Opinioni

Di fronte a vicende come quella di cui si è occupato il programma televisivo “Chi l’ha visto?”, riguardante una persona con grave disabilità psichica fornita di tutti i documenti d’identità, ma trattata da un ospedale romano come “paziente ignoto” e cercata ovunque dal fratello per giorni e giorni, vien da pensare che quando si cerca di diffondere documenti importanti come la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, si stia parlando di mondi del tutto diversi…

«Non si pensi – scrive Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale, Coordinamento delle case famiglia per persone con disabilità e minori di Roma e del Lazio, commentando l’approvazione alla Camera della Legge sul “Dopo di Noi” – di ricreare vecchi istituti, ma si lavori su progetti personalizzati e budget di salute, su gruppi di massimo sei persone in piccoli appartamenti, rimettendo al centro le persone e i loro bisogni e facendo in modo che ciascuno, attraverso percorsi diversi, possa esprimersi al massimo ed essere messo nelle stesse condizioni di tutti»

«È sbagliato dire di voler fare le cose “per Franco”, le cose vanno fatte per la società, per chi ha bisogno; questo è quello che lui ci ha insegnato»: così Antonio Giuseppe Malafarina, in questa schietta e profonda riflessione, scritta «per difendere Franco Bomprezzi dall’ipocrisia e dal travisamento», a poco più di un anno dalla scomparsa di colui che sin dall’inizio fu direttore responsabile del nostro giornale

«Le Commissioni Parlamentari Permanenti – sottolinea Sergio Silvestre, soffermandosi sulla norma del “Dopo di Noi” approvata alla Camera – hanno il compito di preparare i testi di legge. Perché dunque non si confrontano preventivamente almeno con gli organismi istituzionalmente preposti a fornir loro contributi e supporti, come l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità? Eviterebbero brutte figure (sul titolo della Legge), critiche e sospetti (in particolare per ciò che riguarda lo strumento del trust)»

«Da quando la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità) – scrive Salvatore Nocera – hanno ottenuto che venisse presentata alla Camera la loro Proposta di Legge sull’inclusione scolastica, è partito un fuoco di artiglieria su due punti caratterizzanti la Proposta stessa, rispetto al miglioramento della funzione del docente di sostegno. Mi permetto di verificare quanto queste critiche siano superabili»

«Noi ripetiamo incessantemente che “il futuro è oggi”, che quella serenità che si dice avrebbero raggiunto i genitori con l’approvazione di questa Legge, sarà effettiva solo se quei genitori potranno vedere sin da oggi iniziare a realizzarsi quel progetto globale di vita per il proprio figlio con disabilità, tanto spesso citato, ma del quale raramente si vede traccia»: questa l’opinione di Luca Marchi, direttore della Fondazione Dopo di Noi Bologna, dopo l’approvazione alla Camera della Legge riguardante appunto il cosiddetto “Dopo di Noi”

«Forse – scrive Simona Lancioni -, ferma l’importanza di rappresentare tutte le diversità umane (anche nei giochi e nei giocattoli), converrebbe lavorare di più perché i bambini e le bambine con disabilità fossero messi in condizione di giocare assieme agli altri bambini e bambine con gli stessi giochi utilizzati da tutti e tutte»

«Questa scelta non mi piace per tanti motivi e innanzitutto perché è irrispettosa e discriminatoria nei confronti dei ragazzi con disabilità»: lo scrive Claudia Trombetta, rispetto ai percorsi di sensibilizzazione alla diversità e alla disabilità che si tengono nelle scuole, dai quali, sin troppo spesso, vengono esclusi, e fatti uscire dalla classe, paradossalmente proprio gli alunni con disabilità

E magari una scatola contenente il ragazzo in carrozzina, recentemente realizzato dalla LEGO, al senatore Gasparri, «per fargli capire – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – che le persone con disabilità stanno nella società senza essere inferiori alle altre, che a volte, con i loro ausili, sfrecciano fra le occasioni della società, mentre altre volte riescono a malapena a galleggiarci. Però ci sono ed essendoci interagiscono, anche restando ferme e mute, offrendo a tutti il compito di interrogarsi sulla società e su se stessi»

«Di fronte a una Proposta di Legge – scrive Simona Lancioni – contenente approssimazioni, ambiguità, inesattezze e “mezze promesse” di interventi e servizi mai esigibili, per realizzare i quali lo Stato è disponibile a spendere la strabiliante somma di zero euro, vale la pena ricordare alcuni aspetti che devono essere necessariamente considerati, se davvero si vuole riconoscere giuridicamente, e rispettare umanamente, la figura del caregiver familiare»

