Salute

“Il mio futuro sei tu”: la ventesima “Settimana Nazionale dei Lasciti di AISM”

“Il mio futuro sei tu”: la ventesima “Settimana Nazionale dei Lasciti di AISM”

«Il mio presente è la sclerosi multipla progressiva, ma il mio futuro, come quello di tante altre persone come me, è il sogno di riprenderci in mano fino in fondo la nostra vita. E la nostra speranza di futuro è in ogni persona che decide di fare un lascito testamentario per l’AISM»: a dirlo è Caterina, giovane donna testimonial emblematica della ventesima “Settimana Nazionale dei Lasciti di AISM”, iniziativa in corso fino al 28 gennaio, con un successivo evento online del 30 gennaio, nell’àmbito della campagna nazionale “Il Futuro sei Tu”

Firmato il Decreto per gli screening neonatali sulla SMA

Test non invasivo, effettuato attraverso il semplice prelievo di una goccia di sangue nelle prime ore di vita dei neonati, lo screening neonatale consente di identificare molto precocemente vari tipi di malattie, spesso evitando la morte prematura delle persone o una loro gravissima disabilità

È estremamente soddisfatta Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni su questo fronte, dopo che il ministro della Salute Schillaci ha firmato il Decreto che estende a livello nazionale gli screening neonatali per la SMA (atrofia muscolare spinale), un’istanza proveniente da più parti. «Auspico ora un passaggio quanto mai veloce per le Commissioni Parlamentari competenti», dichiara Noja

Nasce a Bologna la Fondazione Gli Amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Il sindaco di Bologna Matteo Lepore in sella al trishow di Luca Soldati, guida il cardinale Matteo Maria Zuppi e la befana interpretata dall'attrice Paola Mandrioli in un giro simbolico per le strade della città, in occasione della recente "Befana di Solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris"

La “Befana di Solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, tradizionale iniziativa dedicata all’innovativa struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna voluta innanzitutto dall’Associazione degli Amici di Luca, e rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma, ha coinciso quest’anno con un’importante novità, vale a dire la nascita della Fondazione Gli Amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris. E il 14 gennaio Gli Amici di Luca torneranno a promuovere anche l’iniziativa “Un fiore da Luca per ricordare chi non c’è più”

L’Infermiere Case Manager, risorsa per chi ha una malattia metabolica ereditaria

L’Infermiere Case Manager, risorsa per chi ha una malattia metabolica ereditaria

Un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita e che diventa la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali, coinvolti in patologie genetiche ad alta complessità assistenziale come le malattie metaboliche ereditarie: è l’“Infermiere Case Manager”, introdotto nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, frutto di un progetto sostenuto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e cofinanziato dalla Regione Veneto

Screening neonatale: si muove il Veneto, si attende un segnale dal Governo

Lo screening neonatale è un semplice esame non invasivo, che si svolge tramite un piccolo prelievo di sangue dai piedini del neonato

Mentre 65 organizzazioni hanno sottoscritto una lettera-appello indirizzata ai principali rappresentanti istituzionali nazionali, chiedendo di rendere operativo lo screening neonatale anche per altre 9 patologie ritenute ammissibili dal relativo Gruppo di Lavoro nominato dal Ministero della Salute e mentre permane la disparità territoriale tra le Regioni rispetto allo screening sulla SMA (atrofia muscolare spinale), si muove il Veneto, che dal 1° gennaio prossimo allargherà lo screening stesso a malattie quali la citata SMA, la SCID, l’ADA e ad un gruppo di malattie metaboliche ereditarie

Comunicazione sulle malattie e i tumori rari: un Premio OMAR ricco di spunti

Comunicazione sulle malattie e i tumori rari: un Premio OMAR ricco di spunti

«Anche grazie alle attività di formazione e di supporto dell’OMAR, e di questo Premio, c’è oggi un gruppo di giornalisti sensibili e preparati, pronti a raccontare ciò che accade in questo mondo e la presa delle malattie rare sull’opinione pubblica è oggi più forte»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta la decima edizione del Premio OMAR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari, di cui diamo l’eelenco dei riconoscimenti assegnati

