Opinioni

Caregiver familiare, ovvero quella persona che si prende cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità. «Ma un vecchio caregiver – chiede a se stesso Giorgio Genta – è un tipo socialmente pericoloso? Tutt’altro, ha non poche benemerenze al suo attivo, al massimo è pericoloso per se stesso e, astrattamente, per quei politici che promettono meraviglie per tutte le persone con disabilità, per poi dimenticarsene totalmente dal giorno successivo alle elezioni…»

«Nel 2020, in Italia, ci saranno 4,8 milioni di persone con disabilità – scrive Marietta Di Sario -. Io faccio parte di quel numero. Ma non sono un numero. Sono una persona. Ho un nome e una storia, e invito tutti gli uomini politici di ogni partito ad ascoltarla». E conclude così: «Le Istituzioni non possono eliminare la sofferenza e il dolore, ma senza dubbio devono tutelare i più deboli e cogliere quelle sfide importanti che, se non hanno risposte concrete e immediate, alimentano ogni giorno di più, paura, disagio e disperazione»

«Da tempo si dice che il codice di letto-scrittura Braille sia “alla resa dei conti”, che debba vedersela con la tecnologia. Ma è proprio così? È veramente quest’ultima l’avversario da combattere e da battere?»: Franco Lisi, direttore scientifico dell’Istituto dei Ciechi di Milano, introduce così un appassionato e a tratti emozionante excursus, attingendo anche a sue personali esperienze di vita, per concludere che «la tecnologia, almeno quella buona e amichevole, non sembra avere, fino ai nostri giorni, penalizzato oltremodo il Braille e le nostre velleità di integrazione sociale»

«Fanno discutere – scrive Flavio Fogarolo – le nuove modalità di somministrazione delle prove di valutazione INVALSI per la terza media, in particolare per i rischi di regressione sul fronte dell’inclusione e dei diritti degli alunni con disabilità: l’invenzione di una strana sigla (DVA = “diversamente abili”), ma soprattutto gravi problemi di accessibilità per ciechi e ipovedenti, e difficoltà anche per i sordi. Senza contare la restaurazione ormai in atto sugli alunni con Bisogni Educativi Speciali (BES), che vede gli strumenti compensativi riservati solo a chi ha il certificato “giusto”»

«La Lombardia, Regione ricca e sempre più autonoma, con eccellenze in àmbito sanitario, purtroppo non riesce a dare risposte adeguate ai bisogni di molte migliaia di famiglie lombarde con autismo e a dare attuazione alle proprie Leggi in materia»: lo scrivono le trentacinque organizzazioni che compongono il Comitato Uniti per l’Autismo, chiedendo una decisa inversione di rotta ai Candidati Presidenti della Regione, tramite una lettera aperta loro inviata e anche lanciando una petizione nel web

«A cosa è servita l’istituzione di una Giornata Nazionale del Braille – scrive Gianluca Fava -, se poi l’importante metodo di scrittura non viene utilizzato per il rispetto dell’unico vero diritto di un imputato cieco, ovvero la conoscenza degli atti processuali che riguardano la sua posizione e quindi la sua difesa? L’auspicio, pertanto, è che ci si batta contro questa palese violazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, perché tutti i cittadini sono uguali davanti alla Legge e non solo quelli “normodotati”»

Quello dell’assegnazione di dispositivi medici non adeguati ai bisogni dei pazienti, è un problema che «Superando.it» incontra spesso, ad esempio raccogliendo le denunce delle Associazioni che si occupano di persone incontinenti e stomizzate. Non sfuggono a tale situazione nemmeno le persone con diabete, come sottolinea Albino Bottazzo, presidente della FAND – Associazione Italiana Diabetici, ricordando che «non garantire la personalizzazione della terapia costituisce una grave violazione del principio di equità nel diritto alla salute»

«Al di là del nulla o, al contrario, della rissa di questo tempo elettorale, non sono in pochi – scrive Andrea Pancaldi – a pensare che ad ogni disabilità vada la sua medicina, il suo operatore… la sua Associazione… e ora anche il suo Ministero… Dipende però da cosa pesa di più nella testa di ognuno di noi: l’essere persona e cittadino oppure la disabilità? L’essere titolari di diritti o l’essere identificati con la propria disabilità e il proprio handicap?»

«Ancora pochissimi – scrive Rossella Bucca – sanno cosa sia esattamente la sindrome di Asperger, e chi ne sa qualcosa, spesso ne parla in termini di “malattia”. Nulla di più sbagliato. Spesso i bambini e i ragazzi Asperger sono etichettati come bizzarri, esagerati, maleducati, timidi, svogliati, ribelli. Invece, semplicemente, non sono compresi nelle loro difficoltà. La maggior parte di loro desiderano inserirsi e avere interazioni con gli altri, semplicemente non sanno come fare»

«Come può un bambino con deficit nella comprensione del linguaggio – scrive Elisa Rossoni, coordinatrice dello Spazio Gioco dell’Associazione L’abilità – godere del piacere di una storia? E un bambino non verbale partecipare al racconto e poi esprimere il suo gradimento o un bambino ipovedente apprezzare le immagini di un testo? E come intuire se un bambino con autismo si stia divertendo? Partendo dal presupposto che ogni bimbo possa partecipare all’esperienza fondamentale e appassionante di una storia, abbiamo creato molteplici versioni di un libro»

