Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus
Ad un anno e mezzo dall’inizio della pandemia, scende, tra gli italiani, l’aspettativa di una società migliore, ma salgono le donazioni verso le organizzazioni del Terzo Settore e la propensione al testamento solidale, con il dato per certi versi sorprendente della propensione verso la solidarietà e l’altruismo da parte di chi ha meno di 35 anni: è quanto emerge da “Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus”, ricerca del Comitato Testamento Solidale, che sottolinea come «si stiano raccogliendo i frutti di otto anni di lavoro, pur essendoci ancora luoghi comuni e tabù da sfatare»
La cura ai tempi del coronavirus
Nel libro “Il guaritore infetto. La cura ai tempi del coronavirus”, Nadia Muscialini raccoglie vissuti e testimonianze del personale sanitario di fronte ad un’emergenza inizialmente sconosciuta sotto il profilo scientifico, che ha provocato una traumatica esperienza collettiva, rendendo ineludibile il pensiero della nostra vulnerabilità. «E chi si occupa di disabilità – scrive Simona Lancioni -, può trovare nelle sue riflessioni significative consonanze: infatti, per le persone con disabilità l’esperienza della vulnerabilità è di solito una pratica quotidiana anche in situazioni ordinarie»
Il coronavirus, l’affetto e la cura
«Ma è proprio necessaria – scrive Marco Geddes – la ricerca di corporeità con le persone anziane e con disabilità che vivono nelle strutture residenziali? Non basterà un’adeguata informazione, una visione a distanza, la voce trasmessa dal cellulare? No, non basta! E se a livello nazionale questa problematica ha portato a recenti indicazioni da parte del Ministero della Salute, è ora indispensabile che le Regioni le mettano in atto al più presto, tramite le Aziende Sanitarie e i Servizi Sociali dei Comuni, nell’àmbito delle strutture da loro gestite»
Coronavirus e servizi domiciliari: screening periodico per operatori e utenti
A chiederlo alle Istituzioni Amministrative e Sanitarie della propria Regione è il Gruppo Solidarietà delle Marche, segnalando appunto che per i servizi domiciliari (educativi e di aiuto alla persona) non è ancora previsto un programma cadenzato di screening per la verifica di eventuali contagi da coronavirus. «Si tratta di interventi – sottolineano dal Gruppo Solidarietà – che per le sole persone con disabilità e anziane riguardano nelle Marche non meno di 5.000 persone, senza contare i circa 3.500 alunni con disabilità che fruiscono dei servizi per l’autonomia e comunicazione»
Coronavirus e sindrome di Down: le conclusioni di uno studio internazionale
Lo studio sull’impatto del coronavirus nei confronti delle persone con sindrome di Down, prodotto dall’organizzazione internazionale di ricercatori T21RS, arriva a conclusioni ben diverse da quelle diffuse qualche tempo fa dall’Istituto Superiore di Sanità, secondo cui per le persone con sindrome di Down vi sarebbe un rischio di mortalità dieci volte superiore a quello della pubblicazione generale. Niente, dunque, “protezioni speciali” per queste persone, ma solo qualche precauzione in più, a seconda di particolari contingenze, come sottolinea Gabriele Bazzocchi dell’Associazione AIPD
Coronavirus: le domande e le risposte aggiornate dall’Ufficio sulla Disabilità
Risulta aggiornata al 13 ottobre la pagina web dell’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità, dedicata ai vari provvedimenti di volta in volta dettati dal coronavirus, della quale ben volentieri mettiamo a disposizione dei Lettori le domande e le risposte, ripartite nelle sezioni “Informazioni generali”, “Comportamenti e distanziamento”, “Centri per disabili” e “Lavoro”
Sindrome di Down e coronavirus: nessun allarmismo
«Vorrei tranquillizzare le famiglie e tutte le persone con sindrome di Down sul rischio di aumentata mortalità da Covid-19 per chi si dovesse contagiare avendo la sindrome»: lo dichiara Tiziana Grilli, presidente dell’AIPD, a proposito dei dati prodotti da uno studio realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità e dall’Università Cattolica, dei quali la stessa Grilli specifica l’esatta (e interessante) rilevanza scientifica, che non deve però affatto modificare il comportamento delle persone con sindrome di Down rispetto alle misure anti-contagio consigliate a tutto il resto della popolazione
“Non lasciare nessuno indietro”: e ai tempi del coronavirus?
