Salute

Circa duecento tra persone con una MAR (malformazione anorettale), famiglie, volontari e medici (italiani e non) specializzati in questa patologia, hanno partecipato a Roma alla tre giorni del Trentennale dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), fondata nel 1994 e che da allora di passi in avanti ne ha fatti tanti, contribuendo a migliorare la vita quotidiana di pazienti e famiglie

In che cosa consiste il progetto “Parent Project on the road”, che prenderà il via con una prima fase pilota il 9 settembre prossimo in Sicilia, a cura dell’Associazione Parent Project, organizzazione impegnata sul fronte delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker? Si tratta di un’iniziativa che ha la finalità di supportare i pazienti giovani e adulti che vivono in Sicilia, offrendo loro l’opportunità di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa

Il mese di settembre è dedicato a diffondere la consapevolezza sullo screening neonatale, semplice test non invasivo che permette di identificare precocemente numerose malattie, anche gravissime, entro i primi giorni di vita dei neonati. Proprio per sensibilizzare su questi temi nel gennaio del 2021 Eurordis, la Federazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare, ha prodotto un documento sui “Princìpi chiave per lo screening neonatale”, princìpi che sono ancora pienamente validi e che meritano la più ampia divulgazione possibile

“Alza la voce per la Duchenne”: è questo il tema dell’undicesima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (“World Duchenne Awareness Day”) di domani, 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, che recentemente ha anche ottenuto il riconoscimento ufficiale delle Nazioni Unite. E per l’occasione, l’Associazione Parent Project ha promosso alcuni flash mob in altrettante piazze d’Italia, sotto forma di staffette, iniziativa denominata “Born to Outrun Duchenne” (letteralmente “Nato per sfuggire alla Duchenne”)

«Uniamoci, sosteniamoci a vicenda. Questo è il vero significato della Giornata Nazionale SLA»: lo afferma Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in vista della 17^ Giornata Nazionale SLA del 14 e 15 settembre, che ancora una volta sarà un tributo alla solidarietà, in cui volontari e volontarie, familiari e persone con disabilità si uniranno per mantenere viva l’attenzione sulle urgenti necessità di cura e assistenza. Al centro dell’evento, in particolare, le iniziative “Coloriamo l’Italia di verde” e “Un contributo versato con gusto”

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il mal di schiena è la principale causa di disabilità a livello globale: su tale tema è centrata quest’anno la Giornata Mondiale della Fisioterapia dell’8 settembre, per la quale tradizionalmente l’AIFI (Associazione Italiana di Fisioterapia) promuove varie iniziative, volte a ricordare l’importanza della fisioterapia. Quest’ultima risulta essere una componente essenziale anche per il processo di riabilitazione di persone con mielolesione o grave cerebrolesione, come viene sottolineato dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna)

Ora lo dice anche la ricerca scientifica: l’app “DIGICOG-MS®” ideata da Jessica Podda e dal team dei ricercatori della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) è uno strumento valido e risponde pienamente alle esigenze delle persone con sclerosi multipla nel valutarne il funzionamento cognitivo. Vediamo come e perché

La rivista scientifica «BMJ Open Sport & Exercise Medicine» ha recentemente dato spazio a uno studio innovativo, denominato “SCI-HOME”, promosso per valutare la fattibilità di un programma di esercizio fisico supervisionato a domicilio per persone con lesioni croniche del midollo spinale. Il progetto, che verrà avviato in questo mese di settembre, è il frutto di una significativa collaborazione tra l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), l’IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna e il Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita dell’Università di Bologna

«Quella notizia sull’autismo pubblicata recentemente dal quotidiano “la Repubblica” – dichiara il ricercatore David Vagni – sembra promettere mari e monti, suggerendo che presto potremmo essere in grado di diagnosticare l’autismo con una precisione straordinaria, grazie a un’innovativa intelligenza artificiale. Ma c’è un problema: la realtà è molto più complessa. Parlare dunque di “svolta” nella diagnosi dell’autismo, basandosi sui numeri espressi da quella ricerca, è quanto meno fuorviante». Una posizione, questa, condivisa dall’Associazione ANGSA e dalla Fondazione FIA

