Le persone con Malattia Rara in Italia: il “VII Rapporto MonitoRare”

«“MonitoRare” è l’occasione di promuovere un modo di fare sistema, tra portatori d’interesse pubblici e privati, una cultura della collaborazione che ogni anno cresce in qualità»: a dirlo è Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che domani, 6 luglio, presenterà il “VII Rapporto MonitoRare” sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, documento che fornisce il quadro di riferimento sia sulla ricerca che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale

Copertina del "VII Rapporto MonitoRare"

La copertina del “VII Rapporto MonitoRare”

«MonitoRare è molto più di un Rapporto: è l’occasione per la nostra Federazione di promuovere un modo di fare sistema, tra portatori d’interesse pubblici e privati, una cultura della collaborazione che ogni anno si estende e cresce in qualità»: a dirlo è Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che nella mattinata di domani, martedì 6 luglio (ore 10), presenterà presso il Ministero della Salute il VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, documento che intende fornire il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, nonché sulla ricerca, e anche sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale.

«L’esigenza di razionalizzazione dei contenuti destinati a target diversi – spiegano da UNIAMO – ha guidato il restyling del Rapporto, che nella versione digitale potrà contare di nuove funzionalità, utili a consentire l’approfondimento dei contenuti attraverso un percorso di navigazione fruibile e intuitivo».

Da ricordare che MonitoRare si è avvalso di dati provenienti da: Ministero della Salute, Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare, AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), Ministero dell’Istruzione, Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare (Unità Produttiva AID-Agenzia Industrie Difesa), BBMRI Italia e altri partner ancora. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’evento di presentazione del VII Rapporto MonitoRare di domani, 6 leglio. A quest’altro link vi è invece un testo di approfondimento, contenente anche varie informazioni sulle Malattie Rare. Per altre informazioni: comunicazione@uniamo.org.

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