Salute

Vaccinazioni: provare a risolvere i problemi delle persone con disabilità visiva

Vaccinazioni: provare a risolvere i problemi delle persone con disabilità visiva

«Abbiamo rilevato alcune gravi criticità – scrive Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona – nel sistema di prenotazione per le persone in stato di fragilità o disabilità grave, nonché per i loro caregiver. Per questo, nell’intento di ridurre i disagi agli utenti, abbiamo preferito cercare di governare il processo e non restare passivi, procedendo con la raccolta dei dati delle persone con disabilità visiva che non riescono ad effettuare correttamente la propria prenotazione e collaborando in tal senso con l’Azienda per la Tutela della Salute della nostra città»

Un ambulatorio specialistico per la sindrome di Sotos (“gigantismo infantile”)

Un disegno raffigurante l'aspetto tipico di un ragazzo con la sindrome di Sotos (©Mayo Foundation for Education and Research)

È stato avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma, in collaborazione con l’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, meglio conosciuta come “gigantismo infantile”, rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (“macrocefalia”), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici

Vaccini e Unione Europea: in pochi Stati priorità alle persone con disabilità

COVID-19, coronavirus vaccinations in Europe

Sono troppi gli Stati dell’Unione Europea le cui strategie di vaccinazione contro il Covid non hanno stabilito criteri chiari per dare priorità alle persone con disabilità, ad eccezione di quelle che vivono in istituti o sono a rischio estremo di infezione. Questo ha creato in molti casi grande confusione e caos, lasciando che molte persone con disabilità finissero addirittura in fondo alle liste di attesa per la vaccinazione: è quanto emerso dall’audizione “La campagna vaccinale contro il Covid-19 e le persone con disabilità”, promossa dal CESE, organo consultivo della Commissione Europea

Terapie delle distrofie retiniche ereditarie: realtà e futuro

Terapie delle distrofie retiniche ereditarie: realtà e futuro

Chiarezza sui percorsi della ricerca, le reali prospettive terapeutiche ad oggi presenti, l’impegno verso una consapevolezza del paziente in relazione alla ricerca: saranno questi i temi al centro del convegno nazionale online “Terapie delle distrofie retiniche ereditarie: realtà e futuro”, promosso per il 17 aprile, in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, da Retina Italia (Associazione Nazionale per la Lotta alle Distrofie Retiniche), cui parteciperanno alcuni autorevoli esperti del settore

I portatori di impianto cocleare non devono pagare l’attuale emergenza sanitaria

Una persona con impianto cocleare

L’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare) ha inviato una comunicazione formale agli organi competenti della propria Regione, per segnalare le numerose pratiche riguardanti la fornitura di endoprotesi cocleari, materiali e ricambi ad essi collegati, che l’ASL Città di Torino ad oggi non ha ancora autorizzato. «La maggioranza dei nominativi segnalati – ricordano anche dall’APIC – corrisponde a minori e a persone fragili ultraottantenni, che in questo particolare periodo patiscono più di altri l’isolamento forzato richiesto dalle misure anticontagio»

Le vaccinazioni in Calabria: chiediamo un intervento urgente dello Stato

Le vaccinazioni in Calabria: chiediamo un intervento urgente dello Stato

«Denunciamo alle Istituzioni la grave condizione in cui versa la Regione Calabria per quanto riguarda la programmazione e l’esecuzione del piano di vaccinazione Covid-19, in particolare delle persone fragili e con disabilità e chiediamo un intervento urgente, ad ogni livello, al fine di fare chiarezza»: lo hanno scritto al Presidente della Repubblica Mattarella e a quello del Consiglio Draghi, le Federazioni FISH Calabria e FAND Calabria, la Consulta Regionale del Terzo Settore e quella delle Autonomie Locali, nonché il Forum del Terzo Settore Calabria e il Coordinamento Regionale Garanti

Implementare e rilanciare le Unità Spinali Unipolari

Implementare e rilanciare le Unità Spinali Unipolari

Le misure adottate durante la pandemia dalle Unità Spinali Unipolari e gli aspetti necessari ad avviare una ripresa graduale dei servizi e dei sostegni più adeguati alle persone con lesione al midollo spinale: questi i temi al centro dell’evento organizzato dalla Federazione FAIP, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, cui ha partecipato anche la ministra delle Disabilità Stefani, e al termine del quale un messaggio è emerso con forza: «Le Unità Spinali Unipolari devono essere implementate e rilanciate, non si può più attendere!»

