SMA: la ricchezza umana di un vissuto unico

Sarà dedicato al “Valore della Vita”, il convegno annuale dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), in programma a Roma dal 21 al 23 giugno, perché «la voglia di vivere nel quotidiano – come spiega chi presiede tale Associazione – delle persone affette da atrofia muscolare spinale, in grave o gravissima situazione di disabilità, deve restare la nostra guida, anche quando parliamo di ricerca»

Gustav Klimt, "L'albero della vita", 1905-1909

Gustav Klimt, “L’albero della vita”, 1905-1909

Cellule staminali, il discusso “metodo Stamina” e il conseguente Decreto che ne ha recentemente regolato gli aspetti, oltre naturalmente a tutti gli aggiornamenti nell’àmbito della ricerca nazionale e internazionale, con una testimonianza scientifica, ad esempio, proveniente da Isis Pharmaceuticals per il suo studio di fase 2, in sperimentazione nella primissima infanzia, su cui sono puntati gli occhi speranzosi della comunità scientifica internazionale. E ancora, nella giornata inaugurale di venerdì 21, un corso gratuito accreditato ECM per gli operatori del settore: sarà tutto questo – e altro ancora – la tre giorni del convegno annuale di Famiglie SMA, l’associazione dei genitori di bambini e degli adulti affetti da atrofia muscolare spinale (o amiotrofia spinale), in programma a Roma (Holiday Inn Eur Parco dei Medici) da venerdì 21 a domenica 23 giugno.

Fondamentale il titolo scelto per l’appuntamento – SMA: Il Valore della Vita che costituisce un orientamento preciso per le discussioni e la ricerca stessa. «I bambini affetti da atrofia muscolare spinale – commenta in tal senso Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – sono disabili gravissimi, ma mentre attendono una cura, assaporano ogni giorno, ognuno nel suo modo e secondo le sue possibilità, il gusto dolce e amaro della vita. Per questo la loro voglia di vivere nel quotidiano deve rimanere la nostra chiara guida, mentre parliamo di ricerca e in particolare di temi delicati come quelli legati alle cellule staminali e al controverso “metodo Stamina”».

Una bella anticipazione in immagini dell’evento, tra l’altro, strettamente legata al titolo dello stesso, si è avuta nel web, a partire dal 30 maggio e fino ai giorni scorsi, con l’inserimento quotidiano di dieci brevi video (cinque mini-spot e altrettante mini-interviste), nel sito di Famiglie SMA, che mostrano, come spiega ancora Lauro, «la vita come un albero, dove ogni parte è un aspetto fondamentale e unico, con il tronco, le radici, le foglie, i fiori e i frutti. Un’iniziativa per mostrare a tutti tutti la Vita che c’è nella SMA!».
Si tratta di un esperimento visivo partito da un’idea di Simona Spinoglio, delegata per il gruppo piemontese di Famiglie SMA e curato dal regista Ariel Palmer, per trasmettere la ricchezza umana di un vissuto unico, difficile ed emozionante. (B.P.)

Nel sito dell’Associazione Famiglie SMA sono disponbili il programma completo del convegno di Roma e quello specifico della tavola rotonda di sabato 22 (ore 14.40), sul tema Cellule staminali e SMA. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.

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