La presa in carico delle persone adulte con autismo

Un giovane con disturbo dello spettro autistico

L’impatto dei disturbi dello spettro autistico sulla vita delle persone e delle loro famiglie, com’è ben noto, dura tutto l’arco della vita e rende necessaria una presa in carico integrata da parte dei servizi socio-sanitari anche dopo i 18 anni. Si parlerà soprattutto di questo, il 21 marzo a Terni, nel corso di un incontro organizzato dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria della città umbra, in collaborazione con l’Associazione Aladino, durante il quale verranno anche presentate le Linee Guida sull’autismo negli adulti, in fase di elaborazione da parte dell’Istituto Superiore di Sanità

Sanità: alla ricerca di un’umanità (quasi) perduta

Sanità: alla ricerca di un’umanità (quasi) perduta

«A volte – scrive Stefania Delendati, riflettendo sul caso di una diagnosi infausta comunicata negli Stati Uniti a una persona tramite un robot – la medicina s’arrende e diventi un malato cronico. Da quel momento devi augurarti di trovare professionisti che non abbiano perso la volontà di andare oltre l’oggettività della malattia e considerino il paziente nella sua soggettività. Nel Preambolo della costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, la salute viene definita come “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale”. La salute, quindi, non è solo assenza di malattia»

La violenza sulle donne con disabilità, fenomeno ancora troppo in ombra

La violenza sulle donne con disabilità, fenomeno ancora troppo in ombra

I dati parlano chiaro: la violenza sulle donne con disabilità è diffusa, ma si tratta di un fenomeno ancora in ombra, dove le vittime spesso subiscono in silenzio, anche a causa della difficoltà a trovare i supporti e i sostegni necessari per chiedere aiuto e denunciare. Di questo e altro, con taglio giuridico e una prospettiva che considera l’intersezione tra il fattore “disabilità” e il fattore “genere”, si occupa l’ottimo testo di Sara Carnovali “Il corpo delle donne con disabilità”, che sarà domani, 19 marzo, al centro di un incontro a Milano, organizzato dalla Federazione LEDHA

Incontro tra “Padri Campioni”: l’X Fragile e la Nazionale di Calcio

A sinistra famiglie con l'X Fragile, a destra il commissario tecnico della Nazionale di Calcio Roberto Mancini

Domani, 19 marzo, a Coverciano (Firenze), nella “casa” della Nazionale di Calcio, tanti giovani “Campioni di Vita” con la sindrome X Fragile – la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – incontreranno i campioni della Nazionale di Calcio, e lo faranno insieme ai loro padri, i quali potranno così vivere nel migliore dei modi il giorno della Festa del Papà, un giusto “regalo” per chi giorno dopo giorno sostiene con forza le proprie compagne di vita, nella non facile crescita dei propri figli

L’inclusione riguarda tutti, anche chi “rompe”!

Profilo di bimbo con un dito puntato

«Ci sono degli alunni con disabilità – scrivono Flavio Fogarolo e Giancarlo Onger – per i quali il diritto all’inclusione scolastica viene ancora oggi, troppo spesso, messo in discussione: parliamo dei bambini con problemi di comportamento, quelli che non stanno fermi e non rispettano le regole, quelli cioè che “rompono”. È proprio in riferimento a loro – come confermano le tante testimonianze che qui produciamo – che si rivelano i limiti di una scuola chiusa e autoreferenziale in cui è troppo facile assegnare e delegare ai singoli malcapitati colpe e responsabilità»

Un camper, uno spot e molto altro, per diffondere civiltà

Una giovane con sindrome di Down impegnata alla macchina da caffè di un bar

I 40 anni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) coincidono con una storia fatta di progressive “uscite allo scoperto” da parte delle persone con sindrome di Down. Domani, 16 marzo, a Roma, ci sarà l’evento che segnerà l’avvio delle celebrazioni per il quarantennale, con la presentazione di un video spot e di una campagna di sensibilizzazione, preludio della Giornata Mondiale del 21 marzo, che prevede un flash mob e la partenza del camper AIPD per il “DownTour” in giro per l’Italia. Senza dimenticare il libro “Informarsi, capire, votare: l’importante è partecipare” e il film “Dafne”

Quando la vita indipendente diventa realtà

(foto di Alessandro Salvatore)

Si è concluso sul territorio di Asti il primo anno di sperimentazione del progetto denominato “19 PARI! – VINCO IO. Percorso per il Diritto di Abitare in Autonomia per le Persone con Disabilità”, finalizzato all’attuazione del 19° articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che sancisce come diritto la vita indipendente e l’inclusione nella società per tutte le persone con disabilità, anche intellettiva. E i positivi risultati ottenuti, sia in àmbito di lavoro che di abitare e di vita quotidiana, verranno presentati il 20 marzo prossimo alla cittadinanza

Non si tratta di politica, ma di rispetto delle Persone!