Solo il dono dei vaccini potrà consentire l’immunità globale!

Solo il dono dei vaccini potrà consentire l’immunità globale!

«Il dono dei vaccini è l’unico modo per raggiungere in tempi rapidi l’immunità globale: chiediamo alle aziende farmaceutiche titolari dei brevetti dei vaccini anti-Covid di adottare una visione socialmente responsabile, cedendo i loro diritti su tali vaccini, per affrontare con efficacia finalmente risolutiva l’emergenza che ormai sta consumando tutti i cittadini del mondo»: a lanciare questo appello, in vista della Giornata Mondiale del Parkinson dell’11 aprile, è Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia

Prenotarsi per il vaccino? Ma in quel sito le persone fragili “non esistono”!

Prenotarsi per il vaccino? Ma in quel sito le persone fragili “non esistono”!

«Nel sito della Regione Sardegna, ove si prenotano le vaccinazioni, le persone fragili “non esistono”, ed è dunque impossibile registrarsi»: a segnalarlo è l’Associazione Autismo Sardegna di Oristano, che a tal proposito ha inviato una lettera al generale Figliuolo, Commissario Straordinario Nazionale per l’Emergenza Covid, sottolineando anche che nella propria Provincia non è nemmeno prevista la vaccinazione dei caregiver, come stabilito invece dal Piano Vaccinale Nazionale, rimodulato in marzo dal Ministero della Salute

Tutte le informazioni sui vaccini alle persone con disabilità e ai caregiver

Di fronte alla perdurante carenza di adeguate informazioni rispetto alle modalità utili ad effettuare la prenotazione per accedere al vaccino anti-Covid o a come comportarsi in caso di impossibilità o di rifiuto ad esercitare tale diritto, il Centro Studi Giuridici HandyLex della Federazione FISH mette anch’esso a disposizione di tutti la “Guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità e le famiglie”, elaborata insieme all’Associazione ANFFAS

Ora ripristinare le visite dei parenti nelle strutture residenziali

Sei organizzazioni marchigiane operanti a livello regionale hanno sollecitato il Presidente della propria Regione e l’Assessore Regionale alla Sanità e ai Servizi Sociali ad attivarsi nei confronti dei soggetti gestori, pubblici e privati, affinché nelle strutture residenziali vengano ripristinate le visite dei parenti. «Giunti sostanzialmente al termine del programma vaccinale all’interno delle residenze – hanno scritto le organizzazioni – a questo punto chiediamo un’accelerazione, ferme restando il mantenimento delle misure di sicurezza nella riapertura»

Guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità e le famiglie

Fornire una corretta informazione circa il Piano Strategico Nazionale per la vaccinazione anti-Covid, indicando quali siano le persone con disabilità ad avere diritto alla vaccinazione con priorità e quali i casi in cui anche i loro caregiver/conviventi ne abbiano diritto. Fornire inoltre risposte ad alcune domande poste di frequente negli ultimi mesi, sul consenso informato, sui casi in cui avviene il rifiuto alla vaccinazione e altro ancora: sono questi gli obiettivi della “Guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità e le famiglie”, pubblicata dall’ANFFAS Nazionale

Per quanto grave sia, una malattia non può privarci dei nostri diritti!

