Risulta aggiornata al 13 ottobre la pagina web dell’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità, dedicata ai vari provvedimenti di volta in volta dettati dal coronavirus, della quale ben volentieri mettiamo a disposizione dei Lettori le domande e le risposte, ripartite nelle sezioni “Informazioni generali”, “Comportamenti e distanziamento”, “Centri per disabili” e “Lavoro”
«Le conseguenze sanitarie, economiche e sociali dell’emergenza coronavirus – scrive Palma Marino Aimone della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) – sono sotto gli occhi di tutti e coinvolgono ciascuno di noi. Tuttavia, le persone con disabilità, e più in generale tutte quelle con un quadro clinico precario, sono maggiormente esposte, sia ai rischi sanitari derivanti dall’epidemia che alle conseguenti ricadute sociali. Proponiamo dunque alcune riflessioni sul contributo che, anche in questa fase emergenziale, può apportare la figura del disability manager nel mondo del lavoro»
Ben volentieri mettiamo a disposizione dei Lettori il testo integrale della pagina web predisposta dall’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità della Presidenza del Consiglio, con le domande e le risposte più frequenti riguardanti il coronavirus e la disabilità. Il testo da noi proposto, per altro, è nella forma attualmente disponibile (mattinata dell’11 marzo), rispetto alla quale bisogna tenere conto del costante aggiornamento della pagina, a seconda dei provvedimenti che verranno di volta in volta adottati
Informazioni e consigli per i cittadini, le tante notizie false diffuse in questi giorni, i vari provvedimenti regionali e nazionali e alcuni video di esperti: consiste in questo l’ottima guida di approfondimento sull’emergenza sanitaria legata al coronavirus, lanciata nel web da Cittadinanzattiva, che mette anche in guardia sulle possibili truffe e speculazioni. Particolarmente interessante, all’interno della guida, è anche la sessione dedicata alle domande più frequenti sulla questione, “incrociate” a specifici settori (“Salute”, “Trasporti”, “Fisco e tasse”, “Scuola e tempo libero”)
Oltre ad implementare le proprie tradizionali iniziative di sensibilizzazione e prevenzione in Africa, Asia e America Latina, questa volta CBM – l’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – approda anche nel nostro Paese, ed esattamente a Bergamo, al fianco della Fondazione Insieme con Humanitas, per contribuire ad allestire un centro di degenza per la quarantena, in una struttura alberghiera convertita per assistere le persone più fragili
Quaranta giorni nella propria camera da letto, con l’idea terrorizzante di costituire un pericolo letale per il figlio affetto da distrofia e per gli anziani genitori: «Ho avuto il coronavirus – scrive Fabiola Maria Bertinotti – e quando ho capito che stavo guarendo, ho fatto una promessa: scrivere un libro che esprimesse tutta la mia Gratitudine per la Salute ritrovata e che, alla faccia del male, celebrasse il Bene e la Vita»: quel libro si chiama oggi “Segregata. Una madre contro il coronavirus”, e sosterrà le iniziative dell’organizzazione Intensivamente Insieme e dell’Associazione UILDM
Dopo che in piena emergenza era uscito da Erickson l’e-book gratuito “Storia di un coronavirus”, nato all’interno di un gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, i medesimi promotori ne hanno ora pubblicato il seguito, intitolato “Storia di un coronavirus: Mamma, usciamo?”, per accompagnare i più piccoli nel graduale rientro verso la nuova quotidianità, con un’attenzione specifica per bimbi e bimbe con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo
È più che meritoria l’iniziativa dell’Associazione ANFFAS di Cremona e della Cooperativa Sociale Ventaglio Blu della città lombarda, che con la supervisione dell’ANFFAS Nazionale, hanno tradotto in linguaggio facile da leggere e da capire (“Easy to Read”) i consigli trasmessi dal Ministero della Salute per evitare la trasmissione del coronavirus, allo scopo, segnatamente, di renderli accessibili anche alle persone con disabilità intellettive e non solo a loro
«Le persone con disabilità, e più in generale tutte quelle che presentano un quadro clinico precario, sono maggiormente esposte sia ai rischi sanitari derivanti dall’epidemia di coronavirus, sia alle ricadute sociali che da quella derivano. A queste persone va riservata una maggiore e specifica attenzione»: lo hanno scritto le Federazioni FISH e FAND all’Ufficio per la Promozione dei Diritti delle Persone con Disabilità, presso la Presidenza del Consiglio, chiedendo interventi urgenti, dedicati in particolare alla scuola, al lavoro e ai centri diurni e residenziali
Il documento intitolato “Coronavirus e disabilità intellettive: alcuni suggerimenti per una corretta informazione e per gestire lo stress” è il primo risultato concreto del lavoro svolto dall’Unità di Crisi attivata dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), per affrontare l’attuale emergenza sanitaria legata al coronavirus, grazie a un gruppo di tecnici della propria Rete, con l’obiettivo di garantire informazioni utili, semplici e ogni altro supporto per gestire le innumerevoli criticità che quotidianamente si presentano