Non si tratta di politica, ma di rispetto delle Persone!

«Sono amareggiata e indignata. Qui non si tratta di politica, ma di rispetto. Rispetto verso quelle 40.000 persone con sindrome di Down che ogni giorno lottano per conquistarsi un posto in questa società, e lo fanno con coraggio, dignità, perseveranza e amore. Quel posto che dovrebbe essere garantito proprio dalle Istituzioni»: così Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, esprime il proprio sdegno per l’uso ritenuto «discriminatorio» di un’immagine raffigurante tre bimbi con sindrome di Down, pubblicata in Twitter da Augusto Casali, social manager strategist di un partito di governo

Cresce l’interesse delle Università per i disability manager

Un curioso disegno realizzato in Germania, dedicato alla figura del disability manager

«Le Università sono partner quanto mai qualificati a promuovere la cultura dell’inclusione e quindi il crescente interesse verso la nostra realtà professionale mi rende orgoglioso»: così Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commenta il protocollo di intesa sottoscritto tra la propria organizzazione e l’Università dell’Aquila – che segue quelli già siglati con altri Atenei del nostro Paese – il cui obiettivo è quello di sviluppare forme di collaborazione in attività di formazione, informazione e approfondimento nell’àmbito del Disability Management

Quando le “categorie protette” diventano una risorsa per le imprese

Una persona non vedente al lavoro al computer

Con la convinzione che le persone con diversi tipi di disabilità, se seguite, scelte, indirizzate e accompagnate in maniera adeguata, possano diventare importanti risorse per le aziende, la Società Abile Job – nata proprio per raggiungere questi obiettivi – ha promosso per domani, 15 marzo, a Torino, il convegno “Lavoro e disabilità: opportunità per le aziende”, incontro di riflessione e confronto, che sarà anche l’occasione per fare il punto su normative, leggi, obblighi per le aziende e agevolazioni fiscali

Quelle prestazioni non possono essere interrotte in nessun caso

Quelle prestazioni non possono essere interrotte in nessun caso

«Gli interventi di cura domiciliare e gli affidi diurni per le persone con disabilità grave-gravissima e per gli anziani non autosufficienti con Alzheimer o demenze non possono essere interrotti in nessun caso. La maggior parte di tali prestazioni, anzi, dovrebbero rientrare nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e come tali, essere indifferibili ed esulare dai vincoli di bilancio»: è questo il messaggio lanciato dall’ANFFAS di Torino, dopo che il Comune del capoluogo piemontese ha deciso di prorogare quelle prestazioni solo sino a fine giugno

Nuove sfide, nuovi servizi per le Malattie Rare

Per affrontare le tante nuove sfide che attendono la comunità delle persone con Malattie Rare, serviranno adeguate modalità di comunicazione, informazione e supporto ed è per rispondere a tali esigenze che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha promosso il Progetto “NS2 (Nuove sfide, nuovi servizi)”, in collaborazione con le Associazioni MITOCON e AISMME, iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che vivrà il suo primo appuntamento nei prossimi giorni a Firenze

Figure professionali che tutelano i diritti delle persone con disabilità

Come è possibile tutelare i diritti delle persone con disabilità, garantendo loro la libertà di scelta, l’indipendenza e la non discriminazione? Quali strade sono percorribili per il loro inserimento lavorativo? È soprattutto per rispondere a queste domande che si stanno affermando, nel nostro Paese, le figure del Case Manager per i servizi alle disabilità e del Disability Manager. Ed è proprio per fornire un’ulteriore opportunità di formazione di tali figure che l’Università di Bergamo ha aperto le iscrizioni alla prima edizione di un Master di Primo Livello in Case & Disability Manager

Stop alle false informazioni sulle nuove terapie avanzate!

Le cosiddette “terapie avanzate” (“genome editing”, terapia genica e cellulare, immunoterapia, terapie mirate all’RNA) sono ormai una realtà per il trattamento di gravi patologie e una speranza sempre più concreta per altre. Su di esse, però, serve una corretta informazione, che contribuisca anche ad affrontare meglio le sfide portate da queste novità, sul piano scientifico, ma anche su quello etico, regolatorio e organizzativo. Per questo è nato l’Osservatorio Terapie Avanzate, autorevole portale d’informazione che è anche una piattaforma di confronto tra i portatori d’interesse del settore

A scuola di inclusione: giocando si impara

«Già dal 2017 sosteniamo il diritto al gioco dei bambini e ragazzi con disabilità, installando insieme alle Amministrazioni Pubbliche giostre accessibili nelle aree verdi italiane. Con questo nuovo progetto, continueremo a farlo, ma andando anche a collaborare con le scuole». Così Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), presenta “A scuola di inclusione: giocando si impara”, progetto con cui la stessa UILDM ha vinto anche quest’anno il “Bando Unico” del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, previsto dalla Riforma del Terzo Settore