Salute

Si terrà il 22 settembre a Roma un convegno dedicato al tema delle distrofie muscolari e in particolare alle forme di Duchenne e di Becker. Nel corso della giornata verrà anche presentata una campagna che nei prossimi mesi coinvolgerà 50.000 punti informativi

Le tre Giornate di Socializzazione per Malati affetti da Patologie Rare, previste a Roma dal 21 al 23 settembre, costituiranno un momento centrale del Progetto INSIEME, iniziativa della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, per il riconoscimento dei diritti di questi pazienti e per una migliore qualità della loro vita

Sono previste molte proiezioni, quest’anno, durante il Congresso Nazionale di ACMT-RETE (Associazione Charcot-Marie-Tooth), che si svolgerà a Cesenatico dal 14 al 16 settembre. Sarà infatti proprio l’ampio progetto di sensibilizzazione e informazione su questa neuropatia, realizzato tramite alcuni film e spot, a caratterizzare l’evento, insieme ad alcuni autorevoli interventi in ambito medico-scientifico e sociale

Un convegno a Roma, che si terrà il 12 settembre, per sensibilizzare la sanità pubblica sui risvolti sociali e sull’abbattimento dei costi che potrebbero derivare da una nuova organizzazione assistenziale, a diretto supporto dell’utente, tesa ad evitare i ricoveri in strutture pubbliche o private

Dal 12 al 15 settembre si terrà a Milano il sesto incontro del Consorzio Internazionale delle Distrofie Miotoniche. L’appuntamento, dedicato a medici, ricercatori, terapisti, pazienti e familiari affronterà tutte le più importanti tematiche di natura medico-scientifica legate alle distrofie miotoniche, dall’instabilità del DNA alle future terapie specifiche

È questo il nome scelto per la campagna che partirà l’8 settembre, Giornata Mondiale della Fisioterapia, a cura dell’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti) e del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva. Tra i principali obiettivi vi sono servizi di riabilitazione maggiormente orientati ai bisogni dei cittadini, con particolare attenzione alla prevenzione delle disabilità e lotta all’abusivismo della professione di fisioterapista

La partecipazione di cittadini e pazienti al dibattito sulla salute e alla definizione delle priorità della ricerca: a tale tema, l’8 settembre, sarà dedicato il secondo incontro del percorso “Scienza&Coscienza”, iniziativa promossa a Bassano del Grappa (Vicenza) dalla locale Sezione dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi)

Due convegni organizzati dall’Associazione Progetto Autismo FVG, per il 7 settembre a Codroipo (Udine) e per il 29 settembre a Udine, principalmente allo scopo di ricordare alle istituzioni che intorno alla sindrome autistica ruotano gravi problemi connessi a tutti gli aspetti del vivere quotidiano

Il 24 agosto andrà in scena a Padova uno spettacolo del musicista e musicoterapeuta Riccardo Misto. Il suono della chitarra verrà tradotto in simultanea per i non udenti tramite la proiezione di immagini astratte studiate per esprimere le emissioni sonore: si tratta di un utile supporto nella musicoterapia

Il ministro Livia Turco ha parlato chiaramente: solo le Unità Spinali Unipolari potranno ricevere i finanziamenti del governo. E anche le linee guida fissate dalla Conferenza Stato-Regioni si esprimono analogamente. Suscita dunque forti perplessità la scelta del nuovo Piano Sanitario Regionale delle Marche di realizzare un’Unità Spinale Bipolare, articolata in due distinte strutture

Pubblichiamo un’intervista realizzata in esclusiva al ministro della Salute Livia Turco, con la quale – in questa estate “calda” di importanti provvedimenti – abbiamo discusso delle principali tematiche che riguardano le persone con disabilità e che vedono direttamente coinvolto il suo Dicastero

Non tutti i farmaci per il trattamento del dolore cronico neuropatico sono rimborsabili: è questo il primo tra i problemi evidenziati nel corso di una manifestazione promossa dalla LICD (Lega Italiana Contro il Dolore) e dall’AISD (Associazione Italiana per lo Studio del Dolore), nel tentativo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i medici e gli stessi pazienti su tali questioni

Dopo i problemi causati a varie persone coinvolte nell’epilessia dalla sospensione della produzione di un farmaco, arriva una prima soluzione, grazie soprattutto all’impegno e alle proposte dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia)

È previsto per il 28 luglio il momento principale dell’iniziativa “Telethon on the beach: un granello di sabbia per la ricerca”, grazie alla quale su ben 2.500 stabilimenti balneari italiani sventolerà la bandiera della principale maratona italiana di raccolta fondi per la ricerca sulle malattie genetiche

Gli Ospedali Riuniti di Bergamo, su proposta della sezione bergamasca dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), offrono un nuovo servizio specializzato e di facile accesso dedicato alle famiglie dei bambini con sindrome di Down

Succederà il 26 e il 29 luglio, grazie all’iniziativa della TAI (Associazione Thalidomidici Italiani), che continua a promuovere la proiezione di “Thalidomide: i genitori”, pellicola diretta dal regista tedesco Andreas Fischer, per raccontare una storia di cinquant’anni fa, ma ancora quanto mai attuale

Si è concretizzata in una lettera appello inviata al ministro della Salute, a quello delle Politiche per la Famiglia e a tutti gli Assessorati Regionali alle Politiche Sanitarie la campagna lanciata dall’AISMME (Associazione Italiana Studio malattie Metaboliche Ereditarie), che cerca di ottenere uno screening neonatale allargato, procedimento che consentirebbe di diagnosticare per tempo varie malattie rare

Un punto di vista diverso rispetto alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che centra la propria attenzione sui gravi problemi delle persone con malattie mentali e delle loro famiglie. Lo riceviamo e ben volentieri lo pubblichiamo

È già disponibile in internet – grazie ad un efficiente servizio garantito dall’Università di Modena e Reggio Emilia – la registrazione integrale dell’importante convegno internazionale sull’autismo svoltosi il 15 e 16 giugno a Roma