«Ciò che manca e che servirebbe fortemente – sottolinea Antonello Spiga, prendendo spunto da quanto scritto sulla recente inaugurazione di un parco a Cagliari – non sono i parchi “preliminarmente dedicati agli autistici”, ma una cultura sull’autismo». «Siamo visceralmente contrari – commenta dal canto suo il presidente della FISH Vincenzo Falabella – a qualsiasi “soluzione speciale” che, adottata apparentemente per rispondere ad esigenze particolari, finisca inevitabilmente per generare esclusione o isolamento»

«Solo un “sostegno diffuso” – scrive Luciano Paschetta, concludendo la sua ampia riflessione sui “mali” dell’inclusione scolastica – permetterà ai ragazzi con disabilità di frequentare non in modo emarginante e isolato la scuola di tutti, una scuola nella quale, pur nei limiti delle loro possibilità, devono poter apprendere conoscenze e sviluppare relazioni positive»

«L’animosità con cui si interviene nella cosiddetta “guerra dei vaccini” – scrive Simonetta Morelli – è odiosa, spesso puramente ideologica e fuorviante soprattutto per i genitori dei bambini con disabilità che dovrebbero accostarsi alla vaccinazione senza pregiudizi. Tutti i genitori, però, sono uguali nell’amore e nella paura e spesso, purtroppo, vittime di professionisti senza scrupoli che sui loro sentimenti fanno leva per il proprio personale vantaggio. Con buona pace di una libertà di scelta seriamente informata e del valore sociale della salute pubblica»

«Chiediamo l’immediata convocazione del Tavolo Interministeriale per la redazione del Piano Nazionale per le Non Autosufficienze e che quest’ultimo venga definito in pochi mesi. Non possiamo attendere oltre. Abbiamo già dimostrato una pazienza che non possiamo permetterci»: lo scrive Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), rivolgendosi direttamente al Presidente del Consiglio e ai responsabili dei Ministeri coinvolti

«Da tempo le case famiglie comunicano che il loro operato nella salvaguardia del minore va sostenuto e rinforzato, perché non riescono da sole a fare da cuscinetto tra un sistema disgregato e disgregante dal punto di vista istituzionale e familiare e le esigenze che ha un minore di crescere in un ambiente sano»: è solo uno dei punti componenti il decalogo tracciato da Casa al Plurale, l’associazione di coordinamento delle case famiglia per persone con disabilità e minori di Roma e del Lazio, nel raccontare «quel che non si dice mai sulle case famiglia»

«Ad Annalisa Minetti vanno riconosciute molte qualità: quelle canore, la bellezza, nonché gli ottimi risultati nello sport, ma non può e non deve sostituirsi ai ricercatori e genetisti che, solo loro, possono dare le giuste informazioni su malattie e rispettive cure»: lo scrive il Presidente dell’ARIS (Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), giudicando come «informazione scorretta sulla retinite pigmentosa», quella derivante dalle parole di Minetti, pronunciate durante una trasmissione televisiva di Canale 5

Unioni civili, convivenze di fatto e persone con disabilità: alle riflessioni del Gruppo Jump – Oltre tutte le barriere, occasionate da un editoriale di Carlo Giacobini e da alcune dichiarazioni di Vincenzo Falabella, riprese dal nostro giornale, risponde lo stesso Giacobini, sia in generale sulle discriminazioni, sia su alcuni aspetti tecnici del Disegno di Legge in discussione in Parlamento proprio in queste settimane

«All’interno della prossima Riforma del Trasporto Pubblico locale – scrive Giampaolo Lavezzo – nulla si prevede per la mobilità delle persone non deambulanti o a ridotta capacità motoria, persone con grave disabilità che non possono usare il mezzo pubblico, per l’impossibilità di raggiungere la fermata e/o per l’impossibilità di salire sui mezzi di trasporto, anche se svolgono un lavoro normale e una vita di relazione»

«Spero in un medico che mi ascolti – scrive Rosa Mauro, raccontando le sue negative esperienze presso due Associazioni – nella vittoria dell’umanità sulle definizioni che arrivano alla “ghettizzazione” di un malato nei confronti dell’altro. E spero che dopo la pubblicazione di questo pezzo qualcuno dica: «Venga da noi, ci occuperemo di lei, perché ci occupiamo di chiunque chieda il nostro aiuto, senza chiedere diagnosi o carte di identità». Lo spero per me, lo spero per altri: nessuno deve sentirsi un’isola irraggiungibile!

Paolo Sarra si rivolge a Marco Piazza – che su queste pagine si era soffermato su un programma televisivo dedicato ai vaccini, cui egli stesso aveva collaborato – lamentando la necessità di un focus mediatico anche su un aspetto trascurato, quale, scrive, «l’assoluta latitanza delle istituzioni sociosanitarie al momento della presa in carico dei bambini e ragazzi con autismo». «Di autismo si parla poco e male», concorda Piazza nella sua replica