Opinioni

«Tanta indignazione – scrive Simone Fanti, riferendosi ai commenti a quella recensione di Tripadvisor in cui si bocciava un albergo perché aveva molti ospiti con disabilità – avrà creato un pensiero critico? Tanti commenti, giustamente arrabbiati, avranno generato una riflessione sui propri comportamenti quotidiani? Non sarà che molti abbiano lasciato commenti per lavarsi la coscienza e il giorno dopo siano tornati a parcheggiare sugli stalli per disabili con la scusa “solo per 5 minuti” o abbiano dato dell’“handicappato” a qualcuno, pensando ancora a quel termine come a un insulto?»

«Credo che questa sia una direzione da seguire, portando lo sguardo del pubblico che rappresenta la potenziale classe dirigente del futuro su un tema difficile quale quello della disabilità in maniera completa, precisa e gradevole»: lo scrive Antonio Giuseppe Malafarina, parlando di «Occhiolino», il giornalino di CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione non governativa impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e della disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – rivolto appunto ai bambini, per raccontar loro il mondo della disabilità con il giusto linguaggio

«Nelle situazioni di disturbi dello spettro autistico – scrive Laura Dones, spiegando il metodo di lavoro adottato presso l’Associazione milanese L’abilità – la famiglia è il maggiore agente facilitatore. Oltre a percorsi di accettazione e reazione emotiva, il superamento della sofferenza e del dolore dopo la prima comunicazione avviene non solo dal trovare ascolto e sostegno, ma da una comprensione maggiore di cosa sia l’autismo, di cosa “fare” nella vita quotidiana, come riequilibrarsi con gli altri figli e come rispondere al bisogno che il bambino continuamente richiede di aiuto»

«La Proposta di Legge per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica, avanzata dalle Federazioni di Associazioni delle persone con disabilità, rischia di amplificare il problema della delega educativa assegnata all’insegnante specializzato»: lo scrivono alcuni docenti specializzati e formatori, elaborando una propria proposta di possibili soluzioni, che parte da un’ampia analisi dell’attuale contesto. «Questa proposta del gruppo di docenti specializzati – replica Salvatore Nocera – è ad ampio spettro, ma non inficia quelle della FISH e della FAND»

«Io, genitore – scrive Maria Teresa Calignano, riflettendo sulla recente Legge riguardante il “Dopo di Noi” -, come posso fidarmi di una Legge che si prenderà giuridicamente carico un domani di mio figlio, ma che non mi dà garanzie su quali “mani” si occuperanno di lui? Riprendiamo allora quel concetto etico di “società educante”, di “pedagogia familiare”, che mi permetta di sperare concretamente che un domani mio figlio sarà il “figlio di tutti”»

«Sono secondi interminabili – racconta Manuela Romitelli -, come in quel lontano 6 aprile 2009. Lontano nel tempo, ma vivo nel cuore. Oggi come allora. Impotente, senza la possibilità di scappare. Prego e chiudo gli occhi. Prego affinché quel “mostro” da sottoterra non mi prenda con sé. Anche questa volta è andato via, lasciandomi nel panico. Affrontare un terremoto è una cosa difficile. Per tutti. Ma per chi vive una disabilità e non può scappare, lo è mille volte di più»

Rifacendosi a un intervento pubblicato dal nostro giornale, Simona Lancioni amplia il dibattito riguardante la possibilità di concepire o mettere al mondo figli da parte di persone con malattie ereditarie, fissando innanzitutto un paletto, ovvero che «il corpo della donna non è, né può essere trattato, come un “bene pubblico”». «Dopodiché – scrive – ben venga ogni considerazione biologica, morale e giuridica, e in particolare le riflessioni delle persone con disabilità, poiché il tema della prevenzione delle patologie le chiama in causa direttamente, e il loro contributo è imprescindibile»

Assistenza igienico-personale, trasporto, assistenza all’autonomia e alla comunicazione: «A poche settimane dall’avvio del nuovo anno scolastico – scrivono dall’ANFFAS Sicilia – vigono ancora pochissime garanzie per la piena inclusione degli alunni e studenti con disabilità che si accingono a frequentare le scuole di ogni ordine e grado nella nostra Regione»

«Terzo bagno sia – scrive Claudio Arrigoni, riferendosi ai servizi igienici presenti nei luoghi pubblici o privati aperti al pubblico – ma non sia “per disabili”». «Attenzione però alle “fughe in avanti” – replica Giulio Nardone – che possono risultare pericolose, se adottate nella progettazione reale, proprio per quella “accessibilità per tutti” che si dichiara di voler perseguire»

Prende spunto, il Gruppo Scuola della FISH Veneto (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dalle parole recentemente pronunciate dall’Assessore Regionale alle Politiche dell’Istruzione – ritenute non certo attente alle reali criticità della scuola nel Veneto – e torna ancora una volta a sottolineare le responsabilità dell’Ufficio Scolastico Regionale, in àmbito di insegnamento di sostegno, sottolineandone in particolare la perdurante eccessiva rigidità dei criteri di assegnazione adottati

