Opinioni

«Obiettivo evidente dello schema di Decreto che fissa i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) – scrivono dalla Campagna Regionale marchigiana “Trasparenza e diritti” – è il contenimento, non lo sviluppo. Infatti, dei circa 800 milioni di euro aggiuntivi previsti per la copertura finanziaria, non uno verrà utilizzato per interventi relativi all’area sociosanitaria. E c’è un ulteriore inquietante aspetto, quale l’introduzione – e la promozione – di modelli istituzionalizzanti»

«Solo una riflessione collettiva – scrive Simona Lancioni, fornendo un ulteriore contributo al dibattito da lei stessa aperto su queste pagine, riguardante i vari aspetti legati alla prevenzione delle patologie ereditarie – può accrescere la consapevolezza su questi temi, giacché siamo esseri parziali e condizionati dalle nostre esperienze, e solo nel confronto possiamo sperare di cogliere quei pezzi che ancora ci mancano, ma che sono indispensabili per avere una visione d’insieme»

«Purtroppo – scrive Andrea Pancaldi, prendendo spunto nella fattispecie da un testo in cui si parla scorrettamente del termine “paralisi” – gli articoli dedicati al tema dei “falsi invalidi” continuano ad essere ancora pieni di luoghi comuni e inesattezze su quanto possano o non possano, riescano o non riescano a fare, le persone con disabilità. Al di la ovviamente del fatto che quello dei “falsi invalidi” sia un tema reale, anche se dai numeri infinitamente più contenuti di quanto la stampa spesso riporta»

Prendendo spunto dalle riflessioni di Simona Lancioni, pubblicate dal nostro giornale e riguardanti la possibilità di concepire o mettere al mondo figli da parte di persone con malattie ereditarie, Salvatore Nocera scrive: «Credo che un problema anch’esso delicato sia di assumersi o meno la responsabilità di mettere al mondo una persona che non si sa come reagirà alla propria disabilità. E questo è un dubbio talora ancor più lancinante di quello che riguarda le proprie scelte etiche»

«Tra i tanti luoghi accessibili che ho avuto il dono di vedere – scrive Simone Fanti – la Sacra di San Michele, situata sul Monte Pirchiriano in Piemonte, all’imbocco della Val di Susa, è un angolino di mondo speciale, uno dei luoghi dove vado a prendere “la mia personalissima boccata d’aria fresca”. Ci si può salire grazie a tre ascensori costruiti in occasione delle Paralimpiadi di Torino 2006»

Lo spunto è dato nello specifico da malattie neuromuscolari come le distrofie o le atrofie spinali, ovvero patologie che oltre ad essere progressive e significativamente invalidanti, sono anche ereditarie. Pertanto, chi ne è affetto, e desidera diventare genitore, è chiamato a dover scegliere come comportarsi qualora il nascituro dovesse manifestare la sua stessa patologia. Si tratta di un tema serio e complesso, che pone importanti interrogativi etici cui non ci si può sottrarre e che non riguardano certamente solo le malattie neuromuscolari

«Dissento totalmente – scrive Lucia Baracco, in riferimento a un nostro recente articolo, riguardante i numeri di binario della Stazione Centrale di Milano – dall’espediente di applicare delle piccole etichette adesive, per rimediare a gravissimi errori di progettazione grafica, che hanno portato a numeri di binario satinati e praticamente illeggibili». «In realtà – aggiunge – il restyling in corso da anni nelle grandi stazioni sta progressivamente cancellando i classici e leggibilissimi numeri bianchi su sfondo blu, adottando soluzioni inaccessibili alle persone con disabilità visiva»

«Come tutte le Leggi chiamate a rispondere a una domanda di welfare annosa e dalle proporzioni abissali – scrive Simonetta Morelli – quella recentemente approvata sul “Dopo di Noi” è certamente insufficiente sia sul piano del merito che su quello del metodo, ma c’è. “Brutta, sporca e cattiva”, ma c’è. E bisogna riconoscere che qualcosa si è mosso, anche nelle coscienze e nel comune sentire. Il presente potevamo giocarcelo meglio, ma ciò che viviamo oggi, tre o quattro anni fa non osavamo immaginarlo»

«Quante di queste realtà – è il quesito posto dall’ANFFAS di Modica, riferito a Grest (Gruppi Estivi) e Centri Estivi – sono preparate ad accogliere bambini e ragazzi con disabilità, proponendo attività pensate anche per loro? Perché si tende implicitamente a “delegare” e soprattutto a relegarli all’interno di “recinti” appositamente dedicati? In realtà sarebbe veramente semplice organizzare spazi di gioco e socializzazione che coinvolgessero tutti»

«Gli ausili digitali per la disabilità uditiva – scrive Paolo De Luca, presidente dell’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare) – sono effettivamente all’interno dello schema di Decreto che fissa i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) e tuttavia vi mancano accessori fondamentali dell’impianto cocleare e non è chiaro quali saranno le risorse necessarie a garantirli». «Bene invece – aggiunge – l’inserimento dello screening neonatale per la sordità congenita. che speriamo sarà applicato in tutti i punti nascita»

