Le terapie avanzate nell’ambito delle Malattie Rare

«È tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che le terapie avanzate porranno alla Sanità, sia in relazione all’impatto che queste avranno sull’organizzazione del Sistema Sanitario Italiano, sia, ancor più, sulla gestione dei pazienti. E per il suo gran numero di poli ospedalieri e di ricerca, la Lombardia sarà una delle Regioni maggiormente coinvolte in quelle nuove sfide»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il tavolo pubblico di discussione sul ruolo della Lombardia rispetto alla gestione delle terapie avanzate in àmbito di Malattie Rare, promosso per il 5 luglio a Milano

Particolare delle mani di un ricercatore al lavoro«Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla Sanità, in particolare in relazione all’impatto che queste avranno sull’organizzazione del Sistema Sanitario Italiano e, ancor più, sulla gestione dei pazienti. La Lombardia, per il gran numero di poli ospedalieri e di ricerca ad alta specializzazione, sarà una delle Regioni ad essere maggiormente coinvolte in queste nuove sfide. In tal senso, dovrà rispondere ai bisogni di salute dei propri residenti, ma anche far fronte a una forte mobilità di pazienti dal resto del Paese. Già in passato, il Sistema Sanitario Lombardo ha affrontato situazioni simili attraverso buone prassi che meritano dunque di essere approfondite e declinate in funzione delle ulteriori prove poste oggi dallo studio di nuovi modelli di gestione».

Così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il tavolo pubblico di discussione intitolato Le terapie avanzate nell’ambito delle Malattie Rare: Lombardia Regione-Pilota nella gestione “value based”, promosso per giovedì 5 luglio a Milano (Sala Napoleonica dell’Università, Via Sant’Antonio, 12, ore 10-13), appuntamento che si avvarrà del patrocinio della Regione Lombardia, dell’AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica), dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Screening Malattie Metaboliche Ereditarie), dell’ATDL (Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi), del Comitato Maria Letizia Verga ONLUS, per lo studio e la cura della leucemia del bambino, della Fondazione IRCCS Carlo Besta, dell’IRCSS Mario Negri, della REL (Rete Ematologica Lombardia) e di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

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