La Consulta Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta

Da una parte raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con le patologie neuromuscolari, in particolare riguardo all’accesso ai servizi sanitari locali e alla presa in carico clinica, gestita da un team multidisciplinare, dall’altra parte potenziare la voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le Istituzioni e con il mondo sanitario: è nata per questo la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, rete che riunisce quattordici Associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari che operano in queste Regioni

Logo della Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d'AostaDa una parte raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con le patologie neuromuscolari, in particolare riguardo all’accesso ai servizi sanitari locali e alla presa in carico clinica, che tipicamente dev’essere gestita da un team multidisciplinare, dall’altra parte potenziare la portata della voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le Istituzioni e con il mondo sanitario: è nata per questo, da qualche mese, la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, rete che riunisce quattordici Associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari che operano in queste Regioni (se ne legga l’elenco nel box in calce).
«L’intento – spiega Francesco Ieva, presidente dell’Associazione AltroDomani e portavoce del nuovo organismo – è sostanzialmente quello di creare, nel tempo, una rete collaborativa che includa pazienti, medici e istituzioni in uno scambio di informazioni multidirezionale tra tutti i suoi nodi, nell’ottica di ottimizzare i servizi e massimizzare il benessere dei pazienti».

In tal senso, nei suoi primi mesi di attività, la Consulta ha avviato una prima fase di condivisione dei principali problemi che caratterizzano, sia pure considerando la specificità delle singole patologie, la relazione tra pazienti neuromuscolari e sanità.
«Tra i temi sentiti come maggiormente urgenti dalle Associazioni – prosegue Ieva – c’è la necessità di istituire, a livello regionale, dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) per le singole patologie, strumento mirato ad uniformare l’approccio clinico e riabilitativo rispetto a specifiche malattie, sorta di “vademecum” che contribuirebbe a sistematizzare e rendere più omogenea e mirata la presa in carico. Ci si deve poi soffermare sul fatto che la complessità delle malattie neuromuscolari richiede che i pazienti vengano seguiti da un team di specialisti di diversi rami medici, mentre la frammentazione dei servizi offerti a livello regionale da centri di riferimento e ASL non permette un’efficace e organizzata presa in carico uniforme. Attualmente, a livello nazionale, questi protocolli sono attivi in modo disomogeneo, solo per alcune patologie e solo in alcune regioni».
Proprio su quest’ultimo argomento la Consulta ha avviato recentemente un confronto con gli Uffici Tecnici della Regione Piemonte.

«Vi sono infine altri due temi – conclude il Portavoce della Consulta – che intendiamo affrontare sul medio e lungo termine. Il primo è quello del Fascicolo Sanitario Elettronico, strumento utile a facilitare il rapporto con la Sanità e a snellire il carico organizzativo del paziente e dei familiari o dei caregiver. Da parte nostra intendiamo proporre alle Regioni di promuovere pienamente l’adozione di questo strumento già esistente ma ancora non utilizzato al pieno delle sue potenzialità, con un eventuale ampliamento della sezione relativa alle situazioni di emergenza. Il secondo àmbito problematico condiviso dalle diverse realtà associative che hanno aderito alla Consulta è quello riguardante la difficile transizione dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, con il conseguente turnover totale degli specialisti di riferimento. L’organizzazione dei servizi ambulatoriali per adulti, infatti, è molto meno strutturata rispetto a quella per l’infanzia, cosicché pazienti e caregiver si trovano a dover gestire un calendario complesso di controlli e visite diffusi nel territorio, in una fase in cui, in molti casi, gli spostamenti quotidiani si fanno sempre più difficoltosi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approofnidmenti: consulta.mn.piemonte@gmail.com.

Aderiscono alla Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta:
° ACMT-Rete
° AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari)
° ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)
° Associazione Collagene VI Italia
° Associazione Neuropatie Croniche Piemonte
° Associazione Progetto Mitofusina 2
° CIDP Italia (Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni)
° Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale)
° GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie)
° Gruppo Distrofia Muscolare di Steinert
° Mitocon – Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali
° Parent Project
° UILDM di Chivasso (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
° UILDM di Torino (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

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