Sono anche dette “bimbe dagli occhi belli”, le piccole con sindrome di Rett
È in programma venerdì 17 e sabato 18 maggio a Roma (Università Niccolò Cusano, Via Don Gnocchi 3), il convegno nazionale denominato Avanzamenti nella presa in carico della sindrome di Rett. Contributi clinici e dalla ricerca, organizzato dall’AIRETT (Associazione Italiana Rett) e dedicato a quella patologia progressiva dello sviluppo neurologico – la sindrome di Rett, appunto – che colpisce quasi esclusivamente le bambine, durante i primi anni di vita.
Riconosciuta per la prima volta dal medico austriaco Andreas Rett – che coniò anche, per le piccole pazienti, l’appellativo divenuto poi comune di “bimbe dagli occhi belli” – questa sindrome è oggi ritenuta la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine.
«Con il Convegno di Roma – spiegano i componenti del Comitato Scientifico dell’evento – intendiamo offrire un panorama sugli avanzamenti in atto nella conoscenza e nel trattamento delle “bambine dagli occhi belli” ai loro genitori, agli operatori sanitari attivi nel settore (medici, genetisti, psicologi, fisioterapisti, psicomotricisti, logopedisti), agli educatori e agli insegnanti. La ricerca clinica e di base, infatti, sta fornendo interessanti contributi, per modificare l’approccio a questa condizione, per certi aspetti “prototipo” delle disabilità complesse. I vari contributi clinici e abilitativi, per altro, avranno caratteri di concretezza e applicabilità, per configurare percorsi assistenziali e terapeutici che integrino le esperienze maturate dai Centri esperti con quanto derivato dall’avanzamento delle conoscenze italiane e internazionali, allo scopo di diffondere e generalizzare metodiche destinate a promuovere in ogni sede la salute e la qualità di vita delle bambine, delle ragazze e delle giovani donne con sindrome di Rett, unitamente a quelle delle loro famiglie».
Una serie di esperti del settore, quindi, provenienti da vari Centri del nostro Paese, approfondiranno via via tutti i vari aspetti scientifici, clinici, sociali e psicologici legati alla sindrome, con una sessione interattiva conclusiva in cui gli esperti stessi risponderanno alle domande dei genitori (e non solo), in particolare su temi clinici, genetici e riabilitativi. Uno spazio “aperto e flessibile”, quest’ultimo, che si caratterizzerà certamente come un prezioso momento di arricchimento per tutti i partecipanti alla due giorni. (S.B.)
Il programma completo del Convegno di Roma è disponibile nel sito dell’AIRETT. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@airett.it.
