Tante videoanimazioni (e non solo) per sensibilizzare sulle distrofie muscolari

Diffondere informazioni e consapevolezza riguardo a una serie di tematiche chiave legate alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker – le forme più gravi di questa malattia – rivolgendosi sia alla comunità dei pazienti e alle famiglie, sia al pubblico esterno (pediatri, clinici, medici di base, insegnanti, cittadini): è questo l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione e informazione denominata “Il paziente al centro”, lanciata nei giorni scorsi dall’Associazione Parent Project e basata innanzitutto su una serie di efficaci videoanimazioni

Ragazzino con distrofia di Duchenne

Un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne

Ha preso il via nei giorni scorsi la campagna di sensibilizzazione e informazione denominata Il paziente al centro, promossa da Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, le forme più gravi di questa malattia.
«L’obiettivo – spiegano dall’Associazione promotrice – è quello di diffondere informazioni e consapevolezza riguardo a una serie di tematiche chiave legate a queste patologie, rivolgendosi sia alla comunità dei pazienti e alle famiglie, sia al pubblico esterno: pediatri, clinici, medici di base, insegnanti, cittadini. I temi verranno affrontati dando spazio agli aspetti di carattere clinico, trattati in forma divulgativa e accessibile ad un ampio pubblico, ma anche a quelli di carattere psicosociale. Da un’introduzione sulla patologia, infatti, si passerà a parlare di diagnosi, delle tappe dell’infanzia, dell’adolescenza e del passaggio all’età adulta, passando ai principali aspetti della presa in carico, dalla fisioterapia alla gestione respiratoria, dalla gestione cardiaca alla nutrizione e altro ancora».

Interessanti anche gli strumenti usati per dare visibilità alla campagna. «Ogni nuovo tema – spiegano infatti da Parent Project – verrà lanciato attraverso una videoanimazione che introdurrà l’argomento da sviluppare; ad integrazione, inoltre, verranno diffusi altri materiali, per approfondire aspetti più specifici. In tal senso, un particolare spazio verrà dato a voci e storie dei pazienti e dei loro familiari o ad altre persone che fanno parte del loro quotidiano, sia per rappresentare la loro realtà, sia per valorizzare il ruolo sempre più attivo che i pazienti stessi possono assumere, nonostante la complessità della patologia».

Tutti i materiali, dunque, verranno pubblicati nel sito istituzionale di Parent Project e anche attraverso i social media associativi, in particolare Facebook, Twitter, YouTube e Instagram (a seconda della tipologia di contenuto).
Una prima videoanimazione, intitolata semplicemente Che cos’è la distrofia muscolare di Duchenne e quella di Becker, è già disponibile in YouTube (a questo link).

Da segnalare in conclusione che Il paziente al centro si inserisce nell’àmbito del progetto InFormAzioni, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e rivolto a potenziare e rafforzare, attraverso molteplici azioni, la crescita organizzativa, i servizi e le risorse comunicative dell’Associazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

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