«Finché considereremo la disabilità come una tragedia, saremo compatiti. Finché ci vergogniamo di chi siamo, le nostre vite saranno considerate inutili. Finché restiamo in silenzio, ci verrà detto da altri cosa fare»: con queste parole di Adolf Ratzka, fondatore europeo del Movimento per la Vita Indipendente, Germano Tosi – a nome di ENIL Italia (European Network on Independent Living) – ricorda Peter Lambreghts, scomparso nei giorni scorsi, altra “colonna” di quello stesso Movimento

«È bene che dibattiti su questioni così essenziali come la definizione chi è o cos’è l’embrione, o la definizione di persona umana non rimangano circoscritti in àmbiti accademici, perché le ripercussioni e le implicazioni di talune tesi riguardano non solo i singoli individui, ma la società in cui vogliamo vivere e la natura democratica della stessa». Nicola Panocchia ravviva la discussione avviata nel nostro giornale da Simona Lancioni e Salvatore Nocera, riguardante la possibilità di concepire o mettere al mondo figli da parte di persone con malattie ereditarie

«Mi ero illusa – scrive Stefania Delendati – che almeno quest’anno i mesi delle vacanze trascorressero indenni da episodi di discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, ma un colpo di coda di luglio ha fatto balzare agli onori della cronaca, a raffica, non una, bensì quattro vicende che sono sintomatiche di quanta strada ancora dobbiamo percorrere per definirci “società civile”. Una notizia, in particolare, dimostra come l’ignoranza abbia fatto un “salto di qualità”»

«Calore, sudore, respiro affannato, zaino sempre più pesante, sole che arrossa la pelle: nulla scalfisce l’energia di questi giovani con autismo, che continuano a camminare uniti, come si conviene a un gruppo di impavidi che affrontano lo stesso avversario, che percorrono il Cammino con lo stesso ideale». Così Alberto Brunetti racconta il felice avvio della nuova sfida lanciata dall’ANGSA della Spezia sul Cammino di Santiago di Compostela, senza nemmeno tralasciare – direttamente dal Portogallo – una rapida, ma necessaria “coda velenosa” sull’autismo e i Livelli Essenziali di Assistenza

«Obiettivo evidente dello schema di Decreto che fissa i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) – scrivono dalla Campagna Regionale marchigiana “Trasparenza e diritti” – è il contenimento, non lo sviluppo. Infatti, dei circa 800 milioni di euro aggiuntivi previsti per la copertura finanziaria, non uno verrà utilizzato per interventi relativi all’area sociosanitaria. E c’è un ulteriore inquietante aspetto, quale l’introduzione – e la promozione – di modelli istituzionalizzanti»

«Solo una riflessione collettiva – scrive Simona Lancioni, fornendo un ulteriore contributo al dibattito da lei stessa aperto su queste pagine, riguardante i vari aspetti legati alla prevenzione delle patologie ereditarie – può accrescere la consapevolezza su questi temi, giacché siamo esseri parziali e condizionati dalle nostre esperienze, e solo nel confronto possiamo sperare di cogliere quei pezzi che ancora ci mancano, ma che sono indispensabili per avere una visione d’insieme»

«Purtroppo – scrive Andrea Pancaldi, prendendo spunto nella fattispecie da un testo in cui si parla scorrettamente del termine “paralisi” – gli articoli dedicati al tema dei “falsi invalidi” continuano ad essere ancora pieni di luoghi comuni e inesattezze su quanto possano o non possano, riescano o non riescano a fare, le persone con disabilità. Al di la ovviamente del fatto che quello dei “falsi invalidi” sia un tema reale, anche se dai numeri infinitamente più contenuti di quanto la stampa spesso riporta»

Prendendo spunto dalle riflessioni di Simona Lancioni, pubblicate dal nostro giornale e riguardanti la possibilità di concepire o mettere al mondo figli da parte di persone con malattie ereditarie, Salvatore Nocera scrive: «Credo che un problema anch’esso delicato sia di assumersi o meno la responsabilità di mettere al mondo una persona che non si sa come reagirà alla propria disabilità. E questo è un dubbio talora ancor più lancinante di quello che riguarda le proprie scelte etiche»

«Tra i tanti luoghi accessibili che ho avuto il dono di vedere – scrive Simone Fanti – la Sacra di San Michele, situata sul Monte Pirchiriano in Piemonte, all’imbocco della Val di Susa, è un angolino di mondo speciale, uno dei luoghi dove vado a prendere “la mia personalissima boccata d’aria fresca”. Ci si può salire grazie a tre ascensori costruiti in occasione delle Paralimpiadi di Torino 2006»

Lo spunto è dato nello specifico da malattie neuromuscolari come le distrofie o le atrofie spinali, ovvero patologie che oltre ad essere progressive e significativamente invalidanti, sono anche ereditarie. Pertanto, chi ne è affetto, e desidera diventare genitore, è chiamato a dover scegliere come comportarsi qualora il nascituro dovesse manifestare la sua stessa patologia. Si tratta di un tema serio e complesso, che pone importanti interrogativi etici cui non ci si può sottrarre e che non riguardano certamente solo le malattie neuromuscolari