L’assistenza personale come l’aria per vivere
Autonomia
«Ora siamo tutti sulla stessa barca – scrive Rosaria Duraccio di DPI Italia (Disabled People’s International) -, ma noi persone con disabilità non abbiamo il salvagente, non abbiamo la garanzia di un’adeguata assistenza personale. Per questo la sfida da superare è far passare il messaggio che una persona con disabilità necessita dell’assistenza personale come tutti necessitiamo dell’aria per vivere». La presente testimonianza di Duraccio è stata inviata all’IDA (International Disability Alliance), che raccoglie resoconti di persone con disabilità sull’impatto del coronavirus sulla loro vita
Un’imperdibile diretta Facebook con Felice Tagliaferri e Simona Atzori
Società
Saranno infatti proprio lo scultore cieco di fama internazionale e la nota ballerina, pittrice e scrittrice priva delle braccia, i protagonisti della diretta Facebook proposta per il pomeriggio di domani, 9 maggio, dall’Associazione NoisyVision, impegnata per l’inclusione delle persone con disabilità visiva. E le storie che racconteranno saranno anche accessibili a tutti, grazie alla sottotitolazione automatica e alla traduzione in LIS
Stanca e stralunata, ma la mamma resta sempre più dolce della cioccolata!
Società
Quelli del titolo sono due versi di una “poesia” molto particolare, elaborata in questo periodo pure particolare, a due giorni dalla Festa della Mamma. Più che una poesia, in realtà, è un collage di pensieri rivolti alle proprie mamme da ragazze e ragazzi che vivono varie condizioni di vita (tetraparesi, pluriminorazioni psicosensoriali, ritardo mentale, sindrome di Down, autismo, Asperger e e altre sindromi invalidanti). Il testo è dedicato alle Community “Sorelle di Cuore”, “Covid oltre noi”, “Noi la disabilità ai tempi del coronavirus” e a tutte le donne e mamme per il 10 maggio 2020
Perché abbiamo deciso di inventarci un nuovo spazio teatrale
Società
«Meglio incontri con spettatori in numero ridotto – scrive Antonio Viganò, direttore artistico della Compagnia Teatro La Ribalta di Bolzano, costituita da uomini e donne con e senza disabilità -, che lasciare il vuoto della mancanza dei corpi, meglio la “qualità” di un incontro reale a salvaguardia del teatro, che non la “quantità” dei link , del “like” e dei “mi piace”. Per questo abbiamo deciso di inventarci uno spazio teatrale che, proteggendo noi e gli spettatori, ci permetta di continuare a fare il nostro mestiere di attori e danzatori»
Le aspettative delle Federazioni FISH e FAND per il cosiddetto “Decreto Maggio”
Diritti
«Abbiamo ottenuto conferme e chiarimenti su alcune misure già previste dal Decreto “Cura Italia”, con aperture future per un confronto sulla revisione dei trattamenti pensionistici. Abbiamo soprattutto apprezzato l’intenzione di intervenire per la deistituzionalizzazione e il rafforzamento degli interventi per la vita indipendente delle persone con disabilità. Attendiamo ora il testo completo del nuovo Decreto»: così i Presidenti delle Federazioni FISH e FAND commentano l’esito di un nuovo confronto con il presidente del Consiglio Conte, nell’imminenza del cosiddetto “Decreto Maggio”
Piemonte: serve più chiarezza, anche sulla tutela delle persone più fragili
Salute
«Chiediamo trasparenza sulle azioni a tutela dei soggetti fragili (persone con disabilità, anziani, malati psichiatrici, senza fissa dimora, immigrati, detenuti): garantire loro la necessaria assistenza è un atto di civiltà che non può essere affidato soltanto al volontariato»: anche questo si legge in un messaggio inviato ai vertici della propria Regione dal Segretario di Cittadinanzattiva Piemonte, che chiede innanzitutto di «rimediare alla scarsa qualità dell’informazione ufficiale proveniente dalle ASL e di promuovere il coinvolgimento delle comunità locali nel governo dell’emergenza»
Un modello di assistenza che ha fallito ed è tutto da ripensare
Società
«Nei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari – scrive Silvia Cutrera -, tante persone anziane e con disabilità non sono morte solo di malattia, ma sono state vittime di un sistema sanitario impreparato che le ha considerate “sacrificabili”. Eppure dovrebbero essere i diritti umani a guidare le decisioni in materia di salute anche in caso di emergenza sanitaria. Ora molte di loro continuano a rimanere confinate nel perimetro della loro camera, sperando di sopravvivere. In futuro andrà ripensato questo modello di assistenza, perché è sotto gli occhi di tutti il suo fallimento»
