Immagine-simbolo di “Io per Lei 2024”
Anche in questo 2024 i volontari della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) scenderanno in piazza accanto alla Fondazione Telethon, per la tradizionale iniziativa denominata Io per Lei, voluta allo scopo di sostenere le “mamme rare” e il loro impegno, e per ribadire che la ricerca, in questi anni, ha dato risposte, fornito terapie e ha inciso profondamente sul miglioramento della qualità di vita di tante persone e delle loro famiglie. E tra le “voci” della UILDM che quest’anno lo racconteranno vi saranno Eleonora e la figlia Maria Vittoria (Mavi), una bimba di 9 anni che ha la SMA di tipo 2 (atrofia muscolare spinale), ed è seguita al Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre), dove ha trovato “casa” e un grande amico, il responsabile della struttura Eugenio Mercuri, con cui ha stretto una relazione molto bella.
«Mavi – spiegano dalla UILDM – ha tanti interessi, tanti amici, una vita sociale molto impegnata e una grande passione per il giornalismo, una strada che ha cominciato a percorrere all’inizio per gioco con i suoi amici, ma che poi si è rivelata una vera e propria “passione”».
Per il futuro di Mavi e di tutti i bambini e bambine con una malattia rara, la UILDM sarà dunque in piazza sabato 4 e domenica 5 maggio, per far sentire ancora più forte la propria voce e chiedere a tutti di sostenere le “mamme rare” attraverso i Cuori di biscotto di Grondona.
«E a proposito di futuro – raccontano ancora dalla UILDM – mamma Eleonora dice che “se potessi esprimere un desiderio, non chiedo di vedere camminare Mavi, ma di vederla felice. Ho la responsabilità del suo essere felice”. La stessa responsabilità che costituisce il motore che da oltre trent’anni spinge la nostra Associazione, insieme alla Fondazione Telethon, a sostenere la ricerca scientifica. (S.B.)
A questo link è disponibile un ampio approfondimento della Fondazione Telethon sull’iniziativa Io per Lei 2024. Per ulteriori informazioni: sull’iniziativa in generale, Chiara Longhi (chiara.longhi@havaspr.com); sull’impegno della UILDM: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva).