«I modi per arginare il problema di un’adeguata accoglienza delle persone con disabilità da parte delle strutture sanitarie esistono – scrive Stefania Delendati, raccontando una sua positiva esperienza in questo àmbito -, ma vorrei, e come me sono certa tanti altri, arrivasse il giorno in cui non ci sarà più bisogno di scrivere articoli come questo, nel quale si parla di buona Sanità che accoglie l’unicità delle persone come di un fatto eccezionale. Deve diventare la prassi che non fa più notizia, per tutti in tutte le Regioni e solo quel giorno avremo vinto un’importante battaglia di civiltà»

«Questa è un’altra grande rivoluzione terapeutica nell’àmbito delle malattie rare neurologiche. Si parla infatti del primo farmaco approvato nell’Unione Europea per l’atassia di Friedreich. Gli studi clinici hanno mostrato una buona risposta, specie nei più giovani, e ci aspettiamo che rallenti la progressione della malattia»: lo dice Antonio Trabacca, direttore del Polo Ospedaliero Scientifico di Brindisi, a proposito della prima terapia approvata nel mondo per l’atassia di Friedreich, avviata presso la struttura pugliese che fa riferimento all’Associazione La Nostra Famiglia–IRCCS Medea

Come viene segnalato dall’UICI di Roma, la Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria del Lazio ha inviato una forte raccomandazione a tutti i direttori delle ASL e delle Aziende Ospedaliere della Regione, per migliorare l’accesso e l’accoglienza delle persone fragili nei percorsi di presa in carico presso le strutture di Pronto Soccorso e in particolare per gli accompagnatori delle persone con disabilità visiva

«Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è Luisella Bosisio Fazzi, rappresentante del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) presso l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Per questo è importante l’indagine lanciata dalla Commissione Europea, in collaborazione con lo stesso EDF, per raccogliere le opinioni delle persone con disabilità e valutarne l’accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche

C’è tempo sino al 31 luglio per partecipare all’indagine “L’impatto del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute nei caregiver familiari”, promossa dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS. A tal proposito è richiesto ai/alle caregiver familiari di rispondere a un questionario online

Dopo avere partecipato al bando dell’IRIFOR (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI) denominato “Attività di educazione e riabilitazione visiva domiciliare attraverso tecnologie digitali”, l’UICI di Enna ha condotto un intervento sperimentale di riabilitazione visiva, che ha coinvolto due propri Soci affetti da emianopsia, disturbo che compromette la metà del campo visivo. Il tutto avvalendosi dell’utilizzo di un dispositivo medico innovativo per la riabilitazione neurovisiva in telemedicina. E i risultati ottenuti sono stati davvero incoraggianti

In stretta collaborazione con il Forum Europeo sulla Disabilità, un’Agenzia della Commissione Europea ha promosso uno studio sulle linee guida per aumentare l’accesso alle cure sanitarie per le persone con disabilità, nell’àmbito del programma “EU4Health 2022”. Si tratta, nello specifico, di un’indagine volta a raccogliere le opinioni delle persone con disabilità, per valutare il loro accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche, il tutto tramite un questionario, anche in versione facile da leggere, cui sarà importante ottenere più risposte possibili

È un’iniziativa certamente importante, anche alla luce del prestigio degli Enti promotori, l’istituzione del nuovo Master universitario di Primo Livello sulla “Gestione multidisciplinare della persona con mielolesione”, primo del suo genere nel panorama accademico del nostro Paese e uno dei pochi in Europa. A volerlo sono stati l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), l’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso), le Università di Padova e di Bologna, l’Ospedale Niguarda di Milano e l’Università Bicocca del capoluogo lombardo