Opinioni

Vita Indipendente: dopo anni, ancora promesse deludenti e inadeguate

Alcune delle persone del Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, che hanno incontrato gli esponenti della propria Regione, lamentando, tra l'altro, di essere state ricevute in una sala troppo piccola, alla luce dell'alto numero di partecipanti

«Dietro a questi fondi assolutamente insufficienti, stanziati col contagocce, ci sono delle persone con disabilità, nei confronti delle quali ogni Amministratore Pubblico dovrebbe sentire un forte senso di responsabilità, perché sono cittadini con gli stessi diritti degli altri, ai quali, però, non vengono assicurate le stesse opportunità»: lo scrivono dal Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, dopo l’ennesimo incontro con i rappresentanti della propria Regione, sulle prospettive e i fondi – ritenuti insufficienti – per la Legge Regionale in questo àmbito

Bando o lotteria?

Bando o lotteria?

«Dopo anni di lavoro – scrivono Fernanda Fazio e Nicola Striano -, dopo avere attivato presso ogni Centro Territoriale di Supporto (CTS) servizi per l’inclusione, sportelli per l’autismo, iniziative per la formazione diffusa, vengono di fatto tolti i finanziamenti annuali a queste strutture territoriali che svolgono una funzione di snodo tra le realtà scolastiche, fondamentale per il processo di inclusione. Bisogna invece finanziarle in maniera strutturale e applicare quel comma del Decreto sull’inclusione aggiunto grazie alle pressioni del mondo della scuola e delle Associazioni»

Perché quel Testo Unico non va bene

Perché quel Testo Unico non va bene

Secondo Antonio Cotura, presidente della FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi), «il Testo Unico “Legge quadro sui diritti di cittadinanza delle persone sorde, con disabilità uditiva in genere e sordo cieche”, approvato dal Senato e attualmente all’esame della Camera, è inaccettabile, perché oltre a fondare le proprie tesi su alcuni errori e pregiudizi, è molto confuso, promettendo di tutto e di più, da realizzarsi per altro a costo zero»

Nel bene e nel male la scuola pubblica c’è stata

Nel bene e nel male la scuola pubblica c’è stata

«Può essere matrigna – scrive Simonetta Morelli – e non dev’essere un parcheggio. Ma la scuola pubblica è l’unico ambiente inclusivo per legge, ove si sono scoperti e giocati i talenti dei ragazzi con disabilità: difficoltà e bellezza, progettualità e visioni; tentativi, cadute e rialzate. Nel bene e nel male la scuola pubblica c’è stata»

Non sono affatto sovrastimati i disturbi specifici di apprendimento (DSA)

Non sono affatto sovrastimati i disturbi specifici di apprendimento (DSA)

«La percentuale degli alunni con diagnosi di DSA (disturbi specifici di apprendimento) nella scuola italiana non è del 18-20%, come qualcuno afferma, ma supera di poco il 2%, a fronte di un’incidenza media che, secondo le indagini epidemiologiche si attesterebbe intorno al 3,5% dell’intera popolazione scolastica»: lo scrive Giuseppe Aquino, formatore tecnico dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), per rispondere a quella campagna di stampa secondo cui la crescita dei DSA nella scuola coinciderebbe con un problema di medicalizzazione della scuola stessa e come un prodotto di false diagnosi

Il benessere psicologico di bambini con patologie congenite e delle loro famiglie

«Alla nascita di un bambino o di una bambina cui viene diagnosticata una patologia invalidante congenita – scrive Lelio Bizzarri – l’istinto porta i genitori a ricercare una cura che possa debellarla. Incoraggiati da un sistema sanitario collusivo, si corre così il rischio di porre in primo piano l’aspetto sanitario, perdendo di vista tutti gli altri aspetti di carattere psicologico e sociale»

Riconoscere finalmente l’assistente alla comunicazione

«L’auspicio – scrive Gianluca Rapisarda – è che la Conferenza Stato-Regioni guardi a quanto è stato fatto in Sicilia, una tra le prime Regioni italiane ad avere chiaramente stabilito le competenze e il profilo dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione degli alunni con disabilità, riconoscendo finalmente in tutto il Paese questa figura, come necessaria per garantire agli stessi alunni con disabilità un sostegno “diffuso”, promosso da tutto il contesto e non solo dal docente specializzato»

