Una vita migliore per le persone con Malattie Rare

Uno stand con altre Associazioni, e il convegno di domani, 28 settembre, intitolato “Fragilità disabilità e dignità della persona – Diritti delle persone con invalidità – Benefìci previsti dalla legge – Requisiti e modalità per ottenerli”: sono queste le iniziative di ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), all’interno della manifestazione “Sanit” di Roma, sempre con l’obiettivo di fornire sostegno, tutti insieme, alle persone con Malattie Rare che cercano di migliorare la propria vita, nonostante le tante difficoltà quotidiane

Uomo affetto da una Malattia Rara, insieme a una parente

Un “giovane adulto” affetto da una Malattia Rara, insieme a una congiunta

Anche quest’anno l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) è presente con uno stand al Sanit, il Forum Internazionale della Salute di Roma, insieme ad altre Associazioni (AILS-Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia; ESEO-Associazione Famiglie contro l’Esofagite Eosinofila; Fondazione Alessandra Bisceghlie W Ale; AAEE-Associazione Angioedema Ereditario; Dravet Italia-Associazione Ricerca sulla Sindrome di Dravet; ANF-Associazione Neurofibromatosi; APMAR-Associazione Persone con Malattie Reumatiche; AIMAR-Associazione Lazio Malati Reumatici; AILU-Associazione Italiana Leucodistrofie Unite; Angeli Noonan-Associazione Sindrome di Noonan), il tutto «mantenendo lo slogan Insieme per le Rare – come spiega la presidente Maria Pia Sozio – in quanto nel consueto appuntamento da noi organizzato si parlerà appunto di Malattie Rare, di prevenzione e di assistenza per le persone colpite appunto da Malattie Rare gravi e invalidanti».

Il riferimento di Sozio è al convegno intitolato Fragilità disabilità e dignità della persona – Diritti delle persone con invalidità – Benefìci previsti dalla legge – Requisiti e modalità per ottenerli, organizzato per la mattinata di domani, 28 settembre, al Teatro Olimpico di Roma (Piazza Gentile da Fabriano, Ponte della Musica), del quale la stessa Presidente di ASMARA sottolinea gli obiettivi: «Insieme all’ONPS (Osservatorio Nazionale Permanente sulla Sicurezza del Centro Formazione Studi e Ricerche), da sempre impegnato, come la nostra Associazione, su tematiche concernenti la tutela e salvaguardia delle persone affette da varie patologie invalidanti, abbiamo voluto promuovere questo appuntamento per colmare una serie di incertezze e soddisfare i quesiti di tante persone che a noi fanno riferimento. Vi parteciperanno infatti autorevoli esperti che forniranno preziose informazioni agli interessati sulle norme attualmente in vigore e sui temi individuati sin dal titolo dell’incontro. Sarà quindi un importante momento di consapevolezza, all’insegna dell’informazione e della formazione, che grazie all’impegno delle varie Associazioni presenti al Sanit al nostro fianco, fornirà sostegno a chi cerca di migliorare la propria vita, nonostante le difficoltà quotidiane».

In tal senso, nello spazio di Sanit verranno curati congiuntamente dalle Associazioni una serie di spazi per visite gratuite, con medici di diverse specialità (reumatologi, angiologi, nutrizionisti, psicologi e altri), che saranno a disposizione di chi vorrà essere visitato. Sarà possibile anche effettuare l’esame non invasivo della capillaroscopia, necessario per controllare il microcircolo periferico e individuare il fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore), primissimo possibile sintomo della sclerodermia (sclerosi sistemica). (S.B.)

A questo link è disponibilie il programma completo del convegno di domani, 28 settembre, di cui si parla nella presente nota. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it.

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