Il logo dell’Associazione p63 Sindrome EEC International ONLUS Malattie Rare
Organizzato dall’Associazione p63 Sindrome EEC International ONLUS Malattie Rare, in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Molecolare dell’Università di Padova, il meeting denominato Ricerca e confronti, in programma venerdì 22 e sabato 23 novembre nella città veneta (Auditorium San Gaetano di Padova), cercherà di dare alcune risposte concrete e certe alle persone affette principalmente dalla sindrome EEC, rara patologia malformativa congenita, ma anche da altre Malattie Rare, con la partecipazione diretta dei ricercatori e degli specialisti che si occupano delle varie problematiche.
In particolare, si alterneranno – accompagnati dai giovani volontari dell’Associazione organizzatrice – alcuni tra i moderatori invitati a rappresentare le organizzazioni di Malattie Rare del Veneto e di altre Regioni d’Italia, oltre a partner di motivata importanza.
«Il meeting di Padova – spiega Giulia Volpato , vicepresidente dell’Associazione p63 Sindrome EEC e lei stessa portatrice di tale malattia – sarà “di nuova generazione” per la sua esclusiva impostazione in formula di talk-show tra relatori provenienti da molte parti d’Italia (dirigenti, ricercatori, docenti, medici chirurghi) e moderatori. Una formula frizzante e motivata, atta al coinvolgimento dei giovani e delle persone appartenenti al “popolo delle malattie rare” (con particolare attenzione alla sindrome EEC), coordinati da una sapiente regìa».
«Si tratteranno temi tanto difficili quanto importanti -prosegue Volpato – sia per la struttura socio-sanitaria veneta, italiana ed europea, sia naturalmente per le persone che soffrono della sindrome EEC o di altre Malattie Rare. E alcune di queste, provenienti dall’Europa, porteranno la loro importante testimonianza in una sinergia di informazioni tra operatori e persone coinvolte in un quotidiano di difficile gestione».
«Anche i giovani – conclude Volpato – saranno di supporto ai moderatori e si confronteranno in domande e risposte con i relatori nelle specifiche discipline, avviando così un linguaggio innovativo e semplice per tutti i presenti, rendendo più facile far capire quali dinamiche si mettano in atto quando un ammalato raro ambisce a una buona qualità di vita. Senza dimenticare che gli stessi giovani volontari della nostra Associazione presenteranno per l’occasione RAREDUCANDO, progetto di informazione e formazione creato dai giovani per i giovani nel mondo».
Entrando infine nel dettaglio dei temi che verranno trattati nella due giorni di Padova, tra i vari interventi del 22 novembre e la tavola rotonda del giorno successivo, si parlerà in particolare di presa in carico del paziente, di diritti umani e dignità della persona debole in Europa, di comunicazione tra medico, paziente e famiglia, di ricerche tramite le staminali, di clinica e chirurgia nell’ipovisione e di ausili rivolti a quest’ultima, di clinica e chirurgia delle mani e dei piedi, di dermatologia, di chirurgia maxillofacciale e di ortodonzia-implantologia clinica e chirurgica. (S.B.)
È disponibile il programma completo del meeting di Padova. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria-international@sindrome-eec.it.
La sindrome EEC
La sindrome EEC (Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi) è una rara patologia malformativa congenita, caratterizzata dall’associazione di ectrodattilia (un’anomalia degli arti in cui alcuni raggi centrali delle mani sono mancanti, con aspetto di “mano a pinza” o “mano a chela di granchio”), anomalie del palato e dei tessuti di derivazione ectodermica. L’ectoderma è il foglietto embrionale più esterno da cui prendono origine il tessuto nervoso e i tessuti epiteliali di rivestimento (epidermide, epitelio corneale ecc.) e annessi (capelli, peli, unghie ecc.).
