Protesi acustica e processore dell’impianto cocleare: e se li perdo o li rubano?

«La mancata menzione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) – scrive Paolo De Luca – della sostituzione alle persone adulte della protesi acustica o di un processore esterno di impianto cocleare per causa di smarrimento o furto, è un fatto molto grave e nemmeno tutti gli utilizzatori di tali ausili ne sono consapevoli, prendendone coscienza con incredulità, quando si ritrovano a vivere appunto una situazione di smarrimento o furto, dando per scontato che succeda come per i minori i quali ne hanno invece diritto»

Impianto cocleare

Una persona con impianto cocleare

All’inizio fu «ne ho viste di tutti i colori», poi arrivò «io ne ho viste cose che voi umani non potreste immaginarvi» e non sembra vero poter avere a disposizione questa frase per descrivere il senso di quel che si prova nel leggere che dopo sei anni finalmente è stata raggiunta l’intesa in Stato-Regioni sul “Decreto Tariffe” che ha definitole tariffe sull’assistenza specialistica ambulatoriale (entrerà in vigore dal 1° gennaio 2024) e protesica (entrerà in vigore dal 1° aprile 2024), consentendo la piena efficacia dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza varati nel 2017 e l’aggiornamento dei vecchi tariffari fermi al 1996 per l’assistenza specialistica ambulatoriale e al 1999 per l’assistenza protesica, in attuazione del Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio di quell’anno.
“Nuovi” LEA dopo oltre sei anni? L’ironia e le relative virgolette alla parola “nuovi” sono d’obbligo. In ogni caso, in questi sei anni è successo di tutto e tra le altre cose è pure capitato di doversi chiedere: e se una persona adulta smarrisce o le vengono rubate la protesi acustica e/o il processore esterno di un impianto cocleare, che si fa?

La domanda, sotto forma di Interrogazione a risposta immediata – ove venivano citate tra l’altro le Linee Guida Regionali del 2016 sull’appropriatezza prescrittiva degli apparecchi acustici -, è stata presentata anche da una Consigliera Regionale del Piemonte alla propria Giunta Regionale, ottenendo il 6 giugno scorso la seguente risposta da parte di Luigi Genesio Icardi, assessore regionale alla Sanità: «Il DPCM 12 gennaio 2017 all’art. 18, a differenza del precedente DM 332/99, non prevede il rinnovo anticipato per furto o smarrimento. Il DPCM prevede che il rinnovo possa avvenire “quando siano trascorsi i tempi minimi di rinnovo riportati, per ciascuna classe, nel medesimo elenco e in ogni caso quando sussistono le condizioni di cui alle lettere a) “particolari necessità terapeutiche o riabilitative o modifica dello stato psicofisico” e b) “rottura accidentale” o “usura”. La Direzione Sanità, già nei mesi scorsi, si è attivata per chiedere formalmente al Ministero della Salute se l’eliminazione del riferimento al termine “smarrimento” (a cui veniva peraltro equiparato il furto) fosse una dimenticanza o una scelta. Atteso che – ad oggi – non sono giunte risposte al quesito posto al Ministero, la Regione Piemonte sta valutando di proporre alle altre Regioni un’eventuale interpretazione “condivisa” che equipari – almeno per una sola volta – la rottura accidentale allo smarrimento. Si precisa inoltre che il problema non riguarda i soggetti minori, per i quali, anche nel DPCM del 2017, non sono previsti tempi minimi di rinnovo [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]».

Qualche considerazione. La mancata menzione della sostituzione del processore per causa di smarrimento e/o furto nei LEA fissati dal DPCM del 2017 è da considerarsi come uno scippo grave e ancora più grave è stato il silenzio di fronte a ciò, il non averci fatto caso o essersi limitati al dire appunto «io ne ho viste cose che voi umani non potreste immaginarvi…», da parte di associazioni, ditte, società scientifiche, centri di impianti e cliniche che hanno contatti con i Ministeri e che siedono ai Tavoli Tecnici. Oltretutto nemmeno tutti gli utilizzatori di protesi auricolare e/o impianto cocleare ne sono consapevoli e ne prendono coscienza con incredulità, se si ritrovano a vivere la situazione; solo allora si stupiscono, reagendo malamente, perché colpiti su un aspetto che va a toccare qualcosa che viene ritenuto scontato come avviene per i minori (seppure per una sola volta e con la possibilità di ripeterla a seconda dei casi e dei fondi a disposizione per progetti di aiuto).

Questa vicenda offre tanti spunti e fa venire in mente anche un’altra domanda: se un cavetto è ritenuto importante (e lo è), come mai la batteria senza la quale il dispositivo non è utilizzabile non ha avuto la stessa rilevante attenzione? Come mai non vi è attenzione su questo argomento? E mi riferisco in particolare al mancato inserimento delle batterie ricaricabili per processore dell’impianto cocleare.
Qui c’è da dire che in alcune Regioni, attraverso la cosiddetta “pratica extra-LEA” (e se ne è stato finanziato il fondo) si può fare richiesta di erogazione all’Ufficio Protesica ASL della batteria ricaricabile, quando si abbia il requisito previsto dalla certificazione ISEE, ovvero un reddito non superiore a 38.000 euro.

A questo punto, a titolo di conoscenza, considerato che stiamo parlando di un argomento ormai “antico” e che varrebbe la pena di indagare a fondo, ecco cosa proponeva nel 2005 la Commissione istituita per valutare l’inserimento nei LEA delle batterie per processore dell’impianto cocleare: «Si propone che la fornitura delle pile e di altri sistemi di alimentazione, rimanga esclusa dai LEA, sia per non generare disparità di trattamento tra pazienti in situazioni analoghe, sia perché, salvo casi particolari da tutelare eventualmente con altri strumenti, il costo medio stimato di 4/7 euro alla settimana è stato valutato come sostenibile dall’assistito. Tuttavia, dalle evidenze prodotte dalla letteratura scientifica, in merito all’associazione negativa tra salute, accesso ai servizi e condizioni di svantaggio sociale, coerentemente alle proprie disponibilità finanziarie è riconosciuta alle regioni un’autonomia di azione nel contrasto di tali effetti negativi attraverso l’eventuale riconoscimento anche dei costi per i sistemi di alimentazione (monouso o ricaricabile) dell’impianto ai soggetti in condizioni disagiate o a basso reddito».
Ebbene, quell’esclusione dai LEA è stata trascinata negli anni sempre uguale.

Sì, credo proprio sia giusto ricorrere alle parole «Io ne ho viste cose che voi umani non potreste immaginarvi»…

Presidente dell’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare).

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