Opinioni

Caregiver familiari: urge un nome italiano

«E se i caregiver familiari li chiamassimo muli da soma?»: è una proposta, tra il serio e il faceto, che spesso Giorgio Genta ha ripreso sulle pagine del nostro giornale

«Se sei invisibile – scrive Simona Lancioni – e vuoi uscire da questa condizione, farti chiamare con un nome che quasi nessuno conosce non è esattamente la migliore delle strategie. Dunque bisognerebbe trovare un termine o un’espressione italiana per sostituire le parole “caregiver familiare”, senza dovere ogni volta precisare che si tratta di quella persona che si prende cura in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo, di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità. Il toto nome è aperto!»

Quello scatto d’orgoglio che chiedeva Franco Bomprezzi

Franco Bomprezzi (1° agosto 1952-18 dicembre 2014), che fu direttore responsabile di «Superando.it» dall'avvio delle pubblicazioni fino al giorno della sua scomparsa

«A 62 anni voglio continuare a sperare, a vivere, a lottare per fare meglio. E sono certo di non essere il solo»: così, nel novembre del 2014, il nostro direttore responsabile Franco Bomprezzi, che un mese dopo avrebbe lasciato un grande vuoto nel mondo del giornalismo e in quello di tutte le disabilità, concludeva il suo ultimo testo pubblicato da «Superando.it». Ed è bello riproporlo oggi, lasciando giudicare ai Lettori quanto possa essere ancora attuale, così come è bello registrare che nei primi giorni del nuovo anno andrà in onda su Rai3 un programma televisivo tutto nel segno di Franco

L’accanimento di un boxeur, la resistenza di un maratoneta

Silvia, insieme al suo amico a quattro zampe

«Tra Natale e Capodanno, Silvia – scrive il papà. Giorgio Genta – compirà trent’anni. Non male per una ragazza con disabilità gravissima affetta da una malattia neurologica rara come la sindrome di Leigh, diagnosticata dopo nove anni di cure e di ricerche e alla quale erano stati pronosticati pochi anni di aspettativa di vita.
In barba a tanto pessimismo, Silvia ha combattuto con l’accanimento di un campione di boxe e la resistenza di un maratoneta, passando attraverso emergenze e incidenti di viaggio, perché se la vita è un viaggio, il suo è stato ed è leggermente accidentato»

Ezio e Pierpaolo: mai sgualcire il fiore

Ezio Bosso e Domenico Iannacone, durante la trasmissione di Raitre "I dieci comandamenti" del 10 dicembre

«Nelle sue “inchieste morali” su Raitre – scrive Simonetta Morelli – Domenico Iannacone indaga con rispetto e delicatezza qualsiasi anfratto dell’esistenza umana o ambientale, considerando che l’ambiente è un’estensione umana e che le persone soffrono l’ambiente in cui vivono immerse. O ne vengono salvate, soprattutto se hanno una disabilità, che si tratti di Pierpaolo Martino o di Ezio Bosso. L’importante, come dice lo stesso Iannacone, è “non sgualcire mai il fiore”»

Una Delibera sulla vita indipendente a dir poco restrittiva

«Al raggiungimento della maggiore età - scrive Sandro Paramatti - i pubblici servizi, e in particolare quello della Sanità Pubblica, abbandonano le persone con disabilità nel deserto della loro difficile vita»

«Nel leggere i criteri fissati nei giorni scorsi dal Comune di Asti – scrive Domenico Massano -, per accedere a un progetto di vita indipendente, stupisce sia la loro particolarità e restrittività, sia l’esclusione, di fatto, di tutte le persone con disabilità non motorie (sensoriali o intellettive). Eppure quello stesso Comune aveva prodotto pochi mesi fa un provvedimento dai contenuti del tutto diversi, così come ben diversa era anche una recente Mozione approvata dal Consiglio Regionale del Piemonte»

Perché l’inclusione non può realizzarsi con la “cattedra mista”

Di fronte alle posizioni favorevoli alla cosiddetta “cattedra mista” – costituita cioè per alcune ore da un docente specializzato nel sostegno e per altre ore dallo stesso docente in una disciplina – Salvatore Nocera ribadisce la propria opinione, secondo cui serve invece «una scelta professionale a monte, per la carriera del sostegno o per l’insegnamento di una disciplina curricolare». Si tratta di una questione solo apparentemente “tecnica”, essendo invece uno snodo molto importante, nel tentativo di garantire una maggiore continuità didattica del sostegno agli alunni con disabilità

