“In viaggio con Luca”, per sostenere bambini e ragazzi con la distrofia

Si protrarrà fino al 2 dicembre “In viaggio con Luca”, nuova campagna di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Veicolo portante dell’iniziativa – che punta a sostenere un progetto sulla fisioterapia – è uno spot che racconta il primo viaggio in autonomia del ventisettenne Luca, giovane con distrofia di Duchenne, messaggio di scoperta dell’indipendenza, parallelo al “viaggio” della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire una migliore qualità di vita alle persone con queste patologie

Spot "In viaggio con Luca"

Un’immagine dello spot “In viaggio con Luca”, veicolo principale della campagna lanciata in queste settimane dall’Associazione Parent Project

Ha preso il via ieri, 18 novembre, e si protrarrà fino al 2 dicembre, In viaggio con Luca, la nuova campagna promossa da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia di Duchenne e di Becker, gravi malattie genetiche rare, senza ancora una cura.
A tal proposito, utilizzando un numero solidale reso disponibile per l’occasione (45594), sarà possibile sostenere il progetto denominato Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, che sarà coordinato dalla rete dei Centri Clinici NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), con la sede di Roma, presso il Policlinico Gemelli, quella di Messina, presso il Policlinico Martino e quella di Milano, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda, insieme al Reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Nazionale Santi Antonio e Biagio – Cesare Arrigo di Alessandria. Al progetto collaborerà inoltre anche l’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti).

«Quella di Duchenne – come spiegano da Parent Project – è la forma più grave tra le distrofie muscolari, che si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia di Becker ne è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente. Attualmente non esistono cure, ma i progressi attuati nel campo della ricerca e una presa in carico multidisciplinare hanno consentito di ottenere grandi progressi, sia in termini di quantità che di qualità della vita. È dunque fondamentale fare in modo che le persone seguano le corrette procedure riabilitative, al fine di rallentare il decorso della patologia e migliorare ulteriormente la propria qualità di vita. Con il progetto che è al centro di questa campagna, si intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico, specifico sulla Duchenne e la Becker, per le famiglie della nostra Associazione, al fine di informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili».

Il nome della campagna – In viaggio con Luca – fa riferimento al veicolo principale di essa, ossia l’omonimo spot (disponibile a questo link), che ha per protagonista il ventisettenne Luca, giovane con la distrofia di Duchenne, che ha compiuto in Norvegia il suo primo viaggio in autonomia, con il suo migliore amico e il fratello. Un episodio, dunque, nato dalla realtà, ma trasformatosi in narrazione filmica, per raccontare un’esperienza chiave di scoperta e indipendenza.
«In particolare – sottolineano da Parent Project – il “cuore dello spot” è il parallelo proposto tra il viaggio compiuto materialmente da Luca e il progresso della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire un presente e un futuro di qualità a tutti i bambini e i giovani che oggi vivono con questa patologia. Al contempo, su un ulteriore livello, la campagna intende valorizzare il tema della qualità della vita: ogni giovane adulto con disabilità, infatti, dovrebbe avere gli strumenti e le opportunità per essere protagonista attivo del proprio quotidiano e per progettare il proprio futuro». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

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