Salute

Per dare dignità a cinque milioni di persone con problemi di incontinenza

Francesco Diomede è stato riconfermato alla Presidenza della FINCOPP

«Auspico che l’incontinenza e la riabilitazione del pavimento pelvico acquistino finalmente una propria dignità nei confronti delle Istituzioni, poiché la questione riguarda oltre 5 milioni di persone, con oneri economici diretti e indiretti di oltre 3 miliardi di euro annui. Per questo principale obiettivo e per il diritto universale al “Benessere e alla Salute”, dovrà lottare il nostro nuovo Consiglio Direttivo»: lo ha dichiarato Francesco Diomede, subito dopo essere stato riconfermato alla Presidenza della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico)

Le persone con maculopatia non devono abbandonare il loro percorso terapeutico

La macchia centrale che compare nel campo visivo
di una persona affetta da maculopatia

«Per le persone affette da una forma di maculopatia, interrompere le cure significa rischiare di perdere i benefìci che esse avevano portato. È quindi molto importante che queste persone prendano contatto con i Centri Specialistici presso i quali sono seguiti, per riprogrammare il percorso terapeutico, tenendo conto delle nuove procedure di accesso alle strutture»: a lanciare l’appello è l’Associazione Comitato Macula, nata recentemente a Genova, per dare voce alle persone con maculopatie e retinopatie e ai loro diritti a una diagnosi tempestiva e ai migliori trattamenti disponibili

Distrofia muscolare: ci sono cellule che impediscono ai muscoli di indebolirsi

Due giovani statunitensi affetti da distrofia muscolare di Duchenne

Nelle varie forme di distrofia muscolare le persone perdono progressivamente la capacità di utilizzare i muscoli e quindi di compiere i movimenti, perché i muscoli stessi vanno incontro alla formazione di “cicatrici” (“fibrosi muscolare”) che riducono l’elasticità e la capacità di contrazione, riempiendosi di cellule adipose. Un nuovo studio ha ora scoperto che nelle persone sane esiste una popolazione di cellule del muscolo che impedisce l’accumulo di questo grasso, il che migliora la conoscenza di queste patologie, oltre a poter aprire la strada per possibili nuovi trattamenti

Malattie rare dell’osso e Umberto I di Roma: un vuoto nella presa in carico

Anche il grande pianista Michel Petrucciani, scomparso nel 1999, era affetto da osteogenesi imperfetta

«Appare piena di incertezze la “fase 2” per oltre settecento persone con malattie come l’osteogenesi imperfetta o altre patologie rare dell’osso afferenti al Policlinico Umberto I di Roma soprattutto dal Centro e dal Sud Italia. Il coronavirus, però, questa volta non c’entra, c’entra invece la riorganizzazione dello stesso Umberto I, con lo smantellamento di un gruppo di lavoro consolidato e il conseguente vuoto nella presa in carico di tante persone»: a denunciarlo è l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), che chiede dunque risposte ai responsabili del Policlinico romano

Crediamo nella ricerca, lottiamo contro il tempo per dare un futuro ad Olivia

Olivia con la mamma Sara

Di fronte alla paraparesi spastica ascendente ad esordio infantile diagnosticata alla loro bimba Olivia di due anni, ovvero a una malattia genetica molto rara, della quale si contano solo una trentina di casi in tutto il mondo, i genitori Sara e Simone non hanno perso la speranza né la voglia di lottare contro il tempo, specie dopo essere entrati in contatto con altre famiglie che vivono dolorose situazioni analoghe, e hanno costituito l’Associazione Help Olly, oltre ad aderire al settore dei progetti della Fondazione Telethon dedicato alle patologie molto rare

Le strutture residenziali, le persone con disabilità e la Convenzione ONU

Le strutture residenziali, le persone con disabilità e la Convenzione ONU

«Riconvertire le strutture residenziali h 24 destinata ad anziani e persone con disabilità fisiche e mentali, perché è un modello che si è dimostrato fallimentare e pericoloso. Sostituire gli spazi dell’esclusione con i luoghi della vita». E ancora: «Riconoscere bisogni ed esigenze delle persone con disabilità, attuando la Convenzione ONU a loro dedicata»: sono alcune delle conclusioni emerse dall’Assemblea online della Conferenza Nazionale per la Salute Mentale, durante la quale grande attenzione è stata data anche al crescente abuso della contenzione e dei trattamenti sanitari obbligatori