È terribile una civiltà che pianifica chi sta sopra e chi sta sotto
Società
«Non esiste un priori che escluda una categoria in base alle capacità di apportare benessere alla società – scrive Antonio Giuseppe Malafarina, commentando le notizie secondo cui alcuni Stati degli USA sceglierebbero di non curare le persone con diverse disabilità, per consentire la cura delle altre persone – o, peggio, in funzione del costo sociale. Un principio del genere ha dato via alle operazioni di eliminazione naziste delle persone con disabilità. Una civiltà che pianifica chi sta sopra e chi sta sotto è terribile e non c’è democrazia se non si pianifica un futuro vitale per tutti»
Cogliere l’occasione di questa emergenza, per realizzare una vera “Buona Scuola”
Studio
«Spero che lo sviluppo di un nuovo modo di fare scuola – scrive Zoe Rondini -, dettato dall’attuale emergenza, rappresenti l’occasione per sperimentare l’importanza dell’inclusione; non vorrei infatti che, finito questo periodo, la didattica a distanza diventasse un pretesto per lasciare a casa gli alunni con disabilità. Mi auguro invece che sapremo cogliere l’opportunità di questo tragico momento per creare una società nuova e più attenta ai bisogni di tutti, a partire da una vera “Buona Scuola”»
Tutti i diritti umani devono essere tutelati, senza discriminazione alcuna!
Diritti
«La crisi legata al coronavirus non può essere risolta solo con misure di emergenza e di sanità pubblica; anche tutti gli altri diritti umani devono essere affrontati! Tutti, infatti, senza eccezioni, hanno il diritto a interventi salvavita e la scarsità di risorse o l’uso di regimi assicurativi pubblici o privati non deve mai essere una giustificazione per discriminare determinati gruppi di pazienti, a partire dalle persone con disabilità»: lo scrivono in un importante comunicato i più qualificati esperti sui diritti umani delle Nazioni Unite
Potenziato il Numero Verde dell’AISM, per chi ha la sclerosi multipla e non solo
Società
«Le richieste al nostro Numero Verde – informano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – sono aumentate del 250% e gli operatori, gli assistenti sociali, i neurologi specializzati in sclerosi multipla, gli avvocati e gli altri nostri consulenti, che da sempre rispondono a questo servizio, non bastano più». Proprio per questo, dunque, l’Associazione ha deciso di attivarsi con una vera e propria task-force, perché le richieste delle persone con sclerosi multipla, e più in generale quelle di coloro che soffrono di una patologia, sono destinate ulteriormente ad aumentare
I ragazzi con disturbi specifici di apprendimento, la prossimità e il tempo
Studio
«Tantissimi bambini e ragazzi con disturbi specifici di apprendimento – scrive Giampaolo Celani – quali la dislessia, la disgrafia, la discalculia o la disortografia sono rimasti soli con la propria famiglia, soli davanti agli impegni che richiede la scuola. Per sostenerli l’unico modo sarebbe la prossimità. Perché non pensare di munire i tutor DSA, ovvero gli specialisti che li seguono nello studio, di dispositivi individuali di protezione, e di sottoporli a verifiche periodiche delle condizioni fisiche, permettendo loro di riprendere questi preziosi momenti con i ragazzi?»
Dobbiamo godere degli stessi diritti degli altri cittadini!
Diritti
Il Comitato di Bioetica della Repubblica di San Marino ha prodotto un importante documento, centrato sull’attuale emergenza sanitaria, che si occupa del trattamento medico nei confronti di pazienti di ogni età o con gravi disabilità. Esso stabilisce che l’unico criterio di cui tenere conto «non sia quello dell’età o della condizione di disabilità, ma quello delle condizioni cliniche di ogni persona». «Un documento – scrive Giampiero Griffo – che ribadisce con forza un concetto: noi persone con disabilità siamo cittadini come gli altri, che devono godere degli stessi diritti degli altri!»
