Api e persone con disabilità, un’alleanza con tante prospettive
Le api e la disabilità: temi apparentemente “lontani”, mentre invece sono sempre di più le iniziative che vedono le api e le persone con disabilità alleati che si donano qualcosa reciprocamente. Vediamo dove e come, partendo da lontano, ossia dal naturalista cieco del Settecento François Huber, per arrivare ad alcune esperienze di oggi, tra cui quella di Andrea Licari, il più noto apicoltore con disabilità del nostro Paese. La vita in alveare delle api coincide con un mirabile modello di partecipazione comunitaria alla vita sociale in cui l’idea della “diversità” diventa un patrimonio
Vicende come questa chiedono solo piena chiarezza
«È terribile speculare sulla malattia e sulla naturale compassione che suscita un giovane condannato a letto e legato a una macchina. Siamo con Paolo nella sua lotta per una vita dignitosa con la SLA e facciamo nostro il suo messaggio “viva la vita”, auspicando piena chiarezza su questa brutta storia»: così Barbara Gonella, presidente dell’AISLA di Firenze, commenta un servizio della testata «Domani», secondo il quale dietro al giovane Paolo Palumbo, persona realmente malata di sclerosi laterale amiotrofica, vi sarebbe un «giro di raccolte fondi e altro», che «alimenterebbe un business opaco»
Per un nuovo modello socio-economico, che investa nel capitale umano e sociale
«Crediamo che oggi siano d’obbligo scelte politiche nette e coraggiose nella direzione di un nuovo modello socio-economico, fondato sulla centralità del welfare e che investa con convinzione nel capitale umano e sociale»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a margine dell’incontro “Mettete in agenda la solidarietà”, confronto promosso dallo stesso Forum con i rappresentanti delle varie forze politiche, in corso di svolgimento a Roma
Quante persone sorde o ipoudenti escluse dal dibattito pre-elettorale!
«Richiedere, ricevere e comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri»: lo prescrive la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che dal 2009 è una Legge Italiana, e tuttavia, come denunciano due Associazioni aderenti alla Federazione FISH Liguria, chiedendo in tal senso un intervento dell’AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni), «le persone sorde o ipoudenti stanno incontrando molte difficoltà, in ogni sede, ad ascoltare e comprendere bene quanto viene detto dai candidati alle prossime elezioni politiche nazionali»
“Sono nato così, ma non ditelo in giro”: l’ironia per parlare di cose serie
«L’ironia come strumento efficace per trasmettere concetti seri e importanti senza correre il rischio che la gente si stanchi, e magari sbuffi anche»: ne è convinto Mattia Muratore, avvocato e ambasciatore paralimpico con l’osteogenesi imperfetta, la “malattia dalle ossa di cristallo”, che nel suo libro “Sono nato così, ma non ditelo in giro”, riunisce una serie di racconti sulla disabilità, descritta in maniera molto diretta, concentrandosi sulla vita concreta delle persone con disabilità. Alcune storie sono più malinconiche, altre più leggere e spensierate, altre ancora fanno arrabbiare
Ancora tabù, in Francia, quel video sulla vita felice con la sindrome di Down
La Corte dei Diritti dell’Uomo ha dichiarato irricevibili i ricorsi contro la censura attuata nel 2014 dal Consiglio Superiore per l’Audiovisivo francese, nei confronti di “Dear Future Mom”, video promosso dal CoorDown, insieme ad altre organizzazioni internazionali, che grande risonanza ha ottenuto ovunque. Ma i promotori di quella campagna, basata sul messaggio che «anche le persone con la sindrome di Down possono avere una vita felice», insistono: la Francia ha violato la libertà di espressione delle persone con sindrome di Down. E chiedono di riconsiderare quella decisione
Quei rischi per i lavoratori fragili e i loro caregiver: il Ministero precisa
«Gli eventi indicati in quel provvedimento sono meramente esemplificativi (e non tassativi e, dunque, esaustivi) di quelle situazioni di sospensione protette dal legislatore. Prossimamente una Circolare fornirà precisazioni in proposito»: si dichiara soddisfatta, l’Associazione Luca Coscioni, di tale risposta ricevuta dal Ministero del Lavoro, a quanto sottolineato rispetto a un passaggio del cosiddetto “Decreto Trasparenza”, ovvero ad eventuali rischi di licenziamento per i lavoratori più fragili e i loro caregiver
L’OMS e il più alto standard di salute possibile per le persone con disabilità
Promozione della salute e del benessere delle persone con disabilità, anche durante le emergenze di salute pubblica, guardando segnatamente ciò che è successo durante la pandemia da Covid. Il tutto basandosi finalmente su dati concreti e affidabili sul legame tra disabilità e salute, necessari per prendere le giuste decisioni in tema di politiche sanitarie: punta a questo il “Testo Quadro d’azione per raggiungere il più alto standard di salute possibile per le persone con disabilità 2022-2030”, che l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) discuterà e adotterà il 13 settembre prossimo
Potenziare il Terzo Settore e valorizzare l’impegno del volontariato
«Mancano nel dibattito elettorale idee e proposte strategiche per potenziare il Terzo Settore e valorizzare l’impegno del volontariato per un Paese più inclusivo, solidale e sostenibile»: a dirlo è Chiara Tommasini, presidente di CSVnet, la rete che riunisce 48 Centri di Servizio per il Volontariato, e che per questo ha inviato una lettera ai leader delle principali forze politiche in campo per le prossime elezioni chiedendo impegni precisi per sostenere il Terzo Settore e i volontari che in questi anni hanno tenuto unito un Paese indebolito dalla crisi economica e sociale e dalla pandemia
Il “caro energia”, le persone con disabilità, le loro famiglie e le Associazioni