«Se nel corso del tempo la legislazione nazionale, regionale, provinciale e comunale, in materia elettorale si è adeguata al fine di garantire il diritto di voto alle persone con disabilità, così non è avvenuto per le persone che le assistono. Queste ultime, infatti, per esercitare il loro diritto di voto devono obbligatoriamente recarsi presso i seggi elettorali»: lo scrive Maria Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, in una lettera aperta rivolta alle massime cariche dello Stato e alle Istituzioni europee, divenuta anche oggetto di una petizione nel web

«Ancora una volta – scrive Laura Angeloni – sulla pagina di una testata nazionale è stato spazzato via il vero significato della sindrome di Asperger, perdendo il treno della corretta divulgazione scientifica e sociale e salendo su un vagone carico di pregiudizio, stigmi, luoghi comuni, disinformazione e pressappochismo. Come di consueto, infatti, l’accento è caduto sull’autistico “sfortunato e malato” e non sull’ambiente sociale e fisico circostante che lo esclude dalle attività sociali, lo fa sentire inadeguato, lo confina ai margini della società, lo rende disabile»

«Ogni opinione riguardante la vicenda di Patrizia Cocco – scrive Andrea De Chiara -, la prima persona in Italia ad essersi avvalsa del diritto previsto dalla cosiddetta “Legge sul fine vita”, dev’essere espressa con rispetto nei confronti della stessa Patrizia e di quanti altri vorranno servirsi dell’applicazione di quella nuova norma, perché, in primo luogo, al centro della questione ci sono vite spezzate ed equilibri familiari completamente stravolti, e in secondo luogo in questi casi non esiste una verità assoluta che possa mettere d’accordo tutti»

«Se qualcuno mi chiedesse di che colore è la mia vita risponderei che è spennellata con colori caldi e intensi»: è con le stesse parole pronunciate un giorno da Maria Angela (Mariangela) Caroppo, scomparsa nei giorni scorsi, che la UILDM di Udine ricorda commossa colei che per molti anni ne fu la Presidente e che ebbe sempre alla base della propria vita da una parte l’impegno sociale, dall’altra l’amicizia

«Quei Dirigenti Scolastici che nei loro Rapporti di Autovalutazione hanno presentato come punto di forza dei loro istituti il ridottissimo numero di iscritti stranieri, disabili e poveri, hanno disatteso quanto indicato dalle Leggi e hanno offeso milioni di ragazzi e le loro famiglie»: a scriverlo è Antonella Falugiani, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), rivolgendosi direttamente al presidente della Repubblica Sergio Mattarella

«Il nostro è un forte appello in vista delle prossime elezioni – scrivono dal Consiglio Direttivo Nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) – rivolto alle cittadine e ai cittadini tutti, e a tutte le forze politiche, per un serio e concreto impegno affinché – come dichiarato negli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030, che anche il nostro Paese è impegnato a traguardare – nessuno sia escluso, né sia lasciato indietro lungo il cammino necessario per portare il mondo sulla strada della sostenibilità»

«Michele – scrivono dalla Cooperativa Sociale La Bottega di Grugliasco (Torino) – è uno dei volti apparsi sugli schermi nelle stazioni della Metropolitana di Torino, dove da qualche tempo scorrono tre brevi video in cui si parla della nostra idea di integrazione lavorativa». A raccontare la storia di Michele, giovane con disabilità intellettiva entrato alla Bottega nel 2006 e che dopo varie esperienze è stato recentemente assunto con un contratto di lavoro a tempo indeterminato, sono i genitori Carla e Davide

«Qualche settimana fa – scrive Stefano Pierpaoli – ci eravamo interrogati su quanto stesse a cuore al Ministro dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo la tematica dell’accessibilità culturale. Ebbene, possiamo ora affermare senza timore di smentita che, almeno a giudicare dai fatti più recenti, a Dario Franceschini dell’accessibilità culturale interessi punto o poco. Eppure, con il Progetto “Cinemanchìo” abbiamo costruito il percorso utile a realizzare e a mettere a sistema in Italia il primo grande progetto per l’accessibilità culturale, partendo dall’esperienza cinematografica»…

«Ancora oggi – scrive Laura Anfuso – si definisce il cieco per ciò che non è (“non vedente”) e non per ciò che possiede o che ha sviluppato. Si guarda al cieco attraverso il limite di cui lo si considera prigioniero, con l’arroganza del pregiudizio, una visione profondamente limitata e poco accogliente. Il cieco conosce invece il lavoro dei sensi, dei quattro sensi insieme e, attraverso la loro collaborazione e il loro sviluppo, sa organizzare la sua vita affidandosi ad essi con una consapevolezza che è luce per tutti coloro che sono schiavi della vista e che non hanno educato il tatto»

«Vogliamo il riconoscimento dei nostri diritti – scrive Paula Morandi Treu – e non vogliamo essere dimenticati dopo una diagnosi di neuropatia ottica. Le persone che ne sono affette vanno seguite in un Percorso Terapeutico Diagnostico Assistenziale, che deve includere anche le famiglie e portare per mano quelle stesse persone durante gli studi e nel ritrovamento di uno scopo di vita. Il tutto nel quadro di una sensibilizzazione della società, ove si smetta, tra l’altro, di sbattere sui giornali o in televisione persone ingiustamente accusate di essere “falsi ciechi”»