Malattie neuromuscolari: bene i lavori congiunti tra Associazioni e specialisti

Tutte donne (o quasi) le relatrici del corso di Sassari

Particolarmente apprezzato da tutti i partecipanti è stato il corso di Sassari “Le malattie neuromuscolari: dalla diagnosi alla presa in carico”, organizzato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASL di Sassari, con il patrocinio della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, oltreché con il sostegno della UILDM di Sassari (Sezione “Andrea Cau”). E un dato è emerso chiaramente per l’occasione: che la strada dei lavori congiunti tra Associazioni e specialisti rappresenta una buona alleanza da perseguire

È nata la FAIP Veneto, nel segno della coesione

È nata la FAIP Veneto, nel segno della coesione

«Questo è il frutto di un grande lavoro di sinergia delle realtà associative territoriali, che hanno saputo costruire una rete coesa, anteponendo il “Noi” all’“Io”. Nel settore delle lesioni midollari, quindi, si apre per la Regione Veneto una nuova era»: così Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), commenta la nascita della FAIP Veneto, che sarà voce comune e univoca presso i propri organismi regionali (e non solo) e che si presenta al nostro giornale

La telemedicina nella gestione delle persone con sclerosi multipla

Una realizzazione grafica dedicata al progetto "eCOSM", nell'àmbito del quale è stata realizzata l'indagine "Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con sclerosi multipla"

Migliorare la gestione della sclerosi multipla attraverso l’integrazione di strumenti digitali di telemedicina nei percorsi di cura: se n’è parlato in occasione della presentazione dei risultati dell’indagine “Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con sclerosi multipla”, promossa dalla SIN (Società Italiana di Neurologia), dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dall’azienda biotecnologica Biogen. I dati raccolti evidenziano che il processo innovativo è bene avviato, ma anche che serve un ambio di passo per un reale e ampio consolidamento

Sanità e persone con disabilità: azioni tempestive per migliorare la situazione

«Il nostro appello è di mettere in campo un’azione tempestiva, per far sì che il sistema sanitario nazionale possa finalmente rispondere in modo adeguato ai bisogni di salute e di presa in carico delle persone con disabilità,, anche adottando specifici protocolli»: lo ha dichiarato in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), riferendosi all’indagine “Cittadini e Disabilità” dei cui esiti abbiamo riferito in altra parte del giornale

Una riabilitazione innovativa, che abbina il nuoto alla musica

È destinato a bambini e bambine dagli 8 ai 12 anni con disabilità neuromotorie, per perfezionarne il movimento, aumentarne la consapevolezza motoria e favorirne il benessere emotivo: è “Swim’n’Swing” (“Nuota e oscilla”), progetto di ricerca scientifica promosso dalla Fondazione lombarda Ariel, in collaborazione con il team di Swim’n’Swing, metodologia innovativa di allenamento che unisce la musica al nuoto. E non mancano prestigiose collaborazioni anche a livello internazionale e vari “ospiti speciali”, nomi noti del mondo dello sport e della musica

La tecnologia a sostegno delle persone con disabilità che invecchiano

Verranno presentati il 23 novembre, nel corso di un convegno a Cagliari. gli esiti di “AIDA”, progetto promosso dalla Fondazione ANFFAS Onlus di Cagliari, attraverso la collaborazione con la Fondazione di Sardegna, allo scopo di osservare, valutare e monitorare in tempi rapidi lo stato di salute delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, in maniera tale da identificare e di conseguenza poter intervenire in modo più efficace, sia sui fattori di rischio che di protezione connessi all’insorgenza del declino cognitivo, con particolare attenzione alle forme ad esordio precoce

