La distrofia muscolare di Duchenne e gli standard di cura

Gli standard di cura: è questo il tema della 5^ Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, in programma per domani, 7 settembre. «Infatti – come spiegano dall’Associazione Parent Project, che coordina l’evento per l’Italia – una delle conquiste della comunità Duchenne, negli ultimi decenni, è stata quella di migliorare sempre più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone con questa grave patologia genetica di vivere più a lungo e meglio. In diversi Paesi, pertanto, vi saranno momenti di formazione e informazione proprio su tale tema»

Particolare dell'immagine simbolo scelta per la Giornata Mondiale Duchenne 2018

Particolare dell’immagine simbolo scelta per la Giornata Mondiale Duchenne 2018

Si avvicina la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day), promossa dalla World Duchenne Organization (nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy), che è in programma per domani, 7 settembre, coordinata come sempre, nel nostro Paese, dall’Associazione Parent Project, per vivere un altro importante momento di visibilità dedicato a questa grave patologia genetica rara.
In tanti Paesi del mondo, infatti, familiari, pazienti e attivisti realizzeranno un ricco ventaglio di appuntamenti, per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Simbolo della Giornata sarà l’ormai tradizionale palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo.
Le realtà che hanno aderito all’evento sono numerose (l’elenco in continuo aggiornamento è disponibile nel sito dedicato alla Giornata).

«Il tema di quest’anno – spiegano da Parent Project – sarà quello degli standard di cura. Infatti, una delle conquiste della comunità Duchenne, negli ultimi decenni, è stata quella di migliorare sempre più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone con la distrofia di Duchenne di vivere più a lungo e meglio. In diversi Paesi del mondo, pertanto, verranno organizzati momenti di formazione e informazione proprio su tale tema e la World Duchenne Organization ha curato anche una serie di video informativi sui diversi aspetti della presa in carico delle persone, disponibili sui canali social media della stessa».

La Giornata Duchenne – che anche quest’anno ha ricevuto un messaggio di solidarietà da parte di Papa Francesco – prevede in questi giorni numerose iniziative in tutta Italia, che spazieranno dalle passeggiate alle feste musicali, passando anche per eventi sportivi. Il tutto viene segnalato nel sito di Parent Project (sezione dedicata agli eventi), anch’esso in continuo aggiornamento. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

Stampa questo articolo