Abbiamo dimostrato che la disabilità ha molto da dare

«Vogliamo far capire che la disabilità ha molto da dare, uscire dall’idea di assistenzialismo e dimostrare che siamo famiglie felici, con figli felici, pienamente consapevoli del nostro ruolo»: erano stati questi gli obiettivi per la propria Prima Summer School, dichiarati dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata sul fronte di quella che costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo. E a giudicare dal successo ottenuto in termini di informazione, dibattito, svago e divertimento, con il coinvolgimento dell’intera Viterbo, il risultato è stato pienamente raggiunto

Summer School dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Viterbo, luglio 2017

Tutto il divertimento e la spensieratezza della Summer School organizzata a Viterbo dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile traspaiono dai volti di bimbi e adulti, qui ritratti durante la gita a Civita di Bagnoregio

«Vogliamo dimostrare che la disabilità ha molto da dare»: era stato questo l’obiettivo dichiarato da Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, per la Prima Summer School organizzata a Viterbo da questa organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicpa), che è impegnata da anni sul fronte di quella che insieme alla sindrome di Down costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo.
Ebbene, a giudicare dal grande successo ottenuto dall’iniziativa – a suo tempo ampiamente presentata dal nostro giornale – quell’obiettivo è stato pienamente raggiunto. Almeno un centinaio di persone, infatti, sono arrivate nella cittàlaziale da tutta Italia, per vivere cinque giornate molto intense e ricche di appuntamenti, seminari, riflessioni, momenti di svago e di divertimento.

Diversi i livelli previsti dal programma, a seconda dell’età e degli interessi: i bambini sono stati ospitati dal Centro Estivo Il Giardino di Filippo, mentre i giovani e gli adulti hanno partecipato a due corsi di fotografia e creazione filmica, alla scoperta delle bellezze della Tuscia, a cura di Gianni Ronconi e del regista Fabrizio Varesco. I genitori, infine, sono stati coinvolti in alcuni atelier, per riflettere insieme sulla sindrome X Fragile a trecentosessanta gradi, analizzandone sia gli aspetti genetici che quelli pedagogici e sociali.
In tal senso, numerosi sono stati gli accademici universitari arrivati a Viterbo, a partire da Elisabetta Ghedin, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Padova, che ha riflettuto con i presenti sulla necessità di costruire la propria identità, superando il “marchio diagnosi”, attraverso un percorso di valorizzazione e scoperta della persona con sindrome X fragile.
Dal canto suo, Pietro Crispiani, docente di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università di Macerata, ha parlato della sua nuova ricerca denominata Scaffolding e Empowerment, dedicata al tema della comprensione di come le caratteristiche e i bisogni specifici possano avere risposte allo stesso tempo specifiche e condivise.
E ancora, Andrea Canevaro, professore emerito all’Università di Bologna e studioso di fama internazionale, da decenni in prima linea soprattutto sul fronte dell’inclusione scolastica, ha condotto un seminario sul tema dell’operosità, sul binomio assistenza/aiuto, sulla falsa laicità della sterilizzazione dei simboli nella società, sui contesti umani e disumanizzanti, mentre Fabio Bocci, docente di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università Roma Tre, ha tenuto un atelier sulle “tracce”, allo scopo di collocarsi in una storia «che è cominciata prima di noi».
Sul fronte medico-scientifico, invece, sono intervenuti i genetisti Giovanni Neri e Pietro Chiurazzi, entrambi docenti all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, soffermandosi via via sul quadro generale della sindrome X fragile, sullo stato attuale della ricerca farmacologica e sulla condizione dei portatori di premutazione dell’X Fragile.

Andrea Canevaro, Summer School dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Viterbo, luglio 2017

Andrea Canevaro, professore emerito all’Università di Bologna e studioso di fama internazionale, da decenni in prima linea in particolare sul fronte dell’inclusione scolastica, durante l’incontro condotto a Viterbo, alla Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Parallelamente alle sessioni plenarie, è stato attivato un laboratorio di scrittura, denominato Sulle tracce di Elisabeth Bing, gestito da Emanuela Cocever, docente di Pedagogia all’Università di Bologna, iniziativa protrattasi per tre giornate.
Una particolare attenzione, inoltre, hanno avuto anche i fratelli e le sorelle delle persone con sindrome X fragile, i cosiddetti siblings, nel corso di uno spazio curato da Alessia Farinella, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Torino.

La Summer School è stata anche l’occasione per conferire un riconoscimento all’Asilo Nido del Comune di Viterbo, per un suo progetto inclusivo di qualità. A tale premiazione è seguito un momento molto apprezzato, centrato sulla spiegazione ai bimbi della sindrome X fragile, da parte di Morena Tafuro, neuropsichiatra infantile dirigente dell’Airri Medical di Viterbo, tramite il libro Lo sguardo fragile (Lapis, 2017) di Luigi Dal Cin e Chiara Carrer, frutto anche della collaborazione tra le Associazioni Sindrome X Fragile e Uniti per Crescere.

E tuttavia, come già accennato inizialmente, la Summer School è stata ancora di più: momenti di divertimento e gioco tra genitori e figli, come l’adesione alla manifestazione Dame e cavalieri alla conquista del Leone d’Oro, in collaborazione con Ludika e con il Gruppo La Cicala per le vie di Viterbo; la serata alle Terme dei Papi per genitori e figli; la gita a Civita di Bagnoregio e a Capodimonte con tour in battello del Lago di Bolsena a chiusura delle cinque giornate.
«Abbiamo realizzato eventi aperti a tutta la città – sottolinea ancora Brunetti –, in collaborazione con numerosi Enti, Istituzioni, Associazioni e Fondazioni del territorio, oltre ad avvalerci della grande disponibilità di ristoratori e commercianti. Tutto ciò ha reso indimenticabile questa esperienza, per tante famiglie provenienti da tutta Italia e stiamo già preparando l’edizione del 2018!». (M.R. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@xfragile.net (Marta Rovagna).

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