Salute

Un premio a chi migliora la qualità di vita delle persone con Malattia Rara

Una bimba affetta da una Malattia Genetica Rara, insieme a un'operatrice

«Questo Premio vuole unire Associazioni, Istituzioni, Società Scientifiche e Aziende, per mantenere alta l’attenzione sui Malati Rari e generare nuovi servizi che ne migliorino la qualità di vita»: così Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, presenta il “1° Rare Diseases Award”, promosso dalla Federazione stessa e dalla Società Koncept, per premiare i progetti che migliorano la qualità di vita dei Malati Rari, rivolgendosi a startup, imprese, centri di ricerca, università, gruppi di interesse, operatori sanitari, reti ospedaliere e altre organizzazioni

Assistenza domiciliare in Toscana: nuove malattie ammesse al contributo

Una persona con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), insieme a un assistente informatico

Sin dal 2009 la Regione Toscana eroga degli assegni di cura mensili finalizzati all’assistenza domiciliare di persone interessate da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e più in generale da malattie dei motoneuroni in fase avanzata. Lo scorso 13 maggio la Regione ha fissato un nuovo elenco delle patologie dei motoneuroni, utile all’individuazione dei beneficiari degli assegni di cura in questione

Un approccio nuovo di ricerca sulla sclerosi multipla e altre patologie

Un approccio nuovo di ricerca sulla sclerosi multipla e altre patologie

Uno studio internazionale che coinvolge Centri di alta specializzazione di Italia, Paesi Bassi, Svizzera e Stati Uniti, cofinanziato dal Ministero della Salute e dalla Fondazione FISM, che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha scoperto un trattamento che potrebbe bloccare l’infiammazione riguardante la sclerosi multipla e altre patologie croniche infiammatorie, come l’artrite reumatoide o la psoriasi, basato su molecole già prodotte dall’organismo (le “lipossine”). Ora la sfida per la ricerca sarà rispondere a una serie di domande indotte da tale scoperta

I buoni risultati della ricerca sulla SLA

Sono numerose le ricercatrici impegnate negli studi sulla SLA

Il 21 giugno prossimo sarà la Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e per l’occasione l’ARISLA – la Fondazione Italiana di Ricerca su tale malattia, che dal 2009 ad oggi ha investito oltre 13,2 milioni di euro in attività di ricerca, finanziando 85 progetti in diversi settori di studio – vi aderirà fornendo un’analisi dei dati raccolti in tutti questi anni di sostegno ai migliori progetti scientifici in tale àmbito

Deve finire lo stigma sociale per 5 milioni di persone con incontinenza

Deve finire lo stigma sociale per 5 milioni di persone con incontinenza

«In Italia ben 5 milioni di persone soffrono di incontinenza, un segreto da non svelare a nessuno, un vero e proprio stigma sociale, un problema che comporta anche costi altissimi per la Sanità del nostro Paese»: lo dicono dalla FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), presentando l’evento centrale del 28 giugno, Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza, durante il quale verrà anche assegnato il primo “Premio Nazionale sulle Buone Pratiche in merito alle procedure d’acquisto di dispositivi medici monouso (stomia/cateteri)”

Grandi masse di dati possono suggerire nuove strade sulla sclerosi multipla

Un'elaborazione grafica dedicata all'utilizzo dei "Big Data" in medicina

I “Big Data” in medicina (“grandi masse di dati”) sono una delle nuove frontiere della scienza, che possono far compiere importanti passi avanti nella conoscenza e nella cura delle malattie, anche per quelle di causa tuttora sconosciuta, come la sclerosi multipla, suggerendo nuove strade per studi futuri. Questo tipo di approccio, ad esempio, è stato seguito in un recente lavoro europeo guidato dall’Università di Firenze, che ha coinvolto e condiviso un’enorme mole di dati molecolari con gruppi di ricerca francesi, inglesi, norvegesi e italiani

Lesioni spinali e gravi cerebrolesioni: non dovranno mai mancare i riferimenti

Lesioni spinali e gravi cerebrolesioni: non dovranno mai mancare i riferimenti

All’interno del processo di rimodulazione dei servizi riabilitativi dedicati alle persone con lesioni spinali e con gravi cerebrolesioni acquisite, vi è anche il rischio di generare situazioni che porterebbero, di fatto, a una mancanza di riferimenti per le persone malate e per chi le assiste. Per questo la Sezione di Medicina Fisica e Riabilitativa dell’UEMS (Unione Europea dei Medici Specialisti), le Federazioni FAIP e FNATC e la Società SIMFER hanno prodotto un documento congiunto, chiedendo tra l’altro il mantenimento dell’alta specializzazione in entrambi i settori riabilitativi

Vaccini e cure per tutto il mondo: una questione di umanità e non solo

Vaccini e cure per tutto il mondo: una questione di umanità e non solo

«Se non vogliamo che il virus del Covid torni da tutti quei Paesi che sono ancora quasi a zero nella campagna vaccinale, occorre garantire vaccini e cure per tutti, sospendendo i brevetti dei vaccini stessi; è una questione di umanità, ma anche, paradossalmente, di “egoismo”, se vogliamo salvare noi stessi»: a dirlo è l’oncologo svizzero Franco Cavalli, aderente alla campagna internazionale centrata sul messaggio “Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, preoccupata per l’attuale chiusura della Commissione Europea sulla sospensione dei brevetti

Un progetto sulla teleriabilitazione rivolta a persone con autismo

Una delle operatrici coinvolte nel progetto di teleriabilitazione promosso dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone

“Autismo e teleriabilitazione. Dall’emergenza Covid-19 alle nuove frontiere della riabilitazione a distanza per le persone con disturbi dello spettro autistico”: si chiama così il progetto di ricerca promosso dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, per indagare le possibilità della teleriabilitazione anche al di là dell’emergenza Covid, monitorando l’andamento della presa in carico a distanza, il mantenimento delle abilità acquisite, l’emergere di eventuali criticità e la messa a punto delle relative soluzioni

Ancora criticità da risolvere per la vaccinazione alle persone con Malattie Rare

«Elementi positivi, ma anche persistenti difficoltà per le vaccinazioni delle persone con Malattia Rara e le loro famiglie»: lo dicono da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, tirando le somme di un censimento rivolto appunto alle persone con Malattia Rara, ai familiari e caregiver, per fotografare l’andamento della campagna vaccinale anti-Covid nei loro confronti. «Ci auguriamo – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – che ogni ritardo nelle vaccinazioni venga recuperati, e che per la prossima eventuale campagna di vaccinazione venga garantita uniformità tra le Regioni»

La transizione dei minori con autismo verso il mondo degli adulti: uno studio

Basato sul training online denominato “TrASDition” e rivolto ai genitori di ragazzi con autismo ad alto e basso funzionamento, uno studio della Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata di Roma, dedicato alla fase critica della transizione verso il mondo degli adulti da parte dei minori con autismo, ha dimostrato che il coinvolgimento della famiglia in un programma specifico per la fase di transizione verso l’età adulta è positivamente correlato ad un miglioramento del funzionamento del minore e, al tempo stesso, a una riduzione del carico psicologico sulla coppia parentale

Sfida alle false notizie sulle patologie che colpiscono gli occhi

Lanciato congiuntamente dall’UICI di Roma e da Retina Italia, prenderà il via il 28 maggio “a prima vista…”, progetto informativo che si muoverà tra ricerca scientifica e servizi alla persona, che intende essere una vera e propria sfida alla falsa informazione, le cosiddette “fake news” presenti nel web sulle patologie oculari e in generale sulle problematiche della vista, tramite una serie di approfondimenti sulle notizie a cura di fonti particolarmente autorevoli, con l’utilizzo di un linguaggio semplice e solo limitatamente tecnico

Salvaguardare qualità e libera scelta sui dispositivi medici monouso

«Chiediamo un’urgente audizione, per la necessità di migliorare e sburocratizzare i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitari), poiché i dispositivi medici monouso che utilizziamo (sacche, placche e cateteri) sono da considerarsi come “dispositivi medici salvavita”. È necessario pertanto salvaguardare la qualità dei prodotti dispensati e la libera scelta di essi». Lo hanno chiesto formalmengte al ministro della Salute Speranza e al funzionario ministeriale Urbani le organizzazioni FINCOPP, AISTOM, FAIP, FISH e FAVO

In Toscana una rete di esperti sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth

Per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, una delle principali difficoltà è avere una diagnosi e trovare specialisti che conoscano bene il problema. Per questo l’Associazione ACMT-Rete è impegnata da anni a creare su tutto il territorio nazionale una rete di specialisti esperti in vari settori, che supportino al meglio le persone. Ora anche in Toscana, grazie alla collaborazione con l’USL Toscana Centro, i pazienti potranno trovare una rete di neurologi esperti nella loro presa in carico e trattamento

Strutture residenziali: subito le visite dei parenti e le uscite degli ospiti!

«Attivarsi nei confronti dei soggetti gestori delle strutture residenziali, affinché rispettino l’Ordinanza Ministeriale che disciplina le modalità di ingresso dei parenti/visitatori insieme a quelle di uscita degli ospiti/ricoverati. Quell’Ordinanza, infatti, non è discrezionali e vale per tutte le tipologie di strutture residenziali»: lo hanno scritto ai responsabili della propria Regione sei organizzazioni delle Marche, constatando che «a distanza di dieci giorni dall’emanazione di quell’Ordinanza Ministeriale – pochissime strutture (per oltre 15.000 posti) ne hanno dato applicazione»

Le tante preoccupazioni delle Associazioni toscane impegnate sull’autismo

Il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo ha inviato una lettera aperta a Serena Spinelli, assessora al Welfare della propria Regione, in cui ha manifestato grande preoccupazione per le condizioni in cui si trovano a vivere le persone con autismo, aggravate dalle difficoltà dovute alla pandemia. Articolata in otto punti, la lettera intende esprimere il punto di vista delle famiglie delle persone con autismo, individuando una serie di criticità da affrontare tempestivamente.

Da Firenze: niente ancora vaccini per alcuni caregiver di chi ha la SLA

«I familiari caregiver delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) senza certificazione di handicap risultano ancora esclusi dalla vaccinazione anti-Covid»: a denunciarlo è l’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che chiede con determinazione alle Istituzioni, sia a quelle nazionali che a quelle della propria Regione, una risoluzione rapida e chiara del grave problema

Lesione al midollo spinale: un Comitato per la presa in carico globale

Un ulteriore recente risultato dell’evento promosso in aprile dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, è la costituzione di un Comitato Consultivo Misto, cui partecipano rappresentanti di Associazioni, di Unità Spinali Unipolari e di Società Scientifiche e che nasce con l’obiettivo principale di porre l’attenzione sul diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, in riferimento al loro percorso di riabilitazione globale

Vaccini subito, in tutte le Regioni, alle persone con disabilità e ai caregiver!

Prendendo atto che la copertura vaccinale risulta ancora incompleta nei confronti delle persone con disabilità grave e dei loro caregiver, è particolarmente perentoria la nuova Ordinanza prodotta dalla Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, nel richiamare Regioni e Province Autonome «a provvedere con immediatezza». «L’augurio – commenta il presidente della Federazione FISH Falabella – è che questo ulteriore richiamo possa realmente e concretamente contribuire a risolvere una situazione che già da tempo avrebbe dovuto imboccare la giusta strada»