Saranno molto utili e interessanti i risultati del progetto internazionale “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, voluto per raccogliere dati clinici riferiti a persone con sclerosi multipla che abbiano sviluppato il coronavirus o sintomi associati. L’iniziativa è partita dal nostro Paese ed esattamente dall’Associazione AISM, con la sua Fondazione FISM, insieme alla Società Italiana di Neurologia, per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia sta imponendo e imporrà sulla vita delle persone con sclerosi multipla
«Pensiamo sia importante cercare di capire nel miglior modo possibile l’impatto psicologico del trauma legato a questa emergenza collettiva, consapevoli della necessità di tenere agganciate le difficoltà più concrete del distanziamento sociale con quelle legate alle paure e incertezze derivanti dal coronavirus»: lo scrive un gruppo di riabilitatori dell’Unità per le Disabilità dell’Età Evolutiva dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, che a tale scopo hanno elaborato due questionari, rivolti ad adolescenti e giovani adulti con disabilità (13-22 anni), nonché ai loro genitori
«L’attuale emergenza coronavirus – sottolineano dalla Fondazione Telethon – ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca»: è dunque tenendo conto anche di questo che la Fondazione stessa, nell’àmbito dei bandi annuali lanciati in questi giorni, ne ha voluto anche uno dedicato a progetti di ricerca che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su Covid-19 e sul comportamento del nuovo coronavirus
È un importante documento, disponibile anche in italiano, la guida “Covid-19 e i diritti delle persone con disabilità”, prodotta dall’Alto Commissariato dell’ONU per i Diritti Umani, che intende sensibilizzare sull’impatto della pandemia da coronavirus nei confronti delle persone con disabilità e dei loro diritti, focalizzare l’attenzione su alcune pratiche promettenti già adottate in tutto il mondo, identificare le azioni chiave per gli Stati e le altre parti interessate, nonché fornire risorse preziose per ulteriori informazioni su come garantire risposte al coronavirus basate sui diritti
«Sono un’assistente educativa per l’autonomia e la comunicazione – scrive Paola Di Michele – e da circa tredici anni mi occupo di inclusione scolastica con i bambini con disabilità. Quello che è accaduto in questi giorni, legato all’emergenza coronavirus, con la conseguente chiusura delle scuole, mi ha mostrato ben “tre facce della medaglia” dell’inclusione scolastica, quella delle Associazioni e delle famiglie, quella di noi, assistenti all’autonomia e alla comunicazione e quella dei bambini, che non sono “bambini con disabilità”, ma semplicemente bambini»
«In momenti di crisi come quello presente – scrive Giampiero Griffo – risorgono stigma atavici, valutazioni sul valore di persone che hanno caratteristiche “socialmente indesiderabili”, trattamenti differenti che colpiscono le persone con disabilità. Finché infatti saremo “cittadini invisibili”, considerati “speciali”, finché non faremo parte realmente della società e le politiche più generali non si occuperanno delle persone con disabilità, saremo sempre sottoposti a rischi maggiori di limitazione dei nostri diritti e a trattamenti differenti, che spesso violano i nostri diritti umani»
L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) fa la propria parte nell’attuale emergenza sanitaria legata al coronavirus, mettendo a disposizione gratuitamente di tutti da oggi, 16 marzo, la competenza di oltre venticinque esperti, virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche specialisti di diritto, per rispondere online ad ogni quesito, che venga posto da persone affette o meno da Malattie Rare
Presentiamo ai Lettori una breve guida non esaustiva prodotta dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) e rivolta ai familiari e ai caregiver delle persone con demenza alle prese con la pandemia da coronavirus. Ricordando per altro che esistono vari tipi di demenza e vari stadi della stessa, va ricordato infatti che le persone le quali ne soffrono risultano tra quelle che hanno maggiori probabilità di contrarre la malattia, perché meno in grado di adottare le misure necessarie a proteggersi e a ridurre il rischio di contagio tra chi gli sta intorno
«I Centri Residenziali sono “bombe ad orologeria” pronte a scoppiare», era stato scritto una decina di giorni fa sulle nostre pagine. Purtroppo, a dar corpo a quel timore, oltre a quanto da noi raccontato, ad esempio, sulla situazione dell’Oasi Maria Santissima di Troina (Enna), vi sono altre notizie drammatiche che si diffondono, come quella di una struttura per persone con disabilità a Cocquio Trevisago (Varese), dove ben 65 ospiti su 78 sono risultati positivi al Covid-19. Anche in questo àmbito, dunque, per evitare il moltiplicarsi di casi del genere, bisogna fare meglio e fare subito!
Esperto di disabilità ai massimi livelli, nonché egli stesso persona con disabilità, Giampiero Griffo, già coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, farà parte del comitato di esperti che programmerà la “fase 2” della lotta alla pandemia da coronavirus. La sfida non è solo tecnica, ma anche culturale, in quanto Griffo intende promuovere in questo suo ruolo il cosiddetto “mainstreaming” della disabilità, ovvero l’inserimento di quest’ultima in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone
