Campania: far ripartire subito i servizi sociosanitari e in totale sicurezza
Diritti
«È già passato più di un mese – denuncia la Federazione FISH Campania – dal Decreto con cui la Regione Campania aveva stabilito il riavvio dei servizi sociosanitari erogati dai Centri di Riabilitazione e dalle Cooperative rivolti alle persone con disabilità, ma ancora oggi la maggior parte dei servizi non sono ripartiti, e questo non per volontà delle persone con disabilità, delle loro famiglie e degli Enti Gestori, bensì perché le ASL non hanno ancora provveduto alla somministrazione regolare di test diagnostici a scopo preventivo a tutte le persone con disabilità»
L’assistenza personale come l’aria per vivere
Autonomia
«Ora siamo tutti sulla stessa barca – scrive Rosaria Duraccio di DPI Italia (Disabled People’s International) -, ma noi persone con disabilità non abbiamo il salvagente, non abbiamo la garanzia di un’adeguata assistenza personale. Per questo la sfida da superare è far passare il messaggio che una persona con disabilità necessita dell’assistenza personale come tutti necessitiamo dell’aria per vivere». La presente testimonianza di Duraccio è stata inviata all’IDA (International Disability Alliance), che raccoglie resoconti di persone con disabilità sull’impatto del coronavirus sulla loro vita
Le giornate dell’accessibilità digitale
Autonomia
Progettazione universale, didattica inclusiva, comunicazione e sviluppo accessibile, lavoro e inclusione digitale: la pandemia non ha fermato il lavoro di sviluppatori, designer e creatori di contenuti digitali che ogni anno si confrontano insieme a persone con disabilità, per parlare dei traguardi raggiunti in fatto di tecnologia assistiva, accessibilità e inclusività: sono gli “Accessibility Days 2020”, che il 22 e il 23 maggio proporranno un grande evento in streaming, ove tanti esperti italiani e internazionali si soffermeranno su tutto ciò che facilita e promuove l’accessibilità digitale
Dare voce alla doppia discriminazione delle donne con disabilità
Società
Si svolgerà in streaming, domani, 15 maggio, l’incontro intitolato “Dare voce alla donna. La doppia discriminazione”, organizzato dalla Consulta Provinciale Persone con Disabilità di Massa Carrara già per lo scorso mese di marzo, ma rinviato a causa della pandemia da coronavirus. All’evento prenderà parte anche la deputata Lisa Noja che svilupperà per l’occasione il tema della discriminazione multipla e intersezionale che colpisce le donne con disabilità
Le risposte della Regione Marche a due Interrogazioni sull’emergenza
Salute
Alcuni Consiglieri della Regione Marche hanno fatto proprie due Interrogazioni al Governo della Regione, proposte dal Gruppo Solidarietà, per conoscere quali siano stati gli interventi di sostegno alla domiciliarità avviati dai servizi territoriali, dopo la chiusura dei Centri Diurni, e per avere un quadro completo sulla situazione dei contagi e dei decessi nelle strutture residenziali. Secondo lo stesso Gruppo Solidarietà, le risposte ricevute dalla Regione non mancano di suscitare perplessità
La ricerca sulle distrofie: tutti gli aggiornamenti (anche con un fumetto)
Salute
Nasce dalla forzata cancellazione della propria tradizionale Conferenza Internazionale di Roma, l’idea di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), di dare vita a un nuovo portale web dedicato interamente ai più recenti aggiornamenti sulla ricerca in àmbito di Duchenne e Becker, che include video, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora, come ad esempio anche un fumetto per raccontare la terapia genica
La FISH Calabria riparte dalla partecipazione e dall’inclusione
Autonomia
Il progetto della Federazione FISH Calabria “libert@dipartecipare”, tutto basato sull’utilizzo delle nuove tecnologie, è un’iniziativa in qualche modo “visionaria”, che nella sua proposta iniziale ha anticipato di fatto una situazione nuova e difficile da prevedere, come quella causata dal coronavirus, ovvero l’abbattimento delle barriere fisiche che impediscono o rendono molto difficoltoso l’incontro tra persone con disabilità e i loro familiari per svolgere le attività associative. Formazione e condivisione di buone pratiche ne saranno le principali caratteristiche: vediamo come
Quali centri per persone con disabilità potranno riaprire in Sicilia?
Società
«Per le piccole realtà del Terzo Settore che si occupano di disabilità – scrive Giovanni Provvidenza, presidente dell’ANFFAS di Modica (Ragusa) – riprogrammare la ripartenza in questa “fase 2” è ancora più complesso e delicato. Per questo abbiamo atteso con ansia le Linee Guida della Regione Siciliana per la riapertura dei centri per persone con disabilità e anziani, che hanno fissato la ripartenza al 18 maggio, e tuttavia restano ancora molti nodi da sciogliere, per poter capire se e in che misura il dettato normativo sia applicabile anche alla nostra “peculiare” natura»
L’abbandono dei caregiver familiari durante la “fase 1” dell’emergenza
Società
È quanto sostanzialmente emerge dal questionario proposto dal CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), per rilevare le condizioni di vita dei caregiver familiari durante la “fase 1” dell’emergenza coronavirus, ovvero di coloro che prestano un’assistenza continuativa e significativa ad un congiunto con grave disabilità. Un dato per tutti: ben l’86% degli intervistati hanno dichiarato di avere subito un danno fisico/emotivo in questo periodo. Risultati, quindi, a dir poco allarmanti, che portano il CONFAD a chiedersi: «Quale posto ha la disabilità nella nostra società?»
Non ci sarà progresso, se non sapremo prenderci cura dei più vulnerabili!
Società
«L’emergenza sanitaria che si sta trasformando in emergenza sociale ha messo in luce le tante criticità irrisolte del nostro welfare, che sconta una miopia cronica nei confronti delle categorie più fragili»: lo dichiara Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico di Assisi, struttura che svolge attività riabilitativa, psicoeducativa e assistenza socio-sanitaria per bambini e giovani adulti con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali. E aggiunge: «La lezione di questa pandemia è che non ci sarà progresso per nessuno, se non sapremo prenderci cura delle persone più vulnerabili!»
Anche nostro figlio deve godere del diritto allo studio
Studio
«A seguito dell’emergenza coronavirus – scrivono Paolo Franchi ed Elena Zorzi – abbiamo affrontato gravi difficoltà nella gestione di nostro figlio, tredicenne con disabilità psichica, che non è in grado di seguire la didattica a distanza. Per questo chiediamo che sia lui, sia gli altri studenti con disabilità in condizioni simili possano riprendere la frequenza scolastica “in presenza” ad orario ridotto e in rapporto individuale con gli insegnanti di sostegno e gli assistenti educatori. Pensiamo infatti che tale sistema possa consentire il rispetto delle norme di distanziamento sociale»
Bene per il cane guida, ora sicurezza e dignità anche per chi viaggia senza
Autonomia
Dopo che RFI (Rete Ferroviaria Italiana) ha accolto la proposta dell’Associazione Blindsight Project di rendere decisamente più agevole l’accesso e il viaggio in treno alle persone con disabilità visiva accompagnate da un cane guida, auspicando che ciò venga recepito da tutte le Sale Blu delle stazioni, la stessa Blindsight Project chiede che anche tutte le altre persone con disabilità visiva senza cane guida possano viaggiare in sicurezza e con dignità e che a questo si provveda rapidamente
Con gradualità e prudenza, riapriranno le attività socioassistenziali nel Lazio
Autonomia
È stata approvata la Delibera che disciplina il Piano territoriale della Regione Lazio per la riattivazione delle attività socio assistenziali all’interno o da parte dei centri diurni e delle strutture semiresidenziali. «Pur con la consapevolezza che si dovrà agire con gradualità e prudenza – commenta Daniele Stavolo, presidente della Federazione FISH Lazio – la ripresa delle attività rappresenta una decisione fondamentale verso un possibile ritorno alla quotidianità per molte persone con disabilità, abituate alla frequentazione fino a due mesi fa»
Persone con disabilità discriminate nell’esercizio del diritto di culto
Diritti
«Si favorisca, per quanto possibile, l’accesso delle persone diversamente abili, prevedendo luoghi appositi per la loro partecipazione alle celebrazioni»: lo si legge nel Protocollo fra Conferenza Episcopale Italiana e Governo italiano del 7 maggio sulla riapertura delle chiese per la celebrazione delle Messe. «Porre le Persone con disabilità in luoghi separati – scrive Salvatore Nocera – è una discriminazione ingiustificata, scientificamente non fondata e giuridicamente illegittima sotto il profilo costituzionale e internazionale. Quel Protocollo va dunque urgentemente modificato»
Stanca e stralunata, ma la mamma resta sempre più dolce della cioccolata!
Società
Quelli del titolo sono due versi di una “poesia” molto particolare, elaborata in questo periodo pure particolare, a due giorni dalla Festa della Mamma. Più che una poesia, in realtà, è un collage di pensieri rivolti alle proprie mamme da ragazze e ragazzi che vivono varie condizioni di vita (tetraparesi, pluriminorazioni psicosensoriali, ritardo mentale, sindrome di Down, autismo, Asperger e e altre sindromi invalidanti). Il testo è dedicato alle Community “Sorelle di Cuore”, “Covid oltre noi”, “Noi la disabilità ai tempi del coronavirus” e a tutte le donne e mamme per il 10 maggio 2020
Una serie di misure a sostegno delle persone con lesione al midollo spinale
Società
Presentiamo il documento prodotto dalla Federazione FAIP, le cui proposte «rispondono alla richiesta di “cittadinanza piena e integrale” delle persone con lesione al midollo spinale, delle loro famiglie e dei loro assistenti personali, offrendo suggerimenti e indicazioni per ripensare, in questa delicatissima fase del nostro Paese, a una società complessivamente più giusta, coesa e rispettosa delle tante diversità. Si parla infatti di migliaia di persone per le quali i livelli di protezione e di inclusione sociale non erano affatto adeguati nemmeno prima dell’odierna emergenza»
Ostacoli insormontabili, nella “fase 2”, per le persone con disabilità visiva
Autonomia
«L’immediato futuro che attende le persone cieche e ipovedenti – scrive Flavia Tozzi – è irto di ostacoli che appaiono spesso insormontabili e che rischiano di minarne l’autonomia e la dignità sociale. Infatti, le giuste restrizioni imposte dal Decreto che regolamenta la “fase 2” per la ripresa delle attività commerciali e lavorative ha inserito norme che rischiano di rendere quasi impossibile il ritorno ad un’esistenza quotidiana pressoché normale per chi ha problemi visivi»
Le parole di Elio sull’autismo e la violenza sulle donne: l’”altra pandemia”
Società
Ha ruotato principalmente su questi due passaggi la giornata centrale del Festival dei Diritti Umani, in corso di svolgimento online fino a oggi, 7 maggio. Mentre infatti il noto cantante-attore delle Storie Tese ha confessato tutte le sue preoccupazioni per il futuro del figlio con autismo, un successivo incontro riguardante la violenza sulle donne ha fatto emergere come questa sia anch’essa una vera e propria “pandemia”, colpendo la maggior parte della popolazione mondiale femminile, non certo ultime le donne con disabilità, vittime anzi di una discriminazione multipla
Strategie e buone prassi per le famiglie di persone con disabilità cognitiva
Autonomia
«Già dal 2013 – scrive Katy Guidi – come Associazione De@Esi promuoviamo la ricerca di strategie e buone prassi per il superamento degli handicap cognitivi, consapevoli dell’importanza della famiglia per potenziare nei nostri figli la possibilità di vivere occasioni utili e dare forza a un pensiero che li possa portare a diventare adulti e cittadini del mondo. Dopo un primo disorientamento, dunque, ci siamo accorti che grazie al nostro consolidato protocollo, avevamo già molti strumenti per dare risposte adeguate alle nostre famiglie anche durante questa emergenza»
Ben poco considerati nella “fase 1”, ora i Malati Rari chiedono tutele
Salute
«Durante la “fase 1” i Malati Rari sono stati ben poco considerati, ma nella “fase 2” bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel corso della propria audizione in Senato, durante la quale ha evidenziato appunto come l’emergenza coronavirus abbia avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e in modo particolare sui due milioni di Malati Rari del nostro Paese