Il principio “Non lasciare nessuno indietro” è centrale nell’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo Sostenibile e tuttavia, secondo CBM Italia, «l’esperienza del Covid-19 in Italia ha messo drammaticamente in luce come in tempi di crisi i diritti delle persone con disabilità siano stati gli ultimi a ricevere attenzione. Quale impegno sta dunque mettendo in campo la cooperazione internazionale italiana, per evitare che si disperdano i progressi degli ultimi anni per l’inclusione delle persone con disabilità?». Se ne parlerà il 15 luglio, durante un seminario in rete promosso dalla stessa CBM Italia
Ancora aperto il sondaggio su coronavirus e persone con sindrome di Down
È ancora aperta la possibilità di partecipare allo studio internazionale sull’impatto che il contagio del coronavirus ha avuto, e sta ancora avendo, sulle persone con sindrome di Down, iniziativa promossa per il nostro Paese da alcuni medici e ricercatori che fanno parte dell’organizzazione internazionale T21RS (Trisomy 21 Research Society). Lo possono fare sia le famiglie di persone con sindrome di Down ove queste ultime abbiano avuto il Covid-19 accertato o sospetto, sia quelle in cui le persone non siano state contagiate
Prosegue l’indagine internazionale sul coronavirus e le persone con sarcoidosi
In aprile oltre 700 persone hanno completato il questionario promosso dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), e inserito nel quadro di un’indagine internazionale, che punta a studiare come il coronavirus si comporti nei confronti delle persone con sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Tutto luglio sarà ora dedicato alla seconda parte dell’indagine, tramite un nuovo questionario, che servirà a completare il quadro della ricerca
Storia di un coronavirus: Mamma, usciamo?
Dopo che in piena emergenza era uscito da Erickson l’e-book gratuito “Storia di un coronavirus”, nato all’interno di un gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, i medesimi promotori ne hanno ora pubblicato il seguito, intitolato “Storia di un coronavirus: Mamma, usciamo?”, per accompagnare i più piccoli nel graduale rientro verso la nuova quotidianità, con un’attenzione specifica per bimbi e bimbe con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo
L’impatto del coronavirus sulle persone con sindrome di Down
Arriva dall’Associazione AIPD l’invito a partecipare a uno studio internazionale sull’impatto che il contagio del coronavirus ha avuto, e sta ancora avendo, sulle persone con sindrome di Down, iniziativa promossa per il nostro Paese da alcuni medici e ricercatori che fanno parte dell’organizzazione internazionale T21RS. Rivolto alle famiglie, il sondaggio – già in corso in Inghilterra, Spagna e Stati Uniti e in fase d’avvio anche in altri Paesi – si basa su un semplice questionario completamente anonimo e in parallelo ne è stato disseminato anche uno analogo dedicato ai medici
Tre mesi di coronavirus vissuti da alcune famiglie di persone con disabilità
È un documento quanto mai significativo, quello che proponiamo oggi ai Lettori. Ad elaborarlo è stata Gloria Gagliardini del Gruppo Solidarietà, per raccontare quanto emerso nel periodo di emergenza coronavirus (marzo-giugno), dagli incontri e dai contatti con le famiglie di persone con disabilità afferenti al Gruppo di Auto Mutuo Aiuto dell’organizzazione marchigiana. Ne emergono con lucida chiarezza i vissuti di famiglie che oscillano di volta in volta tra la paura, lo smarrimento, il bisogno di informazioni e il senso di ingiustizia
Un contributo di chiarezza sul coronavirus
«Tutti hanno ricevuto e continuano a ricevere una sorte di “iper-informazione” sul tema coronavirus, ma spesso si tratta di “iper-confusione di informazioni”. Riteniamo pertanto indispensabile e urgente informare e fare chiarezza, per rispondere alle molte domande che ci arrivano dai cittadini e dagli stessi operatori sanitari»: così l’Associazione Dossetti presenta la conferenza in rete “COVID-19: ricerca e innovazione per la salute dei pazienti”, organizzata per il 5 giugno, cui parteciperanno autorevoli figure istituzionali ed esponenti del mondo sanitario
