Malattie Rare: bisogna organizzare una buona rete

Tanto resta ancora da fare, in àmbito di assistenza ai Malati Rari, e tuttavia, la recente approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 può costituire un buon punto d’inizio, da sostanziare con un intenso lavoro collegiale e condiviso da parte di tutti gli attori del sistema: è quanto emerso a Roma, durante la conferenza internazionale “Rare Diseases: Europe’s Challenge”, cui hanno partecipato anche le Federazioni EURORDIS e UNIAMO-FIMR

Sagomine nere che si tengono per manoOrganizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, con la collaborazione di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), si è tenuta a Roma la conferenza denominata Rare Diseases: Europe’s Challenges, nell’àmbito delle iniziative del Semestre di Presidenza Italiana del Consiglio dell’Unione Europea.
Con tale incontro si è voluto principalmente sintetizzare il quadro attuale delle politiche e dei risultati raggiunti a livello europeo, nazionale e territoriale nell’assistenza ai Malati Rari, a conclusione di un’intensa settimana tutta dedicata ai diversi aspetti delle Malattie Rare: dalla ricerca ai registri, fino alle reti internazionali.

Le Alleanze dei pazienti presenti (EURORDIS, Federazione non governativa di Associazioni, centrata sui pazienti, che rappresenta esattamente 633 organizzazioni di malati in 59 Paesi e UNIAMO FIMR, che rappresenta oltre 100 Associazioni del nostro Paese), hanno voluto puntare l’attenzione non solo su quanto ancora è necessario fare, ma soprattutto su quanto sia importante la partecipazione consapevole dei pazienti e delle loro Associazioni ai processi decisionali per le Malattie Rare.
In particolare, i rappresentanti di EURORDIS si sono soffermati sul cosiddetto empowerment dei pazienti (inteso come “crescita dell’autoconsapevolezza”), da affermare all’interno delle varie Commissioni e Organi decisionali, per adeguare le politiche in tema di Malattie Rare ai reali e concreti bisogni dei malati e dei caregiver (assistenti di cura). E su questa strada, si è detto, non bisogna fermarsi perché pur essendo stati raggiunti una serie di obiettivi, molti altri restano da ottenere.
Dal canto loro, gli esponenti di UNIAMO-FIMR hanno voluto ricordare il successo dell’inserimento dei pazienti nella governance del sistema e nel processo di valutazione degli esiti delle prestazioni di assistenza del Servizio Sanitario Nazionale per i Malati Rari, un successo che può anche essere la base giusta, per rendere proficue le varie azioni previste dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, recentemente approvato.
«Per altro – si è sottolineato da UNIAMO-FIMR – vi è certamente la consapevolezza, tra le Associazioni di pazienti e familiari, che il percorso è ancora lungo. Tante, infatti, sono le cose che ancora non funzionano, ma con il Piano Nazionale c’è un punto di inizio, perché si tratta di uno strumento di assunzione di impegni e di responsabilità. Sicuramente c’è bisogno di tanta formazione in tutti i settori, di organizzare una buona rete e di combattere gli sprechi e le inefficienze, andando verso la presa in carico globale del paziente, ma con un lavoro collegiale e condiviso da parte di tutti gli attori del sistema, si può andare verso soluzioni utili a soddisfare i bisogni ancora inevasi dei Malati Rari». (Se.Ba.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.

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