Salute

I candidati alla Presidenza dell’Umbria e le priorità della salute mentale

I candidati alla Presidenza dell’Umbria e le priorità della salute mentale

In vista delle prossime elezioni in Umbria del 27 ottobre, numerose Associazioni della Regione impegnate sul fronte della salute mentale hanno incontrato i candidati alla Presidenza della Regione stessa, evidenziando una serie di punti ritenuti prioritari, per far sì che in Umbria si possano dare, in tale àmbito, risposte più adeguate ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie

Fermiamo la cecità in tanti Paesi nel Sud del mondo

Leah, bimba ugandese cieca a causa di una cataratta bilaterale congenita, è l'immagine-simbolo della campagna lanciata da CBM Italia in occasione della Giornata Mondiale della Vista 2019

Salvare dalla cecità 1 milione e 600.000 bambine, bambini, donne e uomini che vivono in dodici Paesi di Africa, Asia e America Latina, attraverso ventisei progetti di prevenzione e cura: consiste in questo la campagna denominata “Fermiamo la cecità. Insieme è possibile”, lanciata da CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – in occasione della Giornata Mondiale della Vista di domani, 10 ottobre

Mille chilometri a pedali per battere il silenzio

Una bimba affetta da mutismo selettivo

Sono partiti da Aosta e stanno percorrendo in bicicletta la Via Francigena fino a Roma, mille chilometri sull’antica via di pellegrinaggio. Renato e Alessandro Martin lo fanno per diffondere il progetto “CorreVoce” dell’AIMUSE (Associazione Italiana Mutismo Selettivo), organizzazione che si occupa appunto di mutismo selettivo, ovvero di quella che è una reazione a un forte stato emotivo legato all’ansia sociale che blocca la parola. Disturbo poco conosciuto, esso colpisce però molti bambini e bambine, impedendo loro di parlare con persone che non appartengono alla stretta cerchia familiare

I Malati Rari aspettano azioni concrete ormai da troppo tempo

I Malati Rari aspettano azioni concrete ormai da troppo tempo

Un nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca; ampliamento delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio; piena attuazione dei “nuovi” LEA e aggiornamento della lista delle Malattie Rare esenti: sono le cinque istanze principali contenute in una lettera consegnata al ministro della Salute Roberto Speranza dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, dalla Federazione UNIAMO e dall’Osservatorio OMAR, «perché i Malati Rari aspettano ormai da troppo tempo azioni concrete»

Distrofie retiniche: le risposte della ricerca e il contributo del paziente

Distrofie retiniche: le risposte della ricerca e il contributo del paziente

In occasione della Giornata Mondiale della Vista del 10 ottobre, l’Associazione Retina Italia ha organizzato per il 12 ottobre a Milano l’importante convegno nazionale “Distrofie retiniche: le risposte della ricerca e il contributo del paziente”, durante il quale verranno trattati tutti gli aspetti che coinvolgono sia la patologia che la persona, dalla diagnosi alla ricerca di base, dalle sperimentazioni in corso agli approcci riabilitativi, guardando anche al contributo del paziente nella gestione della patologia. Tra gli ospiti anche la Fondazione Telethon e la Lega del Filo d’Oro

Come accogliere le persone con disabilità visiva in ospedale

Un'immagine della presentazione all'Ospedale di Biella del video tutorial realizzato dall'UICI Piemonte, per spiegare a medici e infermieri come accogliere le persone con disabilità visiva

Poco più di 12 minuti per descrivere il percorso-tipo che un paziente con disabilità visiva si trova a dover compiere all’interno di un ospedale: consiste in questo il video tutorial autoprodotto dall’Ufficio Stampa dell’UICI Piemonte, meritoria realizzazione che è stata presentata presso l’Ospedale di Biella e il cui scopo è segnatamente quello di far comprendere il valore e l’importanza – per una struttura clinica – di poter contare su personale sanitario (medici, infermieri, operatori socio sanitari) formato per assistere persone non vedenti o ipovedenti

Sensibilizzare, conoscere, prevenire: la Giornata Mondiale della Vista

Manifesto realizzato per la prossima Giornata Mondiale della Vista del 10 ottobre

Saranno appunto “sensibilizzare, conoscere, prevenire” le parole chiave della prossima Giornata Mondiale della Vista del 10 ottobre, che come tutti gli anni vedrà impegnate in numerose città del nostro Paese le Sezioni dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con lo IAPB, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, predisponendo punti informativi nelle piazze, proponendo controlli oculistici gratuiti o anche organizzando conferenze tenute da esperti del settore

Giornata dei Risvegli: più attenzione, più ascolto e diritti uniformi

Collage di immagini raffiguranti tante persone che hanno attraversato il coma e che ne sono uscite. La maggior parte di loro sono state ospiti della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, la struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna, che ne condivide gli obiettivi con l’Associazione Gli Amici di Luca

Promossa dal 1999 dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca, quella del 7 ottobre sarà la ventunesima Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, l’ormai celebre manifestazione di informazione sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite, che tramite varie iniziative, punta a fare rete innanzitutto con altre città italiane, sensibilizzando l’opinione pubblica sui bisogni delle persone uscite dal coma e delle loro famiglie. L’evento ha assunto recentemente anche una dimensione europea, tanto da diventare la Giornata Europea dei Risvegli

Importante passo avanti per comprendere la genetica della sclerosi multipla

Una giovane donna con una forma grave di sclerosi multipla

Ottimo esempio di collaborazione tra gruppi di ricerca a livello internazionale e di coordinamento della rete di centri italiani, una ricerca internazionale ha letteralmente raddoppiato le conoscenze sulla genetica della sclerosi multipla. Gli studiosi, infatti, hanno identificato una mappa genetica dettagliata della malattia e descritto l’implicazione funzionale dei geni nelle cellule del sistema immunitario coinvolte nella stessa. La comprensione e la conoscenza forniti da questo studio potrebbero permettere di selezionare previamente i soggetti a maggiore rischio di malattia