Coronavirus e sclerosi multipla: più servizi, più diritti, più ricerca
Sono le istanze rivolte alle Istituzioni dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 30 maggio, e riguardanti non solo le persone con sclerosi multipla, ma più in generale tutte le persone in situazione di disabilità e con gravi patologie. La Giornata ha aperto anche l’attuale Settimana Nazionale dedicata a questa malattia, che prevede numerose iniziative fino al 7 giugno e oltre, sempre coordinate dall’AISM
L’emergenza coronavirus, la comunicazione e le “mascherine per i sordi”
«Tra le tante criticità affrontate dalle persone con disabilità nella pandemia, vi è anche quella legata alla comunicazione e più precisamente alla difficoltà di comunicare con le mascherine. A tal proposito, è sbagliato parlare di “mascherine per i sordi”, così come sono stati etichettati quei dispositivi con finestra trasparente, perché tutti hanno bisogno di vedere oltre la mascherina, soprattutto i bambini e le persone con disabilità intellettiva, specie se grave, che non potendo comprendere il senso delle nostre parole, basano tutta la comunicazione sul linguaggio espressivo corporeo»
Segregata. Una madre contro il coronavirus
Quaranta giorni nella propria camera da letto, con l’idea terrorizzante di costituire un pericolo letale per il figlio affetto da distrofia e per gli anziani genitori: «Ho avuto il coronavirus – scrive Fabiola Maria Bertinotti – e quando ho capito che stavo guarendo, ho fatto una promessa: scrivere un libro che esprimesse tutta la mia Gratitudine per la Salute ritrovata e che, alla faccia del male, celebrasse il Bene e la Vita»: quel libro si chiama oggi “Segregata. Una madre contro il coronavirus”, e sosterrà le iniziative dell’organizzazione Intensivamente Insieme e dell’Associazione UILDM
Tante urgenze per la salute mentale, emerse con l’emergenza coronavirus
«Attività domiciliare sulla persona nella sua globalità e sul suo contesto sociale e familiare, attività abilitative e di formazione al lavoro»: sono due tra i punti che il Coordinamento della Conferenza Nazionale per la Salute Mentale chiede al Ministero della Salute di evidenziare, ritenendo inoltre «necessario che si indirizzino risorse ai Dipartimenti di Salute Mentale, fortemente depauperati negli ultimi anni», per raggiungere una serie di obiettivi evidenziati come cruciali dall’emergenza coronavirus, a partire dall’«impegno contro le istituzioni/residenze chiuse e sovraffollate»
Figli con sindrome di Down, piccoli e grandi, al tempo del coronavirus
Essere mamma di un bambino o di un adulto con sindrome di Down, ai tempi del coronavirus: cosa significa? Quali cambiamenti, quali fatiche, quali speranze? Lo raccontano in due video Maria con Giupy, il suo bimbo di 8 anni, e Maria Teresa con Gianni, il figlio che di anni ne ha 45 e che dopo avere lavorato a lungo in un supermercato, da due anni è disoccupato. «Il più bel regalo per la Festa della Mamma del 10 maggio – dice Maria Teresa – sarebbe avere una società inclusiva a cui un domani lasciare mio figlio»
Coronavirus e disabilità: parla l’Alto Commissariato ONU per i Diritti Umani
È un importante documento, disponibile anche in italiano, la guida “Covid-19 e i diritti delle persone con disabilità”, prodotta dall’Alto Commissariato dell’ONU per i Diritti Umani, che intende sensibilizzare sull’impatto della pandemia da coronavirus nei confronti delle persone con disabilità e dei loro diritti, focalizzare l’attenzione su alcune pratiche promettenti già adottate in tutto il mondo, identificare le azioni chiave per gli Stati e le altre parti interessate, nonché fornire risorse preziose per ulteriori informazioni su come garantire risposte al coronavirus basate sui diritti