Il terapista occupazionale, figura fondamentale per ritrovare l’autonomia

Una terapista occupazionale al lavoro con un giovane in carrozzina

«Ringraziamo tutti coloro che hanno omaggiato la nostra Associazione e i terapisti occupazionali, augurando una sempre maggiore integrazione nei servizi, dall’ospedale al territorio, per offrire ai cittadini una possibilità in più di raggiungere o mantenere il benessere bio-psico-sociale e garantire un diritto alla salute a trecentosessanta gradi»: a dirlo è il Consiglio Direttivo dell’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali), di fronte ai tanti messaggi di riconoscimento ricevuti dall’Italia e dall’estero, in occasione della recente Giornata Nazionale del Terapista Occupazionale

Storia della “paziente uno” dell’Istituto Riabilitativo di Montecatone

Lydia Golia, "paziente uno" dell'Istituto Riabilitativo di Montecatone

Il 19 marzo, a poche ore dal suo settantesimo compleanno, la temperatura corporea di Lydia, in trattamento riabilitativo per una mielite all’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), comincia a salire ed è una pessima notizia in piena emergenza Covid-19. A quell’anomalia si accompagnano anche, con insistenza, colpi di tosse. Ora che è guarita, dopo parecchi giorni di isolamento, Lydia ha potuto riprendere la riabilitazione a Montecatone e racconta di «un’esperienza dolorosa, sia fisicamente sia psicologicamente», ringraziando caldamente tutti coloro che si sono presi cura di lei

È tempo di sostituire i “luoghi dell’esclusione” con i “luoghi della vita”

È tempo di sostituire i “luoghi dell’esclusione” con i “luoghi della vita”

«Superare logiche e prassi delle strutture residenziali chiuse, per persone con problemi di salute mentale, anziani e persone con disabilità, sostituendo “i luoghi dell’esclusione con i luoghi della vita”»: è uno dei temi emersi dall’emergenza coronavirus e sottolineati dalla Conferenza Nazionale per la Salute Mentale, alla vigilia della propria videoassemblea di domani, 30 maggio, voluta appunto «per evidenziare le carenze sistemiche, culturali e delle pratiche che l’emergenza ha messo in luce, così come la tenuta dei buoni servizi e le pratiche emancipative da portare avanti e rafforzare»

Una “piazza virtuale” tutta dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA)

Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. Sarà questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che domani, 5 giugno, vivrà il suo primo appuntamento online

Terapia domiciliare anche oltre l’emergenza

«L’intervento dell’Agenzia Italiana del Farmaco – dichiarano le Associazioni impegnate sulle malattie lisosomiali – è stato fondamentale per garantire in molte Regioni la possibilità della terapia domiciliare durante l’emergenza sanitaria, ma è necessario che essa venga garantita anche al termine dell’emergenza stessa, senza dimenticare che laddove non sia possibile attivare il servizio tramite l’Assistenza Domiciliare Integrata, si potrebbero prendere in considerazione i servizi di somministrazione domiciliare erogati da società specializzate, con notevoli risparmi economici»

Odontoiatria Speciale e disabilità: un manuale che colma una lacuna

È stato recentemente pubblicato un volume del tutto degno di nota, che punta a colmare una vera e propria lacuna esistente nella formazione e nell’aggiornamento dei professionisti in àmbito odontoiatrico, quella cioè riguardante le persone con diverse fragilità, tra cui, in primo luogo, quelle con ogni forma di disabilità. Si tratta del “Manuale di Odontoiatria Speciale”, realizzato dalla SIOH (Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap), cui hanno contributo ben 150 Autori, trattando tutte le branche dell’Odontoiatria, ma anche gli aspetti psicologi e la relazione con i caregiver