«La lunga crisi economica e sociale – scrive tra l’altro Stefano Cecconi – ha messo in discussione la garanzia dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), soprattutto in alcune Regioni, creando una drammatica frammentazione del Servizio Sanitario Nazionale. Se non si mette in sicurezza il finanziamento di quest’ultimo, l’aggiornamento dei LEA proposto dal Governo con il recente schema di Decreto, che ha avuto l’approvazione “condizionata” da parte della Conferenza delle Regioni, rischia di essere un provvedimento velleitario»

«L’handicap non deve essere una sorta di aureola automatica»: «questa frase – scrive Stefania Delendati – si legge in “Non solo handicap. Un’operazione culturale che attraversa e va oltre il racconto”, primo stimolante libro di Giorgio Terrucidoro, e da sola riassume meglio di tanti discorsi la nuova cultura della relazionalità senza barriere che l’Autore vorrebbe costruire»

«La persona con disabilità – scrive Tonino Urgesi, riflettendo su sessualità, affettività e in particolare sul dibattito riguardante il cosiddetto “assistente sessuale” – non ha bisogno di “ausili sessuali”, ma di una società che nasca da una nuova pedagogia della disabilità, da un nuovo pensiero, ove quella stessa persona sia inclusa in tutte le fasi della sua vita, e non venga esclusa nemmeno dal dispiacere di ricevere un “no”!»

«A volte qualcuno dice che la danceability – scrive Juri Roverato, noto soprattutto, ma non solo, per il suo percorso in questa specifica tecnica di danza – dovrebbe diventare una materia scolastica e un bagaglio di vita per ogni persona. Sì, è vero, ma, secondo me, la cultura della disabilità dovrebbe diventare un bagaglio di vita e una materia scolastica, ma non a parole, a fatti. Dal vedere il disabile in pizzeria, ma non perché è disabile, bensì perché è persona, al vedere che si costruisce senza barriere»

«Partecipare alle sofferenze di chi è stato prima umiliato e poi ucciso – scrivono dall’Associazione Zero Gradini per Tutti di Porto San Giorgio (Fermo), a proposito dell’aggressione omicida dei giorni scorsi a Fermo, nei confronti di una persona arrivata in Italia dalla Nigeria – non solo è un atto civile, ma si associa ai valori per cui noi stessi lottiamo, vale a dire i diritti delle persone con disabilità. La società che noi vogliamo edificare è una sociètà inclusiva, dove tutti possano vivere in armonia, con il riconoscimento dei loro diritti umani e civili»

Come già da tempo e ben prima della stessa approvazione definitiva, continuiamo a dare spazio a diverse opinioni riguardanti la recente Legge 112/16, assai meglio nota come Legge sul “Dopo di Noi”. A parlare in questo caso è Patrizia Frilli, presidente di DIPOI (Coordinamento Toscano delle Associazioni per il “Durante e Dopo di Noi”), secondo la quale «la declinazione pratica della Legge dipenderà da più fattori»

Tre interessanti riflessioni di altrettante donne con disabilità – componenti il Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) -, a partire dalla notizia di una linea di abbigliamento specificamente pensata per le persone con disabilità. E un quesito di fondo: «È più umiliante essere costretti a “farsi vestire” o è più umiliante, per una persona con disabilità, non avere nessuno che possa aiutarla a compiere le azioni precluse dal proprio deficit?»

Il Cammino di Santiago di Compostela in Spagna, sul quale le persone dell’ANGSA della Spezia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) si apprestano a tornare, dopo la prima esperienza dello scorso anno, come metafora di nuove scoperte sulle potenzialità delle persone con autismo e sulle loro capacità di stare e vivere con gli altri, oltreché come occasione unica di affermazione dei loro diritti di cittadini del mondo. Come racconta Alberto Brunetti, la partenza sarà il 14 luglio dal Portogallo e dopo Santiago si arriverà sino a Finisterre

«Se la sordità è diventata per me un’amica, che mi ascolta e mi dice quando devo fermarmi e non esagerare, l’ignoranza è diventata il mio più grande nemico. Un nemico che non riesco ad accettare, che provo a sconfiggere ogni giorno con scarsi risultati»: così Gloria Zullo, venticinquenne affetta da ipoacusia bilaterale dall’età di tre anni, racconta l’annoso problema dell’ignoranza della gente con cui è costretta a fare i conti quotidianamente

«Spesso – scrive Simone Fanti, riflettendo a margine di un convegno dedicato ai parchi naturali e didattici – togliamo le barriere, ma non diamo un’anima ai luoghi, ci dimentichiamo del lato umano, della sfera emotiva. Si rispettano le leggi, ma poi? Una scatola vuota. Nemmeno il più accessibile degli edifici mi regalerà mai quelle sensazioni che cerco, se non sarà riempito di contenuti, di esperienze da vivere, di oggetti da ammirare, toccare. Di attività che valorizzino ciò che so fare. O che mi aiutino a impararne di nuove»