Stanchi di bisogni di cura non soddisfatti

«Facciamo appello a tutti i rappresentanti delle Istituzioni della Regione Campania e del Governo Nazionale – scrive Patrizia Stacconi, presidente dell’AIFA ONLUS (Associazione Italiana famiglie ADHD-disturbo da deficit di attenzione e iperattività), prendendo spunto da una recente Legge della Campania, impugnata dal Governo – affinché sia attivata la massima collaborazione interistituzionale, per fare in modo che tutti concorrano a salvaguardare il diritto costituzionale alla salute, cominciando a dare risposte ai bisogni di cura insoddisfatti di tante persone con disturbi del neurosviluppo»

Sveglia, “VIP”: nel mondo qualcosa è cambiato!

«Siamo indignati – scrivono una serie di Associazioni, che rappresentano una parte del mondo dei sordi – di fronte alla leggerezza con cui si affibbiano alle persone epiteti quali “sordomuto”, eliminato per legge ormai da undici anni, o “handicappato”, durante una trasmissione televisiva seguita da milioni di telespettatori in tutto il Paese, come è accaduto a “Grande Fratello VIP”. Così si alimentano immagini stereotipate che – benché frutto dell’ignoranza di chi le pronuncia – alla luce del mezzo messo loro a disposizione, diventano ostacolo alla diffusione di una cultura dell’inclusione»

Cosa resta di quel tirocinio al Parlamento Europeo?

«È un’opportunità unica – scrive Arianna Colonello – accedere a un tirocinio retribuito presso il Parlamento Europeo, tanto più se si è una persona con disabilità. Ma volendo poi proseguire nel medesimo percorso concorsuale, si rischia a quel punto di doversi confrontare con altri 20.000 candidati. Quel che resta, quindi, è la crescita personale e professionale, e la consapevolezza che per dare un futuro lavorativo ai giovani con disabilità, si debba indirizzarli anche verso professioni innovative, con una visione di lungo termine»

Più incompetenza o più discriminazione?

Sembra facile, per l’amministratrice di sostegno di un diciottenne con autismo, richiedere a Poste Italiane il Codice di Identità Digitale, che consentirebbe al giovane di usufruire del “Bonus Cultura”. E invece… Invece, come scrive un padre, «noi genitori, già costretti ad affrontare il peso della disabilità dei nostri figli, dobbiamo perdere tempo dietro a un codice che almeno in teoria questo tempo avrebbe dovuto farcelo risparmiare. Mi domando se queste difficoltà siano originate più dall’incompetenza o dalla discriminazione delle Istituzioni nei confronti delle persone con disabilità»

Storie di discriminazione di lavoratori che assistono i familiari

«In questi giorni – scrivono dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – la cronaca ha portato in evidenza storie di discriminazione di lavoratori che assistono i loro familiari. Ma un Paese e un tessuto produttivo che non sappiano porre attenzione alla giusta conciliazione fra le necessità aziendali e le sempre più diffuse esigenze di assistere i propri familiari, da parte dei lavoratori, generano, amplificano ed esasperano nuovi conflitti, allargando implacabilmente la forbice dell’esclusione sociale»

Cesare Casnedi, che tradusse la sua fede in opere concrete

«Un vero cristiano, impegnato a tradurre la sua fede in opere concrete a favore delle persone con problemi di vista. L’attività di cooperazione fra i popoli da lui promossa, unitamente alla sua capillare azione di educazione alla mondialità e di sensibilizzazione sullo squilibrio fra Paesi ricchi e Paesi poveri nel mondo, per una più equa distribuzione delle ricchezze, costituiscono oggi il “fiore all’occhiello” del nostro Movimento»: viene ricordato così Cesare Casnedi, non vedente lombardo, dirigente da decenni del MAC (Movimento Apostolico Ciechi), recentemente scomparso a Milano

È questa nostra società che va “riabilitata”, non le persone con disabilità!

