Un bimbo con autismo davanti a un tablet
Mentre è ancora in corso fino al 6 aprile la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo (che si avvale anche di un SMS Solidale, tramite il numero 45507), promossa in favore della FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo), in collaborazione con la RAI, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile e della quale abbiamo ampiamente riferito nei giorni scorsi, Liana Baroni, presidente dell’ANGSA, l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici aderente alla FISH, ringrazia pubblicamente in una nota tutti i principali referenti istituzionali, a partire dal Presidente della Repubblica, per il grande impegno di questi giorni e prende spunto dall’intervento della ministra della Salute Beatrice Lorenzin (se ne legga in calce il testo integrale), durante la presentazione all’Università LUMSA di Roma del libro Lo spettro autistico. La legge n. 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali, per sottolinearne alcuni punti ritenuti come particolarmente qualficanti.
«Si prevede infatti – scrive Baroni – che 50 milioni di euro dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) saranno stanziati per l’autismo, in attuazione della Legge 134/15 [“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.], che 2 milioni andranno alla ricerca sulla diagnosi precoce condotta dall’Istituto Superiore di Sanità e che verrà inserito lo screening sull’autismo obbligatorio nella prossima convezione con i pediatri di fiducia».
«Non certo secondaria – prosegue Baroni – sarà poi l’Istituzione di un Osservatorio Nazionale sull’Autismo, per iniziativa congiunta del Ministero Salute e di quello dell’Istruzione, Università e Ricerca (MIUR). Si punta infine all’integrazione a livello generale dei programmi e al coordinamento a livello di singolo caso fra le diverse agenzie pubbliche che devono prendersi carico della persona con autismo». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: angsa.segreteria@gmail.com.
Il discorso della ministra della Salute Beatrice Lorenzin, in occasione della presentazione del libro Lo spettro autistico. La legge n. 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali, Roma, 1° aprile 2016
«Alle famiglie e alle associazioni che hanno partecipato oggi alla presentazione del libro Lo spettro autistico, la legge 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali che si è tenuta presso l’Università Lumsa di Roma, voglio dire che i disturbi dello spettro autistico sono da sempre all’attenzione del Ministero della Salute e del Governo, insieme a tutte le forme di disabilità e non autosufficienza.
L’autismo è un disturbo che riguarda tante persone, tante famiglie e che necessita di una presa in carico multidisciplinare che si sviluppi per tutto l’arco della vita. Sono quindi importanti la presenza di una rete integrata di servizi sanitari, socio-sanitari ed educativi, l’approccio multi-professionale e interdisciplinare e un intervento abilitativo tempestivo, intensivo, strutturato e individualizzato.
Riguardo le azioni messe in campo dal Ministero della Salute e dal Governo, esse sono molteplici, a testimonianza del nostro impegno per dare risposte ai bisogni di assistenza di questi pazienti e delle loro famiglie.
Nello specifico abbiamo finanziato un Progetto finalizzato alla costituzione di un “Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico”, in considerazione dell’evidenza crescente che l’individuazione precoce del rischio di autismo e un tempestivo intervento, ancor prima che il disturbo si esprima nella sua pienezza, possano significativamente ridurre la sua interferenza sullo sviluppo e attenuarne il quadro clinico finale.
L’Osservatorio sarà utile anche per avere dati consolidati sull’entità delle persone affette da questo disturbo.
Sempre in quest’ottica abbiamo attivato all’Istituto Superiore di Sanità un network nazionale per la diagnosi precoce e gestione dei disturbi dello spettro autistico con 2 milioni di euro di finanziamento.
Inoltre nell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza abbiamo previsto all’interno del capitolo relativo all’assistenza sociosanitaria un nuovo stanziamento di 50 milioni di euro per l’attuazione della Legge 134 del 2015 sull’autismo per l’attività di individuazione precoce e proattiva del disturbo e per specifici interventi di abilitazione e riabilitazione a vari livelli di intensità sia individuale sia di gruppo.
Voglio sottolineare che la Legge che abbiamo approvato è un provvedimento moderno perché oltre al miglioramento delle condizioni di vita, guarda all’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.
Ma non basta, siamo attivi in molti tavoli interministeriali e di raccordo con il MIUR [Minietro dell’Istruzione, Università e Ricerca, N.d.R.] per intercettare il disagio giovanile o specifici disturbi dello sviluppo evolutivo ed inoltre, con il nuovo Piano Nazionale della Prevenzione 2014-2018, abbiamo previsto una serie di macrobiettivi che le Regioni dovranno realizzare nei loro Piani Regionali di prevenzione, in contiguità con le problematiche citate.
Accanto a questo ricordo anche che in generale in tema di disabilità, non autosufficienza, cronicità, abbiamo anche inserito nella Legge di Stabilità misure di rilievo dedicate proprio all’assistenza a disabili e malati cronici. Basti pensare ai 90 mln stanziati per il finanziamento del progetto “Dopo di noi” per il sostegno delle persone con disabilità grave prive di legami familiari.
A questi si aggiungono 70 mln destinati all’assistenza per l’autonomia degli alunni con disabilità fisiche o sensoriali, e 5 mln per alcune misure finalizzate a rendere effettivamente indipendente la vita delle persone con disabilità grave».