Il web che aiuta gli adolescenti con lesioni cerebrali e altre patologie

L’utilizzo del web può aiutare gli adolescenti con trauma cranico, ma anche con altre patologie (epilessia, tumori cerebrali) a risolvere problemi, a facilitare le loro abilità comunicative e a supportarli nel fare fronte allo stress? Da questi interrogativi è nata negli Stati Uniti la piattaforma di riabilitazione comportamentale a distanza denominata “Teen Online Problem Solving” (in acronimo semplicemente “TOPS”), che sta dimostrando la propria efficacia anche in altri Paesi. Ora, l’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) l’ha adattata al contesto italiano

Dare voce al mondo delle Malattie Rare e alle donne che se ne occupano

I problemi strutturali e l’emergenza “cronica” con cui i Malati Rari si confrontano ogni giorno della loro vita sono, se possibile, ulteriormente aumentati in questi mesi di grave emergenza sociosanitaria, rendendo i familiari – molto più spesso donne che si fanno carico della complessità dell’assistenza, senza riposo, senza tregua e senza alcun riconoscimento – ancora più invisibili al mondo. La loro voce, così come quella della scienza impegnata in questo difficile àmbito di ricerca, deve sempre restare alta e udibile, oltreché ascoltata dalle Istituzioni

Il terapista occupazionale in quest’epoca

Il 24 maggio sarà la Giornata Nazionale del Terapista Occupazionale, istituita dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali), ma quest’anno, segnatamente, non si sono potuti organizzare per l’occasione eventi in presenza. Per questo l’AITO ha deciso di procedere con l’informazione e la sensibilizzazione attraverso canali mediatici e social, focalizzando l’attenzione in particolare sul contributo del terapista occupazionale nei servizi territoriali, da riorganizzare necessariamente in seguito alla pandemia. Il tutto anche con uno specifico documento, che proponiamo ai Lettori

Come migliorare la vita delle persone con Malattia Rara e con gravi disabilità

Anche con il progetto “Nuove sfide, nuovi servizi”, che ha prodotto importanti risultati e che vivrà domani, 22 maggio, il proprio evento conclusivo, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha voluto incoraggiare un maggiore coordinamento tra tutti gli attori istituzionali, per garantire uniformità di servizi e condivisione tempestiva dei dati e dei bisogni rilevati, con la consapevolezza che solo così si potrà assicurare un reale miglioramento della qualità di vita alle persone con Malattia Rara e alle loro famiglie, nonché alle conseguenti gravi situazioni di disabilità

Storie straordinarie di abbracci, sempre a sostegno dei Centri NEMO

«Torneremo ad abbracciarci, a stare nelle piazze e ad abitare le nostre città. Ma ora, protetti dietro le mascherine e tenendoci a distanza, con coraggio continuiamo ad aiutarci»: lo dicono i promotori del nuovo evento in diretta Facebook in programma per domani, 20 maggio, nell’àmbito della campagna “#distantimavicini”, voluta da alcune Associazioni per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). E saranno appunto storie straordinarie di abbracci ad animare l’ appuntamento, che potrà ancora una volta contare su vari illustri ospiti

Le risposte della Regione Marche a due Interrogazioni sull’emergenza

Alcuni Consiglieri della Regione Marche hanno fatto proprie due Interrogazioni al Governo della Regione, proposte dal Gruppo Solidarietà, per conoscere quali siano stati gli interventi di sostegno alla domiciliarità avviati dai servizi territoriali, dopo la chiusura dei Centri Diurni, e per avere un quadro completo sulla situazione dei contagi e dei decessi nelle strutture residenziali. Secondo lo stesso Gruppo Solidarietà, le risposte ricevute dalla Regione non mancano di suscitare perplessità

La ricerca sulle distrofie: tutti gli aggiornamenti (anche con un fumetto)

Nasce dalla forzata cancellazione della propria tradizionale Conferenza Internazionale di Roma, l’idea di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), di dare vita a un nuovo portale web dedicato interamente ai più recenti aggiornamenti sulla ricerca in àmbito di Duchenne e Becker, che include video, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora, come ad esempio anche un fumetto per raccontare la terapia genica