Sclerodermia: aiutateci ad aiutare

Nel complimentarsi con le Associazioni AILS e GILS per la loro recente, ampia indagine sulla sclerodermia, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) lancia a propria volta un ulteriore appello a tutti, per far sì che si arrivi a diffondere sempre più la diagnosi precoce di questa malattia cronica, grave e progressiva della quale ancora non si conoscono le cause

Fenomeno di Raynaud

Un esempio del fenomeno di Raynaud, uno dei sintomi tipici della sclerodermia (sclerosi sistemica)

«Ci complimentiamo – dichiara Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) – con le Associazioni AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) e ne apprezziamo e condividiamo l’indagine sulla sclerodermia, presentata nei giorni scorsi a Milano, perché è quanto mai importante la collaborazione tra medici e associazioni, per far sì che si possa giungere ad una diagnosi precoce di questa malattia cronica, grave e progressiva di cui ancora non si conoscono le cause».
Il riferimento è all’indagine presentata appunto nei giorni scorsi da AILS e GILS, focalizzata in particolare sulle ulcere cutanee alle dita delle mani, di cui avevamo ampiamente scritto anche nel nostro giornale.

«Nella sua forma più grave – aggiunge Sozio – ovvero la sclerosi sistemica, questa parologia è molto invalidante, investendo gli organi interni (polmoni, cuore, reni) e l’apparato gastrointestinale. La diagnosi precoce, quindi, può ritardare il processo della malattia, permettere allo specialista di gestirla meglio e cercare di migliorare la vita della persona che ne è stata colpita. Rivolgiamo pertanto un grande appello a tutte le persone che hanno fastidi alle mani (mani bianche, rosse, bluastre, presenza di ulcere cutanee) di sottoporsi immediatamente a visita specialistica e di eseguire la capillaroscopia, esame  non invasivo che permette di valutare in modo semplice di stabilire se si è in presenza del cosiddetto “fenomeno di Raynaud”, sintomo tipico della sclerodermia. Per eseguire indagini e visite specialistiche esistono infatti centri specializzati in tutta Italia e le associazioni sono a disposizione per aiutare i pazienti, fornire loro informazioni e tutte le indicazioni necessarie».
«Lo scopo principale delle nostre associazioni – conclude la Presidente di ASMARA – è quello di favorire la ricerca e di stare accanto alle persone colpite dalla malattia e alle loro famiglie per non farle sentire soli. Il nostro motto, del resto, è proprio “Aiutaci ad aiutare”». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it.

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