«C’è la preoccupazione – scrive Gianluca Rapisarda – che spenti i riflettori sulla Giornata del 3 Dicembre, la disabilità torni ad occupare il solito e desolante ruolo marginale e settoriale. Manca infatti, nel ”sistema Italia”, una visione capace di programmare a medio e lungo termine in favore delle persone con disabilità. Per questo credo che non sia la persona con disabilità, ma la nostra società, a dover essere “riabilitata”, perché disabili non si nasce, ma lo si diventa ogniqualvolta si viene esclusi, emarginati, discriminati nell’esercizio dei propri inalienabili diritti»

La bocciatura di quella Legge Regionale sul neurosviluppo diventi un’occasione

«Più che una bocciatura, è un’occasione, per la Regione Campania, per strutturare meglio i rapporti e la comunicazione tra Giunta Regionale e Struttura Commissariale e per fare fronte comune con le Associazioni di rappresentanza aderenti alla FISH»: lo scrivono Roberto Speziale e Salvatore Parisi, presidente nazionale e coordinatore regionale per la Campania dell’ANFFAS, commentando la decisione del Consiglio dei Ministri, che ha impugnato la Legge Regionale della Campania sui servizi per persone con disturbi del neurosviluppo, patologie neuropsichiatriche e disturbi dello spettro autistico

La gioia profonda di quei tredici giovani subacquei con disabilità

«Sindrome di Down, paraplegia, disturbi dell’attenzione e dell’apprendimento, amputazioni, disabilità fisiche, sensoriali, mentali, autismo… diversi punti di partenza, differenti piani di lavoro per un obiettivo comune da centrare insieme. La passione unisce, le persone vincono!»: così Serena Tognon di DDI Italy – organizzazione che forma le persone con disabilità alle discipline subacquee – racconta la “gioia profonda” di quei tredici giovani con disabilità che si sono immersi nella piscina più profonda del mondo, a Montegrotto Teme (Padova), struttura il cui motto è proprio “The Deep Joy”

Follereau, profeta degli ultimi

«Dotato di eccezionale carisma – scrivono dall’Associazione AIFO – Raoul Follereau si è battuto per una società aperta e inclusiva, dove la libertà e la dignità di ciascuno fossero rispettate, dove ogni persona potesse trovare il proprio posto senza ledere i diritti altrui, contro “tutte le lebbre del mondo”». Domani, 6 dicembre, cadrà il 40° anniversario dalla scomparsa di questo grande profeta della seconda metà del Novecento, che nel 1954 volle la Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, via via rivolta in seguito all’inclusione di tutti gli ultimi

Bene quel fondo per i caregiver, ora definire i criteri

«Finalmente prendersi cura di un proprio caro non è più considerata esclusivamente come una scelta d’amore, un obbligo totalmente a carico del caregiver, ma una corresponsabilità e un dovere anche dello Stato verso un suo cittadino che si trova a vivere condizioni di criticità. Ora vanno definiti i criteri, per stabilire chi avrà diritto e con quali tutele ogni caregiver potrà accedere a quel fondo»: l’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti commenta con favore la decisione della Commissione Bilancio del Senato di destinare un fondo di 60 milioni in tre anni ai caregiver familiari

L’inclusione scolastica (e sociale) si fa con la partecipazione di tutti

«La rotta comune – scrive Antonio Ferraro – è l’inclusione sociale e scolastica, raggiungibile solo con la partecipazione attiva di tutti. E a livello nazionale, il luogo più adatto, sia per l’elaborazione di analisi e proposte che per monitorare e vigilare l’applicazione delle norme, sembra essere l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Mettiamoci al lavoro!»

Nuove opportunità per i giovani, ma doppiamente inaccessibili

«La somma dell’inaccessibilità alle persone sorde come il sottoscritto – scrive Raffaele Puzio, riferendosi a un recente convegno tenutosi a Napoli sui giovani del Sud – e di un luogo non fruibile liberamente dalle persone in carrozzina è gravissima, perché ha creato una doppia situazione inaccettabile: da un lato ha impedito a tanti giovani, e non solo, con disabilità di essere partecipi a un incontro importante, dall’altro ne ha letteralmente mortificato le ambizioni di autonomia e indipendenza, trasmettendo messaggi stereotipati»

Più coerenza, please!

«Tanta roba la disabilità in TV – scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, su YouTube e dove c’è un dominio a disposizione! Affolliamo i pixel, ma non i posti di lavoro, la scuola come si deve, i negozi d’abbigliamento, le case senza lo stress dei caregiver familiari. Ma di quel 100% di pubblico che al programma televisivo “Tu sí que vales” ha approvato la pizzeria gestita da persone con autismo, quanti poi tornano a casa e rispettano le persone con disabilità ogni giorno? Più coerenza, please!»