Con la tecnologia la riabilitazione diventa un gioco spaziale

Un laboratorio di ricerca e cura che metterà a disposizione dei piccoli pazienti vari spazi terapeutici dove le attività riabilitative assumeranno la forma di un gioco, grazie a tecnologie all’avanguardia e ad ambienti dall’aspetto futuristico. Saranno infatti ambienti con nomi e scenografie suggestive, ispirati allo spazio e alla tecnologia: consisterà in questo AstroLab, laboratorio di riabilitazione hi-tech per bambini e ragazzi, iniziativa di alta innovazione, che vivrà il 30 settembre il proprio momento inaugurale presso l’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco)

Malattie Rare: l’Italia traduca in atti concreti quanto fissato dall’ONU

Parla di «momento storico per le Malattie Rare» l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), registrando che per la prima volta l’ONU ha incluso tali patologie in una Dichiarazione Politica adottata dai 193 Stati Membri, durante l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite in corso a New York. «La speranza – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR – è che a questo traguardo internazionale seguano ora, in Italia, la piena attuazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare, i Decreti dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’allargamento dello screening neonatale obbligatorio

Una bella opportunità per le persone con malattie neuromuscolari delle Marche

«L’avvio di questo progetto è un traguardo importante per la comunità dei pazienti marchigiani e della costa adriatica, che avranno una struttura di eccellenza per la gestione della malattia, dove saranno al centro del loro percorso di cura. È un grande risultato, quindi, e una grande opportunità»: lo dicono dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a commento della presentazione del Centro Clinico NEMO di Ancona, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie neuromuscolari, struttura che sorgerà nel capoluogo marchigiano

Rivolto a chi comunica bene sulle Malattie Rare

Sono aperte fino al 10 gennaio del nuovo anno le candidature per la settima edizione del Premio OMAR, la tradizionale e meritoria iniziativa promossa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e rivolta a tutti coloro che, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, avranno saputo fare, in questo 2019, un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace sul mondo complesso delle Malattie Rare e dei Tumori Rari. Novità di quest’anno, il premio ai “non professionisti”, per valorizzare anche la buona comunicazione promossa da Associazioni o altre piccole realtà

Le cure e la prevenzione odontoiatrica nei bambini e ragazzi con autismo

Durante un convegno in programma domani, 21 settembre, a Pisa, intitolato “My Dentist – Il mio sorriso non è Indifferente”, verranno presentati i positivi risultati finora ottenuti, grazie a un innovativo percorso volto a facilitare l’approccio alla cura e alla prevenzione odontoiatrica nei bambini e ragazzi con disturbo dello spettro autistico, attraverso l’uso della tecnologia

Sclerosi multipla: per dare sempre più peso alla prospettiva del paziente

Garantire una partecipazione informata e di qualità delle persone con sclerosi multipla ai processi decisionali di ricerca e assistenza sanitaria in merito ai loro trattamenti e prestazioni, concentrandosi sugli argomenti che più interessano alle persone stesse, come la gestione dei sintomi e altri aspetti della vita quotidiana con la sclerosi multipla: è questo l’obiettivo dell’iniziativa globale “PROMS” (“Patient Reported Outcomes for Multiple Sclerosis”), presentata nei giorni scorsi a ECTRIMS, Congresso Europeo tutto dedicato alla sclerosi multipla

Gettiamo una luce (verde) sulla SLA

150 piazze e 300 volontari, per offrire 15.000 bottiglie di buon vino. Nella notte precedente, poi, tanti monumenti italiani illuminati di verde, colore dell’Associazione AISLA e naturalmente anche della speranza. Il 15 settembre sarà la dodicesima Giornata Nazionale sulla SLA, dedicata a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce più di 6.000 persone nel nostro Paese, evento che ancora una volta consentirà all’AISLA di rafforzare le proprie iniziative di supporto alle persone malate e alle loro famiglie

Ascoltare quel silenzio che urla

«Raccontando la mia personale esperienza, vorrei cercare di esprimere il mio punto di vista sui cambiamenti che la salute mentale ha affrontato negli anni. Oggi, nonostante i grandi successi ottenuti in campo farmacologico, un cambio di paradigma si rende necessario, affinché la relazione uomo-uomo diventi parte integrante, se non fondamentale, dell’intero percorso di cura, facendo cadere definitivamente il concetto che la malattia mentale sia curabile solo con un insieme di farmaci»: così Laura Brunelli introduce questa sua sentita storia di vita, che ben volentieri presentiamo ai Lettori

La collaborazione tra Lega del Filo d’Oro e Università Politecnica delle Marche

Collaborazione sul piano scientifico, didattico e culturale è prevista dalla nuova convenzione siglata tra la Lega del Filo d’Oro – l’organizzazione che sin dagli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali – e l’Università Politecnica delle Marche, andando ulteriormente a rafforzare una sinergia tra i due Enti, avviata sin dalla fine degli Anni Settanta

L’autismo e le pseudoscienze

«Intorno all’autismo ruota una fiera di venditori di illusioni e pseudoscienziati che promettono cure e sistemi del tutto inutili per “migliorare” la vita degli autistici e delle loro famiglie»: lo sottolineano gli organizzatori della prossima “CICAP Fest 2019. Il festival della scienza e della curiosità”, in programma a Padova a cura del CICAP (Comitato Italiano per il Controllo sulle Affermazioni delle Pseudoscienze), evento durante il quale sono previsti gli incontri “Autismo e pseudoscienze” e “Il caso Wakefield. Indagine su una truffa mortale”, che si avvarranno di ospiti d’eccezione