Servizi sanitari e persone con disabilità: approvata una Risoluzione alla Camera

La Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato una Risoluzione volta a migliorare l’accessibilità ai servizi sanitari per le persone con disabilità. Il testo scaturisce dall’unificazione di diverse altre Risoluzioni e impegna il Governo su 15 punti, tra cui intervenire per migliorate l’accessibilità delle strutture sanitarie e la presa in carico dei/delle pazienti con disabilità, fornire formazione specifica al personale sanitario e socio-sanitario, prediligere le cure domiciliari, agevolare l’espressione del consenso libero e informato della persona con disabilità ai vari trattamenti

Screening neonatale, basta attese. La vita chiama

Continua a mancare il Decreto che aggiorna la lista delle malattie gravi individuabili attraverso lo screening neonatale e continuano così ad accadere tragedie come quella del bimbo morto a poco più di un mese di vita a causa della forma più grave di atrofia muscolare spinale, che avrebbe potuto essere intercettata per tempo. Tale situazione verrà ancora una volta denunciata il 16 novembre in una conferenza stampa organizzata presso la Sala Stampa della Camera dalla deputata Ilenia Malavasi, in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA e con il supporto dell’Osservatorio Malattie Rare

Di fronte alla SMA perdere tempo significa perdere vita

Lo ha dichiarato in una dura lettera-appello Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando la vicenda di un bimbo nato in provincia di Vicenza e morto poco più di un mese dopo a causa della SMA 1, che non gli è stata diagnosticata per tempo e non ha potuto quindi essere trattata tempestivamente. In dodici Regioni del nostro Paese, infatti, non vi è ancora lo screening neonatale per la SMA, mancando un Decreto atteso da anni. Su toni analoghi si esprimono anche l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e la consigliera della Lombardia Lisa Noja

Nuovo Nomenclatore e indagini genetiche: tanti ritardi ricadranno sulle famiglie

Dal 1° gennaio 2024 entrerà in vigore il nuovo Nomenclatore Tariffario della specialistica ambulatoriale, recependo finalmente le modifiche introdotte nel 2017 dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Doveva essere un miglioramento, ma l’avere elencato delle prestazioni vecchie rischia di legare le mani al progresso scientifico e di aumentare le disparità tra Regioni, alcune delle quali porranno diverse indagini genetiche a carico dei pazienti e delle famiglie. È l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a raccogliere l’allarme lanciato dalla SIGU (Società Italiana di Genetica Umana)

Una rete virtuale pediatrica per i disturbi e le disabilità del neurosviluppo

«Questa rete di eccellenza coinvolge ben dieci Regioni italiane e grazie all’acquisizione di un’ampia mole di dati e allo sviluppo e all’utilizzo di tecniche di intelligenza artificiale, permetterà di mettere a punto e di utilizzare protocolli di alta specializzazione, per migliorare la diagnosi e il trattamento dei più importanti disturbi e disabilità del neurosviluppo»: lo ha dichiarato Giovanni Cioni dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, all’atto della presentazione di TELE-NEURART, rete pediatrica virtuale che può certamente rappresentare una svolta nel campo della salute pediatrica

Sardegna: una rete regionale di servizi per le persone con autismo

Promosso in Sardegna, il progetto regionale “Quality of life 7-21” vede quali protagoniste l’ASL n. 1 e l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari, che da anni aderiscono al Piano Operativo dei servizi per le persone con autismo, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita della persona autistica e della sua famiglia, attraverso la creazione di percorsi individualizzati e percorsi assistenziali appropriati. Quello stesso progetto è stato al centro del recente convegno di Sassari denominato “Costruire insieme qualità di vita per bambini e giovani con autismo”

Invecchiamento e connessione con malattie neurodegenerative come la SLA

I cambiamenti connessi all’invecchiamento coincidono con i sintomi di malattie neurodegenerative quali la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), l’Alzheimer e il Parkinson, suggerendo quindi che questo tipo di patologie condivida una base molecolare comune con l’invecchiamento stesso. Un recente studio su tale tema, finanziato anche dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, potrebbe portare ad approcci promettenti, per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come appunto la SLA