«News in quota», ovvero “Niente di ciò che è umano mi è estraneo”
Società
Un linguaggio inclusivo, ove ogni singolo termine ha il suo peso e il suo significato, un’accurata selezione delle notizie e un occhio di riguardo per la disabilità: salutiamo con piacere la nascita del quotidiano online «News in quota», radicato sul territorio di Belluno, ma nato sulla scia del Master “Inclusione e innovazione sociale”, promosso dall’Università di Padova. «Per la nostra redazione – scrive Marco D’Incà, uno dei principali animatori di questa nuova sfida giornalistica – la stella polare è rappresentata dal pensiero di Terenzio: “Niente di ciò che è umano mi è estraneo”»
Quel che chiedono i caregiver familiari italiani
Diritti
L’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ha reso pubblico il rapporto relativo a quasi 1.500 risposte giunte al proprio questionario, tuttora aperto, rivolto ai caregiver familiari che giorno dopo giorno si prendono cura di una persona cara in condizioni di non autosufficienza, assicurandole una vita dignitosa. L’obiettivo è quello di offrire al Legislatore una prospettiva sulle molteplici sfaccettature che rappresentano la complessa vita dei caregiver, tentando di arrivare finalmente a una buona norma sul settore, che superi le criticità del Disegno di Legge attualmente in discussione
L’amore oltre la sindrome di Down
Autonomia
«Si dice che siano “eterni bambini”: non è vero. Si dice che non possano amare, né essere amati: niente di più falso. Si dice che non possano sposarsi e vivere insieme: sbagliato»: così l’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) torna a dare piena visibilità proprio oggi, Giorno di San Valentino, al progetto denominato “Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso”, che punta a dar vita a un intervento educativo per 180 adolescenti, giovani e adulti con sindrome di Down e le loro famiglie, affiancati da 36 operatori di 18 territori, tramite una serie di diverse iniziative
C’è una nave piena di ausili partita dall’Italia e in arrivo a Gaza City
Autonomia
Un container pieno di ausili naviga in questi giorni sul Mediterraneo e superando ogni ostacolo che troverà sulla sua strada, dovrà arrivare alla sua destinazione finale, il Centro per la Vita Indipendente di Gaza City. Inaugurata lo scorso anno, in un territorio a dir poco difficile, a causa dei conflitti e dello stigma, questa struttura è frutto di un progetto internazionale, grazie al quale si è potuto trasferire in Palestina il modello del Centro per l’Autonomia di Roma, sviluppando ogni strategia possibile, in favore della vita indipendente delle persone con disabilità
“Sensuability”: tutto partì dalla ricerca di “un nano che facesse tenerezza”…
Società
Il progetto “Sensuability”, nell’àmbito del quale verrà inaugurata il 14 febbraio a Roma una bella mostra di fumetti, è nato per abbattere gli stereotipi relativi alla sessualità e alla disabilità, proponendo un nuovo modo di fare cultura attraverso tutte le forme d’arte (cinema, fotografia, pittura, musica e fumetto), per rappresentare la disabilità in un altro modo, ironico e leggero. Ne abbiamo parlato con Armanda Salvucci, che lo ha ideato, e che ci racconta tra l’altro, come tutto iniziò quando una famosa regista avvio un casting per cercare “un nano che facesse tenerezza”
Il percorso per arrivare a una Legge “ben fatta” sui caregiver familiari
Diritti
Forte di oltre duemila risposte già ricevute al proprio questionario sui caregiver familiari, voluto per offrire al Legislatore una prospettiva sulle molteplici sfaccettature di tante vite a dir poco difficili, con l’obiettivo di arrivare finalmente a una buona Legge nel settore, anche l’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ha partecipato a un tavolo istituzionale, che ha portato alla creazione di un Gruppo di Lavoro Interministeriale, nato per raccogliere tutti gli elementi utili ad elaborare appunto un testo di Legge efficace
Salirò sul palco di Sanremo, per combattere la sclerosi multipla con la danza
Società
«Sarà una grande fatica essere sul quel palco, perché la malattia sta progredendo, ma voglio essere lì, per mostrare che tutto è possibile se lo si vuole e che la mente non conosce disabilità. Quando ballo non mi sento malato, è il mio modo di “prendere a calci” la sclerosi multipla. Dopo che ho ballato sto bene di testa, anche se fisicamente sono dolorante, e se si sta bene di testa, si vince su tutto!»: lo dice Ivan Cottini, persona con la sclerosi multipla, che l’8 febbraio danzerà con la compagna di viaggio Bianca Maria Berardi, durante la serata finale del 70° Festival di Sanremo