Abbiamo raccontato ai Deputati chi siamo, pensando al futuro

«Chi non si ritrova a contatto con le persone interessate – scrive Mattia Liguori, vicepresidente della FIADDA Umbria (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) – difficilmente può comprendere o immaginare quale sia la situazione attuale sulla sordità, così come quella di altre realtà. Per questo abbiamo voluto rappresentare ai Deputati le nostre condizioni di vita di giovani persone sorde, con la convinzione che si debba agire sempre per il bene di tutti e trovare quindi soluzioni universali, senza banalizzare o raggirare le reali problematiche presenti»

Pierluigi Cappello, “poeta per condizione biologica”

Così si definiva Pierluigi Cappello, scomparso all’inizio di ottobre, che aveva vissuto in carrozzina da quando aveva 16 anni, ma che sempre sottolineava di essere diventato poeta “malgrado” la sua fragilità fisica e “non grazie” ad essa. E non solo poeta, era diventato Cappello, ma uno dei principali del nostro Paese, senza mai dimenticare il profondo attaccamento alla sua terra friulana, dov’era nato. «Aveva trasformato la sua vita stessa in versi – scrive Laura Sandruvi – usando la poesia per guardarsi l’anima, profonda e delicata, un viaggio solitario in questo suo luogo interiore»

Che fatica accettare le differenze!

«Sono tutte vere – scrivono Giovanni Merlo e Antonella Costantino, riflettendo su un libro del pedagogista Daniele Novara – le fatiche degli adulti, della scuola, dei servizi specialistici e sociali, in un Paese che investe moltissimo sulle cure fisiche dei bambini e pochissimo sul garantire le cure per i disturbi neuropsichici, ma ciò non giustifica certo la negazione dell’esistenza dei disturbi del neurosviluppo e dei disturbi psichiatrici. Quando poi si riprendono, di fatto, vecchie tesi che connettono l’autismo agli stili educativi dei genitori, la responsabilità diventa una colpa grave»

Ma le cure amorevoli sono proprio le migliori?

«Considero un errore – scrive Simona Lancioni – sia sul piano politico, che su quello della comunicazione, inquadrare il lavoro di cura prestato dai caregiver ai loro cari con disabilità come una questione sentimentale». E rivolgendosi da caregiver lei stessa, a chi è impegnato per il riconoscimento di questa figura, aggiunge: «Continuate pure ad esprimere i vostri sentimenti in privato, ma in pubblico, nelle piazze, con le istituzioni, con i media, vanno rivendicati e tutelati solo il diritto e la libertà di dare e ricevere assistenza liberamente manifestati dai soggetti coinvolti»

Ciao professoressa, grazie di tutto

«È stata una donna sensibile, un’amica preziosa, un’insegnante preparata e generosa, una persona disabile attiva nella rivendicazione dei diritti delle persone con disabilità»: così scrive Simona Lancioni di Oriana Fioccone, scomparsa nei giorni scorsi, “firma” spesso presente anche sulle pagine del nostro giornale, che qualche tempo fa aveva curato tra l’altro un’interessante ricerca, per richiamare l’attenzione sulle poco esplorate condizioni degli insegnanti con disabilità

Bisognerebbe concentrarsi sulla mancanza di un’adeguata assistenza

«Non si devono strumentalizzare – scrive Mario Caldora – vicende tristissime come quella di Loris Bertocco, che ha scelto la strada del suicidio assistito in Svizzera, dopo avere scritto di essere stato «abbandonato dalle Istituzioni» e di «non avere più soldi per curarsi», per parlare esclusivamente di Legge sul Fine Vita. Lo ha fatto la trasmissione di La7 “Piazza Pulita”, che avrebbe invece dovuto concentrare l’attenzione proprio sulle inadempienze delle Istituzioni nel garantire un’adeguata assistenza alle persone con grave e gravissima disabilità e una vita dignitosa ai loro familiari»

