Un’assassina? O forse è stata coraggiosa, saggia, e ha evitato di mettere al mondo un bimbo destinato a soffrire… Ognuno la può interpretare come vuole… ma è proprio questo il punto, la libertà. Per libertà non intendo poter fare ciò che si vuole (come spesso viene interpretata la libertà), ma essere liberi di poter compiere una scelta, dolorosa in qualsiasi caso, di non sentirsi dei “mostri” se si compie una o l’altra scelta. Dio stesso ha fornito all’uomo il libero arbitrio…
Concludo rivolgendomi direttamente a lei signor Ferrara. Io personalmente trovo la sua “lista-crociata” anti-abortista del tutto fuori posto, trovo decisamente inadeguato usare un tema così delicato e che tocca così profondamente e personalmente milioni di donne e di uomini, come campagna elettorale. Lei ha messo sullo stesso piano la moratoria sulla pena di morte e l’aborto, trovo difficile comprendere questa comparazione, visto che nel caso della moratoria sulla pena di morte si parla di evitare che persone adulte che hanno compiuto un crimine atroce, e già per questo hanno perso la loro umanità, vengano uccise, per evitare che anche la giustizia si disumanizzi, mentre nel caso dell’aborto parliamo di donne che si trovano davanti a un bivio atroce e non hanno nessuna colpa se non quella di cercare il meglio per sé e per i propri figli…
Finisco dicendole che se per lei abortire è come compiere un omicidio… bene… sono fiera che mia madre sia un’assassina. Cordiali saluti.
Anita Pallara, 18 anni, “ex feto malato”.
*Fonte: pagina ufficiale del Gruppo Donne UILDM, 28 febbraio 2008 (visitato il 16 luglio 2013).
**Fonte: il testo è stato pubblicato sul forum del sito www.distrofici.it nel febbraio 2008 (il sito non risulta più attivo).
