Sclerosi multipla: ora in Campania c’è uno strumento cruciale, da applicare bene

Uno strumento cruciale per garantire un supporto e una presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, elaborato con il fondamentale contributo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM che la affianca: è il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Regione Campania, per la cui efficace applicazione dovranno ora essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali

PDTA sclerosi multiplaLa Regione Campania, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la rete dei Centri Clinici coinvolti condividono con soddisfazione l’approvazione, da parte della stessa Regione Campania, del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per la presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
«La collaborazione tra la Regione Campania, la nostra Associazione e la Fondazione FISM che ci affianca – sottolineano dall’AISM -, unitamente alla rete dei Centri Clinici che si occupano di sclerosi multipla, è stata essenziale per la messa a punto del documento, che ha preso le mosse da una progettualità in tema di PDTA e sclerosi multipla avviata negli scorsi anni in àmbito regionale. Il percorso sviluppato dalla Regione ha visto la nostra partecipazione attiva sin dalle fasi iniziali di impostazione del documento e ha preso forma progressivamente nei successivi passaggi di lavoro, costituendo una buona pratica di co-programmazione e co-progettazione tra la Pubblica Amministrazione, la rete assistenziale dei Centri Clinici per la sclerosi multipla e l’Associazione di riferimento».

«Il PDTA appena approvato – dichiara Antonio Postiglione, direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario della Regione Campania – rappresenta un importante passo avanti per migliorare le risposte di salute e la qualità della vita delle 12.755 persone con sclerosi multipla e patologie correlate nel territorio campano e arriva in un momento complesso di profonde trasformazioni del sistema sanitario e socio assistenziale lungo le direttrici del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza)».

Il nuovo documento regionale è coerente con il PDTA per la SM: Indicazioni nazionali per la creazioni di reti di assistenza, pubblicato nel gennaio 2022 dal GLaSM, gruppo di lavoro sulla sclerosi multipla dell’AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari regionali), nonché con le Linee Guida Diagnosi e Terapia della Sclerosi Multipla nell’adulto, pubblicate nel luglio 2022 dalla SIN (Società italiana Neurologia) e pone una forte attenzione alle esigenze di presa in carico per tutte le fasi di vita e di malattia, a partire dalla diagnosi, considerando l’accesso alle terapie farmacologiche e alla riabilitazione, l’integrazione tra ospedale e territorio e socio-sanitaria, i processi di valutazione della disabilità, la telemedicina, la formazione degli operatori (medici e non medici), l’informazione e il sostegno delle capacità e del ruolo attivo della persona e dei caregiver nei percorsi individuali, in un quadro di riconoscimento e valorizzazione della rete dei Centri Clinici per la sclerosi multipla e la neuromielite ottica nell’intero territorio regionale.
«L’AISM – ricorda Gianluca Pedicini, presidente nazionale della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate – che ha fatto dei PDTA un punto fondamentale della propria Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, ha giocato un ruolo chiave nella creazione di questi percorsi innovativi. Il PDTA ora attivo in Campania rappresenta uno strumento cruciale per garantire un supporto completo, promuovendo una presa in carico globale che unisce ospedale e territorio. Questa iniziativa è una risposta concreta all’esigenza di percorsi specifici che assicurino la continuità della cura, l’assistenza continua e la centralità della persona con sclerosi multipla e patologie correlate».
«Questo PDTA – aggiunge Giuseppe Longo, direttore generale dell’Azienda ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli – rappresenta un importante strumento di miglioramento della qualità sia tecnico professionale che organizzativa, capace di riflettere sui pazienti l’insieme degli aspetti positivi sia in termini di umanizzazione delle cure che di alta professionalità».

«Ora la sfida – rilevano dall’AISM – sarà quella di garantire l’applicazione concreta ed efficace dei princìpi e delle direttive del PDTA nei servizi sanitari del territorio. Da parte nostra, insieme alla Regione Campania e ai Centri coinvolti, confermiamo il nostro impegno nell’accompagnare e supportare l’implementazione del percorso, utilizzando le esperienze e le buone pratiche già presenti nella realtà campana».
«La collaborazione tra le Istituzioni Regionali e l’AISM – conferma infatti Ugo Trama, dirigente dello STAFF 93 (Funzioni di supporto nella verifica delle performance degli enti del Servizio Sanitario Regionale), Rapporti con le Amministrazioni Statali, raccordo con l’Ufficio Speciale Vigilanza e Controllo delle Società Servizio Ispettivo Sanitario e Sociosanitario) – non termina con l’approvazione del PDTA, se è vero che dovranno essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali».
«I dati sono essenziali – sottolinea infine Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) – e il progetto osservazionale del Registro della Sclerosi Multipla, con oltre 5.600 record nella Regione Campania, su un totale di 85.000 in Italia, è uno strumento chiave non solo per fini di ricerca, ma anche per sostenere il processo di monitoraggio e valutazione dell’efficacia del PDTA campano, che prende le mosse dalla ricostruzione della popolazione con sclerosi multipla e patologie correlate sulla base dell’algoritmo utilizzato anche in altre realtà regionali, a conferma delle stime presentate nel Barometro della Sclerosi Multipla 2023 dell’AISM».

E da ultimo, ma non ultimo, da segnalare l’impegno della Regione Campania, dei Centri Clinici e dell’AISM, insieme alla FISM, sulla formazione degli operatori sanitari e sulla promozione dell’informazione e conoscenza del nuovo PDTA. «In tal senso – concludono dall’Associazione – ci apriamo al confronto con le autorità regionali e con tutte le parti interessate, per garantire una corretta diffusione dello strumento anche tra le persone con sclerosi multipla, neuromielite ottica e patologie correlate, oltreché con i loro caregiver. Perché la missione comune è sempre quella di migliorare la vita di chi affronta queste sfide quotidiane». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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