Il Ministero salvi i Centri Territoriali di Supporto

«Non si riesce a comprendere – scrive Gianluca Rapisarda – come mai un tesoro inestimabile di professionalità, di qualità e di “rete” tra il mondo della scuola, le famiglie e le associazioni delle persone con disabilità, quale quello dei Centri Territoriali di Supporto (CTS), possa di fatto essere stato dimenticato dal Ministero. L’auspicio è che quest’ultimo cambi rotta, rendendo organica al sistema di istruzione e formazione l’azione di quei Centri, attraverso ulteriori investimenti in risorse umane e strumentali e creando, al loro interno, sportelli dedicati alle singole disabilità»

Lunga vita al lavoro dei Centri Territoriali di Supporto

«Mi auguro – scrive Salvatore Nocera – che gli ambienti ministeriali e governativi interpretino nel modo giusto i recenti Decreti Delegati sull’inclusione, consolidando, anziché far cessare, la fondamentale esperienza dei CTS, i Centri Territoriali di Supporto all’inclusione, ridando così slancio alla formazione sulle didattiche inclusive di tutti i docenti. L’inclusione, infatti, o è frutto di tutti loro o rimane un’esperienza mutilata, che rischia l’emarginazione degli alunni con disabilità con i “loro” docenti per il sostegno»

Veramente si vuole privare l’Umbria di questo patrimonio?

«Il concreto rischio di chiusura del Centro per l’Autonomia Umbro – scrive Andrea Tonucci, elencando i tanti risultati importanti ottenuti in quattordici anni da tale struttura, che è anche la sede della FISH Umbria – significherebbe per le persone con disabilità non poter più disporre di supporti essenziali per accrescere le proprie conoscenze e consapevolezze ed essere privati di un’importante opportunità per definire e perseguire i propri obiettivi di Vita Indipendente»

Un Paese civile non può abbandonare così i suoi cittadini

«Dietro alla vicenda di Loris Bertocco – scrive Fulvio De Nigris – che ha deciso la via del suicidio assistito in Svizzera, dopo avere detto di essere stato “abbandonato dalle Istituzioni” e di “non avere più soldi per curarsi”, c’è la stessa solitudine di tante persone con disabilità e delle loro famiglie, che chiedono assistenza». «Quello che manca – conclude – è la volontà di farsi carico di una cittadinanza troppo spesso definita “di serie B” e sulla quale si investe ancora troppo poco. Ma un Paese civile non può abbandonare così i suoi cittadini»

Cooperazione e disabilità: un asse trasversale di qualità umana per tutti

«Includere la disabilità nella cooperazione internazionale allo sviluppo non vuol dire semplicemente creare un settore di intervento al suo interno, ma farne un asse trasversale di qualità umana per tutti, con servizi sanitari e sociali migliori e accessibili a tutti, scuole migliori e accessibili a tutti i bambini e le bambine, attività economiche migliori e possibili per tutti»: a dirlo è Francesco Colizzi, coordinatore del Festival della Cooperazione Internazionale, grande manifestazione in programma fino al 15 ottobre a Ostuni (Brindisi), primo evento del genere dedicato a questa materia

La burocrazia continua ad arrivare prima dei diritti

«Pensare che una problematica così delicata come il processo di inclusione scolastica – scrive Gianluca Rapisarda, riflettendo su due Note Ministeriali riguardanti il numero di alunni in classe – possa essere in balia e alla mercé della superficialità degli Uffici del Ministero e dei loro refusi, è inaccettabile in un Paese come il nostro, che si pregia di avere nel settore la legislazione più avanzata al mondo. Come dire che in Italia, ancora sin troppo spesso, viene prima la burocrazia ministeriale, con le sue non sporadiche clamorose “sviste”, e poi i diritti fondamentali dei cittadini»

Mi offro volontaria per la pubblicità

«Dicono che la pubblicità non sia vera – scrive Rosa Mauro – e che non rispecchi la realtà… Beh, di sicuro è così per quanto riguarda la diversità e la sua rappresentazione. Perché noi, persone con disabilità, per questo variegato mondo che di fatto interessa TV, carta stampata e web, non esistiamo! Per questo mi offro volontaria per le pubblicità di dentifrici, prodotti alimentari (purché senza glutine), cucine accessibili, poltrone elettriche, sopratutto quelle supermassaggianti, e robot da cucina. Anche stereo e telefonini, però, vanno bene, la tecnologia mi piace…»