Non più solo “assenza di malattia o infermità”, ma diritto al benessere, tenendo conto di vari fattori sociali, psicologici e ambientali: così, oltre 70 anni fa, l’Organizzazione Mondiale della Sanità sancì un nuovo concetto di salute, fissando la Giornata Mondiale della Salute per il 7 aprile di ogni anno. Proprio oggi, dunque, l’Associazione AISLA di Firenze, nel sottolineare che «per quanto grave sia, una malattia non può provarci dei nostri diritti», elenca quanto ancora si debba realizzare, per un reale diritto alla salute, ciò che segnatamente non riguarda solo le persone con la SLA

Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: il punto della ricerca

Appuntamento di grande interesse, sia per gli “addetti ai lavori” che per i pazienti e i loro familiari, giungerà il 10 aprile alla sua decima edizione, questa volta in modalità online (con diffusione in diretta streaming), il convegno nazionale sul tema “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all’estero”, promosso dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e da RP Liguria (Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre Malattie della Retina)

Un milione di firme per “liberare” i vaccini dai brevetti

Prosegue il proprio cammino la grande mobilitazione promossa da tanti cittadini e organizzazioni nazionali e internazionali, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), centrata sul messaggio “O il brevetto o la vita. Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, che chiede la sospensione temporanea dei brevetti sui vaccini anti-Covid. E oggi, 7 aprile, Giornata Mondiale della Salute, tante personalità della cultura e dello spettacolo parteciperanno a una diretta Facebook, per rilanciare il messaggio con sempre più forza

I servizi per la salute sessuale e riproduttiva e le donne con disabilità

Nonostante sia sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nel nostro Paese l’accesso ai servizi per la salute sessuale e riproduttiva delle ragazze e delle donne con disabilità non è ancora garantito. Partendo da questo dato sconfortante, abbiamo ritenuto utile realizzare un repertorio dei servizi per la salute sessuale e riproduttiva preparati ad accogliere donne con disabilità, perché crediamo che conoscere le esperienze virtuose sia importante per creare una consapevolezza dei diritti e anche perché può far venire la voglia di replicarle

Si vuol capire che vaccinare le persone con disabilità è una priorità assoluta?

«Chiedo al Presidente e all’Assessore alla Sanità del Piemonte: aspettiamo che la situazione peggiori ulteriormente per capire che vaccinare le persone con disabilità è una priorità assoluta?»: non usa mezzi termini Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS di Torino, dopo avere appreso che 6 utenti e 2 operatori di un Centro Residenziale gestito dalla stessa ANFFAS sono positivi al Covid. «Da metà marzo – aggiunge -, dovevano partire in Piemonte le vaccinazioni dei 6.000 ospiti dei Centri Residenziali e Diurni, ma ad oggi, nelle tre strutture da noi gestite a Torino siamo fermi a zero!»

Ci sono altre Malattie Rare da includere tra le priorità del Piano Vaccinale

UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, esprime soddisfazione per l’accoglimento da parte del generale Figliuolo, commissario straordinario per l’emergenza Covid, della propria richiesta di collaborazione al Tavolo Operativo Permanente per l’Implementazione del Piano Vaccinale Nazionale, come unico referente istituzionale per le problematiche riferite alle persone affette da Malattie Rare. La Federazione stessa ricorda poi che sono ancora molte le patologie escluse dal Piano Vaccinale Nazionale, alcune con sintomi sovrapponibili a quelle già inserite, altre ignorate completamente

I vaccini alle persone con disabilità in Lombardia: preoccupazioni e perplessità

Circa 200.000 persone da contattare telefonicamente in tempi rapidi, le vaccinazioni dei caregiver e quelle a domicilio, le persone non presenti negli elenchi a disposizione delle Aziende per la Tutela della Salute o dell’INPS: ruotano intorno a tali questioni le preoccupazioni e le perplessità espresse dalla Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata agli Assessorati competenti, rispetto alle modalità individuate nei giorni scorsi dalla Regione Lombardia, per la campagna vaccinale nei confronti delle persone con disabilità