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Tecnologie, qualità della vita e comunicazione che discrimina

«La sfida per superare le barriere e il rischio di emarginazione – scrive Vincenzo Falabella, criticando duramente un servizio televisivo dedicato a un esoscheletro riabilitativo sperimentale – non si risolve semplicemente con l’applicazione di soluzioni tecnologiche, seppur sofisticate, ma consiste anche e soprattutto nel saper declinare in modo appropriato le risposte ai bisogni concreti della persona con disabilità, tenendo sempre presente il suo punto di vista e il suo diritto a una vita quanto più dignitosa possibile»

Immagine sfuocata di persona in carrozzinaAbbiamo più volte insistito sulla necessità di una comunicazione appropriata, veritiera e responsabile, quando si affrontano temi che riguardano le aspettative di chi vive una condizione di disabilità. Abbiamo nello stesso tempo più volte sottolineato, apprezzato e sostenuto ogni azione in termini di ricerca scientifica mirante a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità. Con altrettanta forza e decisione, però, abbiamo sempre stigmatizzato ogni tentativo di trasformare un’innovazione o una “scoperta” in materia di ricerca scientifica, in clamorosi quanto fuorvianti annunci propagandistici.

Purtroppo è quanto accaduto ancora una volta e solo qualche settimana fa nella puntata del 28 marzo della rubrica televisiva Pixel del Tg3 RAI, dove è stata annunciata l’adozione, da parte dell’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma – notizia per altro diffusa anche da altri organi d’informazione – del dispositivo robotico denominato EKSO, un esoscheletro che l’Istituto comincerà a sperimentare per la riabilitazione motoria degli arti inferiori in persone che abbiano riportato lesioni al midollo spinale.
Ferma restando la portata innovativa dell’utilizzo di uno strumento come l’esoscheletro e i conseguenti probabili benefìci che ne potranno derivare in àmbito riabilitativo, non possiamo però nascondere la sensazione di sconcerto riscontrata nell’apprendere dal servizio televisivo che «i benefìci di questo strumento» sarebbero quelli di «poter camminare nuovamente e di poter guardare le persone negli occhi»; allo stesso modo si sottolineava quanto fosse utile l’esoscheletro al fine di restituire autonomia alle persone con patologie di tipo neurologico.

Ebbene, riteniamo che presentare una notizia in quel modo costituisca, nel migliore dei casi, un grossolano tentativo di ridurre la realtà travisandola, se non di prendersi gioco dei bisogni concreti delle tante persone interessate da una condizione di disabilità.
Non vorremmo qui tornare a ribadire che il concetto di autonomia, ad esempio, riguarda tanti aspetti quante sono le dimensioni della vita di una persona e che guardare negli occhi una persona è un esercizio che riesce abbastanza bene anche a chi utilizza una carrozzina, quando questo voglia dire dignità e autonomia. Né vale la pena sottolineare la differenza che passa tra il camminare in autonomia e il riuscire a fare qualche passo in un ambiente protetto, indossando un’imbragatura in acciaio e carbonio, composta da quattro motori e sedici sensori, con l’assistenza di un operatore medico e solo per uno tempo e uno spazio determinati…
Ciò che vogliamo invece denunciare con assoluta fermezza è il velato senso di discriminazione che si cela dietro affermazioni di un certo tipo, quando si ritiene in maniera più o meno esplicita che l’obiettivo di una persona con disabilità sia quello di liberarsi della carrozzina, come se questa fosse l’ostacolo per l’emancipazione e per l’autonomia.
Ancora una volta, dunque, ci troviamo di fronte a strategie di comunicazione che prediligono la ricerca della sensazione piuttosto che un misurato ma più appropriato significato della notizia. In questo modo non si fa altro che alimentare quello stigma verso la disabilità, che con tanta fatica da decenni i movimenti associativi rifiutano e combattono.
Mai ci abitueremo infatti ad accettare che si parli della condizione delle persone con disabilità come se queste fossero sempre “in difetto” rispetto a un modello di normalità cui si debba aspirare, ma del quale molte volte non sentiamo assolutamente bisogno; siamo decisi a non accettare questo modo di guardare alla disabilità e saremo sempre pronti a biasimare qualsiasi tentativo che mirerà a farlo.

La sfida per superare le barriere e il rischio di emarginazione cui sono esposte le persone con disabilità non si risolve semplicemente con l’applicazione di soluzioni tecnologiche, seppur sofisticate e per altro ancora da sperimentare seriamente; essa consiste anche e soprattutto nel saper declinare in modo appropriato le risposte ai bisogni concreti dell’individuo, tenendo sempre presente il suo punto di vista e il suo diritto a una vita quanto più dignitosa possibile.

Presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) e presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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