La grave situazione di “caro energia”, con eccezionali aumenti di luce e gas, incide pesantemente anche sulle persone con disabilità, e in particolare su chi è costretto ad utilizzare macchinari medicali, causando loro e alle loro famiglie un ulteriore impoverimento. Inoltre, numerose Associazioni impegnate sul fronte dei diritti delle persone con disabilità potrebbero dover chiudere i battenti. Per questo la Federazione FISH chiede un intervento urgente di supporto sia al Governo uscente, per quelle che saranno ancora le sue competenze, sia al Governo che emergerà dalle prossime elezioni
Disabilità: l’amore ha bisogno di spazio
Se l’amore, anche quello dei giovani adulti con sindrome di Down, ha bisogno di spazio, per i loro familiari, gli operatori e gli insegnanti non sempre è semplice capire quando e come fare e i dubbi o i timori sono legittimi. Per affrontate tale delicato tema, il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), ha promosso per il 24 settembre a Rimini il convegno “L’amore ha bisogno di spazio”, per riflettere insieme sulla costruzione di percorsi educativi condivisi di accompagnamento alle relazioni e alla sessualità dei giovani con sindrome di Down
La tragedia della talidomide è anche una storia di diritti negati
Definire tragedia, quella legata alla talidomide non è certo un’esagerazione. È infatti una storia molto brutta, quella che raccontiamo oggi, dopo essercene già occupati in passato, ma essa merita un aggiornamento, dopo un importante convegno del 2020 (“La tragedia della Talidomide: aspetti medici, scientifici e giuridici”) e il libro che ne è seguito. Il presente contributo di Antonio Ciuffreda e Francesco Picucci non si limita per altro a rievocare il più grande scandalo farmaceutico del dopoguerra, ma è anche una testimonianza di diritti negati, con alcune istanze rivolte alle Istituzioni
Duchenne: come coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura
Domani, 7 settembre, si celebrerà la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, quest’anno dedicata in particolare al tema “Le donne e la distrofia di Duchenne”. Per l’occasione l’Università di Verona, la UILDM, i Centri Clinici NeMO ìe la Fondazione Telethon organizzeranno il convegno “La vita è meravigliosa”, nel quale verrà presentato il libro “Le quattro gambe del tavolo”, autobiografia di Roberto Falvo curata da Chiara Paganini. L’incontro sarà un’occasione per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura
In giro per l’Europa Centrale, con uno sguardo attento anche all’accessibilità
Altri “appunti di viaggio” di Adele Fiorenza e Angelo Fusillo, promotori del blog “COMMA 2. Turismo accessibile in Campania e nel mondo”, riguardanti questa volta alcune tappe di un recente tour nell’Europa Centrale (le Cascate sul Reno di Sciaffusa, la città francese di Colmar e quella tedesca di Heidelberg). Sempre, naturalmente, con un occhio vigile anche alle situazioni di accessibilità
I piani dell’Unione Europea? Inaccessibili a disabilità uditive e intellettive
È una palese contraddizione quella di una Commissione Europea che produce una Strategia per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030. in cui l’accessibilità in ogni settore è uno dei principali obiettivi da garantire, ma che non rende accessibile alle persone con disabilità uditiva o disabilità intellettiva il discorso annuale sullo stato dell’Unione Europea. È quanto rischierà di accadere anche il 14 settembre e per questo il Forum Europeo Sulla Disabilità ha diffuso una lettera-appello, chiedendo la piena accessibilità per tutti di quell’importante passaggio a Strasburgo
Università Telematiche, disabilità e DSA: i servizi e le agevolazioni
“AteneiOnline”, servizio di orientamento didattico online specializzato nella formazione universitaria a distanza, ha realizzato una ricerca sulle agevolazioni e i servizi offerti dalle Università Telematiche riconosciute dal Ministero agli studenti con disabilità e DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) e il quadro che ne emerge appare decisamente positivo
L’utilità del mosaico per i giovani con disturbo dello spettro autistico
Si chiama “Officina del Mosaico” ed è un progetto dell’Associazione Cascina San Vincenzo di Concorezzo (Monza-Brianza), che utilizza la tecnica decorativa del mosaico quale attività occupazionale rivolta a persone con disturbi dello spettro autistico. Ad oggi sono otto i giovani con autismo a sperimentare questa attività di tipo artigianale, che non è semplicemente laboratoriale, ma anche professionale
I “nipoti” dell’UAF a fianco dei “nonni”: un’unione che fa la forza più che mai
Non sono operatori sanitari, non fanno medicazioni e non si occupano della pulizia, però aiutano a mantenere vivace la propria condizione di vita: sono i “nipoti” dell’UAF (U Are Familiy), un servizio dove i giovani si mettono a disposizione dei “nonni”, con e senza disabilità. L’iniziativa richiede un corso per entrare professionalmente nelle case degli anziani che ne facciano richiesta. Costa poco, si paga a ore, non ti entra in casa uno sconosciuto e non sei più solo per fare la spesa, gestire la tecnologia, giocare a carte. Per ora a Milano, presto altrove
Assistenti di chi ha una malattia neuromuscolare o un’altra disabilità motoria
Verranno proposti tra ottobre e novembre, su Milano e su Roma, due nuovi corsi di formazione per assistenti personali di chi ha una malattia neuromuscolare o altre disabilità fisiche, iniziativa voluta dalle Sezioni UILDM di Milano e del Lazio (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), con “NemoLAB”, e dall’Associazione Famiglie SMA. La formazione, in presenza e online, verrà erogata dalla Fondazione Clerici di Milano e promossa dalla piattaforma virtuale “ExpressCare”
